Deel 3: Vertellen dat je MS hebt

Als je hoort dat je MS hebt, wil je misschien al je geliefden, vrienden, collega's en zelfs volslagen vreemden vertellen dat je MS hebt. Of misschien wil je het aan niemand vertellen.

Na een zekere tijd ontdek je waarschijnlijk dat geen van de opties - iedereen of niemand - haalbaar zijn. Je hebt eerst zelf tijd nodig om te wennen aan het nieuws. Je gaat dan wellicht zelf op zoek naar wat je wilt weten over MS. Je kunt je zorgen maken over hoe anderen erop zullen reageren en hoe ze over jou zullen denken als ze het weten. Misschien ben je bezorgd over de gevolgen van deze onthulling voor je relatie en je werk.

Dit deel van 'MS, wat nu?' belicht enkele belangrijke zaken waarvan je gebruik kunt maken als je beslist om de diagnose met anderen te bespreken.

Je naasten

Het is heel belangrijk dat je beseft dat er niet één specifieke manier is waarop je jouw ziekte bekend kunt maken.

Als je weet dat je MS hebt, zal je ervaren dat de steun van je naasten heel erg belangrijk is. Je echtgenoot of partner, je ouders, een dierbare broer of zus of je beste vriend of vriendin zijn de mensen met wie je de informatie waarschijnlijk wilt delen.

Om te beginnen kan je het vertellen aan degenen die het meest betrokken zijn bij je dagelijkse leven. Dit zijn de mensen die van je houden en je zo goed kennen dat zij snel zullen aanvoelen als er iets mis is. Hoe eerder je openlijk begint te praten over deze onverwachte inbreuk op je leven, hoe sneller je je zorgen kunt delen. Zo kan je soms samen naar oplossingen zoeken.

Volwassenen aarzelen soms om over de ziekte te praten met hun ouders uit angst dat het nieuws hun gemoedsrust zal schaden. Ze hebben schrik dat hun ouders dit slechte nieuws niet meer zullen ‘aankunnen’. Families houden er soms eigen gewoonten of regels op na als het gaat over het delen van informatie over gezondheid of andere persoonlijke zaken. Je ouders zijn gewend om dit soort informatie met je te delen of juist niet.

Als je nadenkt over je eigen behoeften en die van je ouders, hou dan in gedachten dat je door belangrijke informatie achter te houden een sfeer van geheimzinnigheid kunt creëren, die verkeerd kan overkomen.

Wanneer je de diagnose niet aan je ouders meedeelt, zal je op momenten dat het minder goed gaat met je ziekte misschien niet bij hen op bezoek kunnen gaan. Of je zal creatief moeten zijn om excuses te vinden voor bepaalde symptomen. Wanneer je beslist om het wel mee te delen, zoek dan een goed moment uit om het te zeggen. Zorg ervoor dat jij op dat moment ook sterk bent en je goed voelt.

Reacties

Je zult verbaasd staan van de verschillende reacties die je krijgt van de mensen om je heen.

Sommige mensen zijn heel bezorgd en overmatig beschermend. Ze overstelpen je met goed bedoelde adviezen uit boeken, artikelen van internet of van mensen die ze kennen. Sommigen ontlopen je omdat ze niet weten wat ze tegen je moeten zeggen of hoe ze zich moeten gedragen. Anderen gedragen zich alsof er niets veranderd is in jouw leven of in je relatie met hen.

Het kan ook zijn dat je in een nogal ongewone situatie terechtkomt waarin jij anderen op hun gemak moet stellen. Je zult hen er misschien van moeten overtuigen dat je niet dood gaat, dat de meeste mensen met MS niet ernstig gehandicapt raken en dat MS niet besmettelijk is.

Als je voornamelijk last hebt van minder zichtbare symptomen, zal het misschien nodig zijn om die uit te leggen. Je kunt misschien zeggen dat je je niet altijd zo goed voelt als je er uitziet, bijvoorbeeld als je minder goed ziet of onzichtbare gevoelsstoornissen hebt.

Als je besluit om de diagnose aan iemand te vertellen, weet dan dat mensen op heel verschillende manieren kunnen reageren. Mensen kunnen soms veel vragen stellen over de ziekte. Het beste is om meer uitleg te geven. Dit kan je in je eigen woorden doen of je kunt gebruik maken van folders over MS.

Sommige mensen hebben er echt geen idee van wat MS is. Je kunt verhalen te horen krijgen over mensen met MS die ze hebben gekend. Die zijn vaak minder hoopgevend, maar laat je daardoor niet van je stuk brengen.

Er kunnen mensen zijn die niet weten wat ze tegen je moeten zeggen. Zij zullen nauwelijks of helemaal niet reageren. Dat hoeft niet te betekenen dat het ze niets kan schelen. Vaak zullen zij meer tijd nodig hebben voor ze kunnen reageren op dit nieuws.

Sommige mensen hebben een hint van jou nodig over hoe ze het beste kunnen reageren. Je kunt ze vertellen dat ze met je over MS kunnen praten of dat je er de voorkeur aan geeft er op dit moment niet over te spreken. Volgens je persoonlijkheid kan je er op een luchtige of gekscherende manier over praten ofwel zeer zakelijk informatie geven. Je kunt die persoon uitnodigen met je mee te gaan naar een informatiebijeenkomst over MS of je kunt hem of haar wijzen op informatie op de website van MS-Liga Vlaanderen vzw.

