Deel 10: MS en ouderschap

Ongeveer twee keer zoveel vrouwen als mannen hebben MS. De meeste vrouwen krijgen hun diagnose tussen de 20 en 40 jaar, juist in de periode van hun leven dat ze denken over het al dan niet stichten van een gezin. Daarom is het thema van zwangerschap en MS zo belangrijk.

Daar komt nog bij dat mannen en vrouwen die de diagnose MS hebben gekregen, zich zorgen kunnen maken over hoe de ziekte hun vermogen om kinderen te krijgen en goede ouders te zijn, zal beïnvloeden.

In dit laatste deel van ‘MS, wat nu?’ komt naast het onderzoek en de klinische resultaten bij zwangerschap en bevalling, ook het omgaan met je kinderen in relatie tot MS aan de orde.

VÓÓR 1950

Vóór 1950 kregen vrouwen met MS van hun arts gewoonlijk het advies om geen kinderen te krijgen. Sindsdien heeft het wetenschappelijk onderzoek tot een andere conclusie geleid. Wanneer een vrouw met MS zwanger is, blijft de ziekte meestal stabiel of is er zelfs verbetering merkbaar tijdens de zwangerschap.

Onderzoekers kwamen ook tot de conclusie dat de zwangerschap het verloop van de ziekte op de lange termijn of de mate van invaliditeit niet beïnvloedt. Dit betekent dat koppels zelf een beslissing kunnen nemen, in de wetenschap dat de zwangerschap hoogstwaarschijnlijk geen invloed zal hebben op het verloop van de MS van de vrouw.

Keuze

De keuze waar je - dus óók met MS - voor staat is: wil ik graag kinderen, ja of nee? De voornaamste factoren bij deze beslissing zijn dezelfde als voor mensen zonder MS. De beslissing om kinderen te krijgen en het moment waarop je ermee begint, is heel persoonlijk. Je moet aandacht hebben voor zowel de huidige als de toekomstige situatie op emotioneel, financieel en medisch gebied.

Daarbij komen voor mensen met MS ook overwegingen aan bod zoals:

  • heeft MS invloed op mijn kans om gezonde kinderen te krijgen;
  • hoe zit het met het exacerbatierisico (een terugval in mijn MS) na de bevalling;
  • zal ik een goede ouder kunnen zijn en een goed voorbeeld voor opgroeiende kinderen, mocht ik eventueel een beperking hebben;
  • wat zal de impact van MS zijn op de emotionele ontwikkeling van mijn kinderen? 

Gezonde kinderen

Het hebben van MS staat het krijgen van gezonde kinderen niet in de weg. Hoewel uit onderzoek naar voren komt dat een genetische component een rol speelt bij het vatbaar zijn voor de ziekte, hebben kinderen van een Belgische ouder met MS maar een (geschatte) kans van minder dan 2 procent om ook MS te krijgen.

Het risico voor een kind van ouders zonder MS is ongeveer 0,1 procent. Dus al vergroot het hebben van een ouder met MS het risico, toch is het belangrijk om te weten dat het risico erg klein blijft.

Vruchtbaarheid

MS tast de vruchtbaarheid van vrouwen met MS niet aan. Mannen die door MS problemen met hun zaadlozing hebben, hebben wellicht medische hulp nodig bij het verwekken van een kind.

Omdat de meeste koppels geen last hebben van verminderde vruchtbaarheid staan ze voor dezelfde beslissingen over geboortebeperking als elk ander koppel.

Elke vorm van geboortebeperking waar je gemakkelijk mee om kunt gaan, is toegestaan. Je moet er echter wel rekening mee houden dat sommige vormen van anticonceptie meer handigheid vereisen dan andere. Het is aan te bevelen om met je huisarts te overleggen welke soort anticonceptie voor jou en je partner de meest geschikte is.

Zwangerschap en bevalling

Koppels hoeven zich geen zorgen te maken dat MS de zwangerschap of bevalling bij de mama met MS zal compliceren. Er is geen bewijs gevonden dat MS een nadelige invloed zou hebben op het verloop van de zwangerschap en de bevalling. MS verhoogt het risico van een spontane abortus, complicaties tijdens de bevalling, misvorming van de foetus of een doodgeboren kindje niet.

