Deel 2: Omgaan met je ziekte

Als je net te horen hebt gekregen dat je multiple sclerose hebt, maak je een moeilijke tijd door.
Je kunt je een beetje overdonderd voelen door alle emoties die je overweldigen en alle vragen die bij je opkomen.
Je vraagt je misschien af hoe je met de spanning en de onzekerheid, die deze ziekte in je leven heeft gebracht, kan omgaan. Meestal helpt het als je begint met deze gevoelens te begrijpen.
Dat is een eerste belangrijke stap in het leren leven met MS.

Reacties op de diagnose

Mensen vragen vaak wat ze moeten voelen of wat andere mensen voelen in deze moeilijke situatie. Er is niet één juiste reactie.

De eerste reactie op het krijgen van de diagnose MS is meestal een combinatie van ongeloof, angst en mogelijk zelfs opluchting.
Sommige mensen trekken de diagnose in twijfel en gaan op zoek naar een andere verklaring voor hun klachten. Anderen zijn zo geschrokken dat ze het moeilijk vinden ook maar iets te voelen.

Voor degenen die alleen maar over heel ernstige gevallen van MS hebben gehoord, kan de eerste reactie angst zijn.

Iemand die maanden of jaren heeft geleefd met onverklaarbare klachten of tegen wie is gezegd dat de problemen emotioneel of psychisch waren, kan zich echt opgelucht voelen dat er nu eindelijk een antwoord is.

Anderen kunnen gerustgesteld zijn dat hun ziekte geen hersentumor of een andere dodelijke ziekte blijkt te zijn.

Later

Andere reacties komen later naar boven als je meer inzicht krijgt in je eigen ziektebeeld. Deze reacties worden deels bepaald door het soort klachten dat je hebt en de mate waarin deze klachten invloed hebben op je dagelijkse leven.

Voor iemand die in een winkel werkt of die graag danst, kunnen problemen met lopen het meest benauwend zijn. Voor een schrijver of een leraar kunnen mobiliteitsproblemen minder beangstigend lijken dan veranderingen die te maken hebben met het geheugen of met het oplossen van problemen.

Er zijn gevoelens die iedereen met MS op een of ander moment ervaart, zoals angst, verdriet, woede en schuldgevoel.
Het is belangrijk om te weten dat er geen specifieke volgorde of ontwikkeling is in deze gevoelens. Integendeel, deze gevoelens komen en gaan net zoals de ziekte, vaak met golfbewegingen.

ANGSTIG

Eén van de kenmerken van MS is de onvoorspelbaarheid. Je wordt vaak angstig of zenuwachtig als je niet weet wat er gaat gebeuren.
"Als iemand me nu maar kon beloven dat het niet slechter wordt, dan zou ik er wel mee kunnen omgaan. Het is het niet weten wat er nu weer gaat gebeuren, dat het zo moeilijk maakt..." is een veel gehoorde uitspraak onder mensen met MS. Vaak richten de gedachten zich dan op het ergste dat misschien zou kunnen gebeuren. Het gevoel geen grip op de situatie te hebben, kan de angst versterken.

VERDRIETIG

De diagnose ‘chronische ziekte' vraagt van je dat je een beetje anders gaat denken. Het leven is net een grote legpuzzel, waarin je geleidelijk je zelfbeeld in elkaar past. MS is een nieuw stukje dat op de een of andere manier in het plaatje moet worden ingepast. Dit soort verandering kan je verdrietig maken.
Treuren om het kwijtgeraakte gevoel van eigenwaarde is een noodzakelijk en belangrijk onderdeel van het opbouwen van een nieuw zelfbeeld waarvan MS deel uitmaakt. Als een klacht je verhindert iets te doen dat belangrijk voor je is, kan je hier verdrietig om worden.

BOOS

Woede en verontwaardiging zijn veel voorkomende reacties op een chronische en onvoorspelbare ziekte. Je kunt boos worden vanwege de inbreuk op je leven door iets waarop je weinig invloed hebt.