Verdoving door een ruggenprik om de pijn tijdens de bevalling te bestrijden, wordt als veilig beschouwd en is heilzaam gebleken voor mensen die last hebben van spasticiteit. Ook het toepassen van een volledige narcose of verdoving door een ruggenprik bij een keizersnede levert geen problemen op.

Medicatiegebruik

De algemene regel is dat je voorzichtig moet zijn met het gebruiken van medicatie (inclusief medicijnen die je zonder recept kunt kopen) als je zwanger bent of wilt worden of borstvoeding geeft. Als het mogelijk is moeten vrouwen vóór het moment van de bevruchting hun huisarts consulteren over alle medicatie die ze gebruiken. De huisarts zal - waar nodig - kiezen voor medicatie die ongevaarlijk is voor de baby.

Medicatie die een remmende werking bij MS heeft (Betaferon®, Avonex®, Copaxone® en Rebif®) is niet veilig om te gebruiken tijdens de zwangerschap. De risico’s tijdens de zwangerschap zijn niet bekend. Een vrouw die één van deze medicijnen gebruikt en een zwangerschap overweegt, moet met haar neuroloog of huisarts de behandelingsmogelijkheden opnieuw bekijken. Een vrouw die zwanger wordt terwijl ze medicatie gebruikt, moet dit zo snel mogelijk met haar arts bespreken.

Ook voor mannen is het aan te bevelen om hun behandelende arts om advies te vragen en vóór de bevruchting te stoppen met het gebruik van deze medicatie om de spermatogenese (spermaproductie) te ondersteunen. Als de zwangerschap een feit is, kunnen zij hun medicatiegebruik in overleg met hun arts weer opnemen.

Borstvoeding

Elke moeder die borstvoeding wil geven, moet dit vooral doen, mits ze de kracht heeft om dit veilig te doen en geen medicatie gebruikt die gevaarlijk voor de baby kan zijn. Met je neuroloog of huisarts kan je praten over het beste tijdstip om weer te beginnen met je MS-medicatie. Vermoeidheid kan soms een invloed hebben op de melkproductie. Het is belangrijk voor de nieuwe moeder - voor moeders met MS nog meer dan voor ‘gezonde’ moeders - om goed te eten, genoeg te rusten en voldoende hulp in de huishouding te hebben.

Risico op een aanval

In de maanden na de zwangerschap - of die nu voldragen is of prematuur eindigt - varieert het risico op een aanval van 20% tot 75%. Volgens onderzoek kan de kans op een terugval samenhangen met de frequentie van aanvallen die de vrouw voorafgaand aan haar zwangerschap had.

Vanwege deze verhoogde kans op een aanval kan het nuttig zijn om te zorgen voor (tijdelijk) extra hulp in de huishouding. Hulp van familie en vrienden kan hier ook een onderdeel van zijn. Je huisarts of sociale dienst kan je inlichten over beschikbare hulp in de omgeving en je helpen bij het aanvragen daarvan.

Goede ouder

Ouders met MS kunnen zich afvragen of ze wel een goede ouder en een goed voorbeeld voor hun opgroeiende kinderen kunnen zijn als ze een beperking hebben. Omdat MS zo’n onvoorspelbaar verloop heeft, moeten aanstaande ouders constructief en creatief nadenken over de grote lijnen. Zoals alle ouders - met of zonder MS - moeten ze kijken naar hun mogelijkheden om voor hun kinderen een veilige leefwereld te scheppen. Ze moeten hun financiële en emotionele zekerheid bekijken, hun persoonlijke visie op het ouderschap en de mogelijkheid om flexibel als een team samen te werken. Als één van de ouders door MS niet in staat is om sommige taken uit te voeren of bepaalde verantwoordelijkheden te nemen, dan moeten ze de manier waarop ze deze dingen doen - inclusief de opvoeding zelf - kunnen bespreken en zo nodig herzien. Dit geldt ook voor alleenstaande ouders.

Ook met MS kun je een goede ouder en een goed voorbeeld voor je kinderen zijn.
Het hebben van een gezonde financiële situatie en een goed ondersteunend netwerk kan ervoor zorgen dat alles zo soepel mogelijk verloopt.

Ouderschap

De meeste mensen hebben een uitgesproken mening over het ouderschap. Het kan zijn dat je je al hebt voorgesteld met je kinderen te gaan sporten of andere lichamelijke activiteiten te ondernemen. Of je verheugt je op bezigheden zoals het organiseren van kinderfeestjes of het meedoen aan activiteiten op school. MS kan hier roet in het eten gooien. Het belangrijkste is echter dat je je kinderen een veilige en liefdevolle omgeving biedt waarin ze kunnen opgroeien. Dit kan soms betekenen dat je creatief moet zijn en andere manieren moet verzinnen om je kinderen te ondersteunen bij de activiteiten die ze graag doen. Ongeacht je lichamelijke vermogens kan je hun belangrijke kwaliteiten zoals warmte, eerlijkheid, flexibiliteit en doorzettingsvermogen laten zien, zodat ze leren omgaan met elke uitdaging die ze in hun leven zullen tegenkomen.

Ontwikkeling van het kind

Onderzoek en klinische ervaring hebben over het algemeen aangetoond dat kinderen die een ouder met MS hebben zich normaal ontwikkelen op emotioneel, sociaal en intellectueel gebied. Als ze zeker weten dat hun moeder of vader niet dood zal gaan, gaan de meeste kinderen weer gewoon hun gang en richten ze hun aandacht op de normale, alledaagse dingen die kinderen bezighouden. Onderzoek heeft ook aangetoond dat kinderen vrij goed kunnen omgaan met de lichamelijke beperkingen van hun ouders, ook als ze hulpmiddelen zoals een wandelstok of een rolstoel moeten gebruiken. Ze zien hun ouders liever in een rolstoel bij hun voetbalwedstrijd, dan dat ze er helemaal niet zijn.

Kinderen hebben het veel moeilijker met het begrijpen van en omgaan met de onzichtbare symptomen van MS, zoals vermoeidheid, geheugenstoornissen en stemmingswisselingen. Ze kunnen deze problemen verkeerd interpreteren, bijvoorbeeld door de vermoeidheid van een ouder aan te zien voor luiheid of ongeïnteresseerdheid. Een onzichtbaar symptoom van MS - zoals vermoeidheid of problemen met zien - uitleggen, vereist van jouw kant de nodige vindingrijkheid.

Fantasie

Als een kind voelt dat er een probleem is - en dat voelen ze vaak eerder aan dan veel ouders denken - gaat hun fantasie werken om een mogelijke verklaring te vinden. Jammer genoeg zijn redenen die de fantasie van het kind tevoorschijn toveren, bijna altijd veel dramatischer dan de werkelijkheid. Kinderen zijn van nature tamelijk egocentrisch en zien ook vaak zichzelf als de oorzaak voor alle veranderingen in hun leven. Je kunt proberen je kind op een heel concrete manier te laten voelen hoe jij de symptomen ervaart. Dit kan bijvoorbeeld door een paar minuten met gewichten aan beide voeten te lopen om te laten voelen hoe vermoeidheid bij MS aanvoelt. Of door je kind door een met vaseline ingesmeerde bril te laten kijken om oogproblemen te imiteren. Op www.mskidsweb.nl vind je meer voorbeelden én veel informatie speciaal voor kinderen geschreven. Onderzoek heeft aangetoond dat de meeste ouders pas met hun kinderen over MS praten als de ouder een voor de kinderen zichtbaar symptoom heeft of voor behandeling naar het ziekenhuis moet of een nieuw hulpmiddel gaat gebruiken. Het is meestal een goed idee om over MS en je symptomen te beginnen praten in een vroeg stadium, zodat het begrip van het kind de tijd krijgt om geleidelijk aan te groeien en zich te ontwikkelen. Kinderen zullen minder angst hebben voor een werkelijkheid waar ze open met hun ouders kunnen praten. Open communicatie stelt het kind niet alleen op zijn/haar gemak over het feit dat het in orde is om over MS te praten, maar helpt ook de weg vrij te maken voor het praten over andere belangrijke zaken.