Sommige mensen vragen zich af wat ze hebben gedaan om dit te verdienen. Anderen worden kwaad op hun arts of familie omdat zij dit hebben laten gebeuren. Je kunt boos worden op mensen waarvan je denkt dat zij wél gezond zijn of op jezelf als je niet meer kunt wat je vroeger wel makkelijk afging.

SCHULDIG

Je kunt je ook schuldig voelen als MS je in de weg staat bij verschillende werk- of familiale verplichtingen. Je wilt je familieleden of collega's die op je rekenen niet teleurstellen.

Een van de voortdurende uitdagingen van het leven met MS is het vinden van een goed evenwicht tussen de zorg voor jezelf en het tegemoetkomen aan de behoeften van anderen.

Het kan zijn dat je dit soort gevoelens niet ervaart. Als je je angstig, boos, verdrietig of neerslachtig voelt of blijft voelen, praat er dan over met je huisarts, specialist of MS-verpleegkundige. Zij kunnen je bij deze problemen helpen of je doorverwijzen naar bijvoorbeeld een psycholoog.

Je kan ook naar de sociale dienst van de MS-Liga Vlaanderen vzw bellen. De maatschappelijk werkers hebben altijd een luisterend oor voor je.

Beginnen met het aanvaarden van het ziekteproces

Mensen met MS zeggen vaak dat het leren omgaan met dit onverwachte nieuws begint met het zoveel mogelijk te weten komen over MS.

Deze 'MS, wat nu?'-serie is ontwikkeld vanuit de sterke overtuiging dat kennis je een groter gevoel van veiligheid kan geven, zelfs als je geconfronteerd wordt met verandering en onzekerheid. De informatie in deze serie kan je ook helpen om over MS te praten.

Informatie kan je uit verschillende bronnen halen. Sommige bronnen zijn betrouwbaarder dan andere.
De neuroloog, huisarts en MS-Liga zijn de beste bronnen voor correcte, actuele informatie over de meest doeltreffende behandelingen van MS en over manieren om met je klachten om te gaan.

Praten

Als je jezelf op de hoogte stelt van wat MS is, is het net zo belangrijk om je gevoelens hierover te kunnen delen met de mensen uit je naaste omgeving bv. partner, broer, zus, beste vriend, enz. 

Probeer te onthouden dat al deze mensen hun eigen reactie op deze verandering in jouw leven zullen hebben. Het delen van je gevoelens met hen kan ervoor zorgen dat ze hier minder door worden overdonderd.

Open communicatie kan leiden tot een betere manier van oplossen van problemen.
Deel 3 van deze serie gaat over hoe en wanneer je met andere mensen zou kunnen en willen praten over jouw ziekte.

Het opbouwen van een ondersteunend netwerk

Met anderen over jouw MS praten - als je daar aan toe bent - is een belangrijke stap bij het opzetten van een waardevol ondersteunend netwerk.

Als aanvulling op familie en vrienden kan jouw ondersteunend netwerk bestaan uit bijvoorbeeld een neuroloog, je huisarts en andere gezondheidszorgdeskundigen waarmee je aangenaam en in vertrouwen kunt samenwerken.

Denk hierbij bijvoorbeeld ook aan de MS-Liga. De provinciale sociale diensten zijn gespecialiseerd in het ondersteunen van mensen met MS.

Probeer je leven zo aangenaam mogelijk te maken

Veel mensen met MS vragen zich af hoe lang het duurt vooraleer ze accepteren dat ze MS hebben. Het is waarschijnlijk niet realistisch om van jezelf te verwachten dat je deze onverwachte en onvoorspelbare verandering in je leven volledig aanvaardt.

In plaats daarvan zou je als doel kunnen hebben manieren te vinden om MS een plaats in je leven te geven. Door te ontdekken wat de mogelijke invloed ervan op je leven is en door gebruik te maken van alle hulp en hulpmiddelen die er zijn, kan je proberen je leven zo aangenaam, compleet en waardevol mogelijk te houden.