Praten over MS

Er is jammer genoeg niet één eenvoudig recept voor het praten met je kind over MS. Elk kind heeft zijn eigen unieke manier om iets te leren. Het ene kind kan gefascineerd zijn door een stripboek over MS, terwijl een ander kind het best reageert op kleine beetjes informatie per keer. Sommige kinderen vinden het fijn om met papa of mama mee te gaan als die naar de dokter gaat. Voor anderen is dat te belastend. Het belangrijkste is om de vragen van je kind zo eenvoudig en eerlijk mogelijk te beantwoorden. Als je eenmaal begonnen bent met openlijk over MS te praten in je gezin, dan kan je er ook eens over denken om je kind de gelegenheid te geven om er met andere kinderen die ook een ouder met MS hebben over te praten. De MS-Liga Vlaanderen organiseert weekends voor kinderen van een ouder met MS die tussen de 10 en 15 jaar zijn. Het kan ook goed zijn voor jou om met andere ouders die MS hebben te praten en ervaringen uit te wisselen. De MS-Liga Vlaanderen vzw organiseert af en toe themabijeenkomsten over dit onderwerp. Bij de sociale dienst van de MS-Liga kan je meer informatie krijgen.

Geheim

Het is vrijwel onmogelijk - en uit pedagogisch oogpunt ook niet wenselijk - om aan jonge kinderen te vragen om dingen geheim te houden voor de buitenwereld.

Ten eerste omdat hun dat vaak niet lukt. Ten tweede omdat iets wat ze geheim moeten houden meestal betekent dat het iets is waar je je voor moet schamen of dat slecht is. Het is vooral op lange termijn belangrijk dat kinderen - en ouders - niet over MS denken als iets slechts of schaamtevols.

Bij de beslissing of je al dan niet openlijk met je kinderen over MS zal praten, moet je als gezin de mogelijke gevolgen onder ogen zien. Je zal als ouder bijvoorbeeld niet willen dat MS buiten je gezin bekend is als je daardoor je baan kan verliezen

Aan de andere kant hou je er best rekening mee dat kinderen heel duidelijk aanvoelen als één van hun ouders ziek is, pijn of verdriet heeft. De kinderen gaan zich meestal zelf zorgen maken over wat er aan de hand is.

Deze zorgen kunnen buiten het gezin opvallen, bijvoorbeeld op school of in hun vriendenkring. Het is zeer belangrijk om als ouder alert te blijven voor de signalen van je kinderen.

Ze komen er misschien niet openlijk voor uit of ze vragen niet wat er aan de hand is, toch kunnen ze laten blijken dat ze nieuwsgierig zijn of zich ongerust maken.

Informatie

In de loop van de tijd is informatie over MS op verschillende manieren nuttig. De informatie zorgt voor geruststelling en helpt hen zich zekerder te voelen.

Ze houdt hun angsten binnen de perken, zodat een overactieve fantasie dingen niet beangstigender maakt dan nodig is. Informatie geeft kinderen de woorden die ze nodig hebben om vragen te stellen en helpt voorkomen dat kinderen zichzelf onnodig de schuld gaan geven van onrust of veranderingen in het gezin.

En wat het belangrijkste is: ze vermindert de noodzaak tot geheimzinnigheid en creëert een sfeer van openheid en vertrouwen binnen het gezin.

Open communicatie stelt het kind niet alleen op zijn gemak over het feit dat het in orde is om over MS te praten, maar helpt ook de weg vrij te maken voor het praten over andere belangrijke zaken.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN

MS bepaalt niet of je wel dan niet een goede ouder bent.
De juiste manier om een ouder te zijn, bestaat niet. Je kunt op verschillende manieren liefde en zekerheid tonen. 
Als ouder met MS moet je dingen misschien een beetje anders doen dan gebruikelijk.  
Wees flexibel en creatief.

COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://www.msweb.nl).

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.

Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au).

MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.

Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.