De diagnose van een chronische, onvoorspelbare ziekte kan beangstigend zijn. Veel mensen reageren hierop met de beslissing "de ziekte te zullen verslaan".

Zij geloven dat als ze maar genoeg hun best doen, ze hun gezondheid op peil kunnen houden, verslechteringen kunnen voorkomen en zelfs de ziekte kunnen overwinnen.

De ziekte willen 'verslaan' is begrijpelijk, maar het is niet het meest realistische of haalbare doel. Je kunt beter die kracht en besluitvaardigheid gebruiken om de veranderingen aan te kunnen als deze zich voordoen.

Misschien kan je proberen de specifieke MS-problemen te leren herkennen, die vervolgens één voor één aan te pakken en dan te proberen de strijd met MS zelf aan te gaan.

Als je een groot probleem in kleinere, beter te hanteren stukjes opdeelt, kan dit je gevoel van succes en controle vergroten. De gevoelens van mislukking en schuld zullen dan verminderen als de ziekte, ondanks je inspanningen, voortschrijdt.

Flexibiliteit en vindingrijkheid zijn de kern van het zoeken naar doelmatige oplossingen in je dagelijkse leven. Als MS je belet om bepaalde dingen te doen op de manier zoals je ze in het verleden altijd hebt gedaan, zal bereidheid om te zoeken naar nieuwe manieren en hulpmiddelen je helpen je doel sneller en makkelijker te bereiken.

Hetzelfde geldt voor de spanning in je leven. Sommige mensen proberen stress te vermijden in een poging om controle over hun ziekte te krijgen. Zij nemen ontslag om werkdruk te vermijden of beëindigen relaties.
Afstand doen van belangrijke rollen en relaties staat meestal gelijk aan het inruilen van oude spanning voor nieuwe spanning. Geef jezelf de tijd om MS te leren kennen en uit te vinden hoe ze jouw leven beïnvloedt.
Het is erg belangrijk dat je dit soort grote beslissingen in je leven niet overhaast neemt.

Het aanleren van speciale technieken om met stress om te gaan en daarmee de uitdagingen van het dagelijks leven beter aan te kunnen, zal je op termijn meer voldoening opleveren dan het opgeven van zaken die belangrijk voor je zijn.

Een belangrijk doel in je leven is dat je tevreden, actief en positief blijft ondanks de mogelijke beperkingen die MS met zich meebrengt.

Hoewel MS waarschijnlijk een groter of meer angstaanjagend probleem is dan je eerder in je leven bent tegengekomen, zullen dezelfde kracht en overlevingsstrategieën, waarvan je in het verleden gebruik hebt gemaakt, je ook nu goed van pas komen.

Weet dat je dit niet allemaal alleen moet aankunnen. Dat wordt niet van je verwacht.
Op dezelfde manier als je een jurist of een accountant zou raadplegen voor informatie en advies bij ingewikkelde juridische of financiële vraagstukken, kan je de hulp inroepen van deskundigen in de gezondheidszorg om je aan te passen aan het leven met MS.

Advies en informatie over MS zijn daarbij belangrijke hulpmiddelen en niemand hoeft zich verveeld te voelen als hij dit soort steun zoekt.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN

Werkzame overlevingsstrategieën zijn persoonsgebonden - wat voor de één handig is, kan voor de ander niet werken.
Er zijn geen standaardfasen in iemands verwerking van de diagnose MS. Jouw gevoelens weerspiegelen de verschillende manieren waarop MS invloed heeft op jouw leven en dat van de mensen om je heen.
Flexibiliteit en vindingrijkheid zijn de sleutels om de dagelijkse veranderingen die MS in je leven teweegbrengt, te hanteren. Als MS je belemmert om iets te doen, zoek dan naar andere mogelijkheden en hulpmiddelen om de klus te klaren.
Weet dat je dit niet allemaal alleen moet aankunnen. Er zijn mensen rondom je die je hierbij willen helpen. Je kunt ook altijd aankloppen bij professionele hulpverleners. 

COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://www.msweb.nl).

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.

Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au)

MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.

Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.