Probeer duidelijk te maken wat je van hen wilt of verwacht. Of je er samen over wilt praten, een schouder wilt om op uit te huilen, praktische hulp nodig hebt of gewoon een knuffel wilt.

Met andere woorden: kies de wijze waarop je vertelt over de diagnose die het beste bij jou past. Onthou daarbij dat de meeste mensen afwachtend naar jou kijken om te zien hoe ze zouden moeten reageren.

Onherroepelijk

Realiseer je dat als je het éénmaal aan iemand verteld hebt, dit onherroepelijk is. Dit is vooral belangrijk als je met iedereen over je pas vernomen diagnose wilt spreken. Zodra de eerste angst en spanning verdwijnen, zal je misschien minder behoefte hebben om over MS te praten. Daarom is het belangrijk om goed na te denken en de tijd te nemen vooraleer je met iemand over je ziekte praat. Het kan voorkomen dat je spijt krijgt dat je een bepaalde vriend of collega meteen hebt verteld dat je MS hebt. Het gaat er niet om dat je de diagnose MS geheim moet houden, maar dat je enige tijd neemt om na te denken wanneer, met wie en hoe je deze informatie wilt delen.

Als je denkt dat de tijd rijp is om er meer over te praten, bedenk dan welke redenen je hebt om een specifiek iemand te laten weten dat je MS hebt en wat je denkt te bereiken met deze onthulling. Probeer in te schatten hoe de informatie je persoonlijke of professionele relatie met iemand zal beïnvloeden. Je persoonlijke, emotionele behoefte om de informatie te delen kan immers uit praktische overwegingen - bijvoorbeeld een werksituatie - wel eens onwenselijk zijn.

Voordat je met collega's of leidinggevenden op het werk, zelfs met degene met wie je bevriend bent, over MS praat, is het belangrijk dat je goed nadenkt over de mogelijke gevolgen van MS voor je werk. Dit is niet gemakkelijk. Je kunt hiervoor hulp en advies vragen bij bijvoorbeeld de vakbond of organisaties zoals de MS-Liga Vlaanderen vzw. Zij kunnen je indien nodig voor meer adviezen verwijzen naar specialisten op dit gebied. Deel 8 van deze serie gaat over MS en tewerkstelling.

Singles / Alleenstaanden

Singles met MS, mensen die tot dan toe alleen leven, zijn vaak onzeker over het moment waarop ze iemand waarmee ze bevriend raken, zullen vertellen over hun diagnose.

Ook hier geldt weer: er is geen specifieke regel die iedereen kan gebruiken. Tijdens de eerste afspraak tast je af en kijk je of het iemand is waarmee je meer tijd wilt doorbrengen. Het is zeker niet noodzakelijk om dan al uitgebreid je medische geschiedenis te vertellen. Als je zichtbare klachten hebt, voel je jezelf er waarschijnlijk beter bij als je een opmerking maakt dat je onhandig bent of een probleempje hebt met je been, zonder dat je hierover verder in detail treedt.

Zodra je voor jezelf hebt besloten dat je een relatie wilt verdiepen, is het waarschijnlijk beter dat je openhartiger bent. Geheimhouding en halve waarheden belemmeren de groei van vertrouwen en intimiteit in een relatie. Het kan verstandig zijn je af te vragen op welk moment jijzelf belangrijke persoonlijke informatie over de ander zou willen krijgen. Het is in elk geval belangrijk niet te lang te wachten om de ander over dit deel van je leven te vertellen.

Hoewel veel mensen denken dat ze op de duur makkelijker over hun MS zullen praten, "als we elkaar eerst maar beter kennen", is dit bijna nooit het geval. Het risico op afwijzing hoort bij elke kennismaking en hoe meer de relatie zich verdiept, des te pijnlijker is een mogelijke beëindiging ervan.

MS kan beslist extra spanning met zich meebrengen in een groeiende relatie. Sommige mensen laten zich afschrikken door MS, terwijl ze anderen niet hindert. Het kan ook zo zijn dat als jij over MS praat, dit de ander aanmoedigt je te vertellen over zijn/haar gezondheidsproblemen waarover hij of zij je anders niet zo snel had verteld. Je hebt jezelf daarmee bevrijd van een geheim dat in de loop van de tijd alleen maar zwaarder gaat wegen.

Kinderen

Ouders vragen zich vaak af wanneer en hoe zij hun kinderen over MS zullen vertellen. Ze twijfelen om verschillende redenen. Ze willen hun kinderen niet onnodig bang maken, ze willen niet dat de kinderen buiten de familiekring over MS praten of ze vinden het een te pijnlijk onderwerp om te bespreken.

Deel 10 van 'MS, wat nu?' gaat dieper in op de relatie MS en ouderschap, maar er zijn wel een paar richtlijnen die je alvast in gedachten kunt houden als je met je eigen kinderen over MS praat.

Ten eerste moet de soort en de hoeveelheid informatie die je aan je kinderen geeft, passen bij zowel hun leeftijd als hun vermogen om die informatie te begrijpen. Bovendien moet het kloppen met jouw eigen gevoelens en behoeften. Deze onderwerpen zullen in de loop van de tijd veranderen en een gesprek over jouw lichamelijke toestand zal ook veranderen.

Ten tweede is het belangrijk voor je kinderen dat ze deze persoonlijke informatie van één van beide ouders horen en niet van een buitenstaander die per ongeluk zijn mond voorbijpraat. Dit is niet alleen omdat jij wilt beslissen hoe en wat je hun vertelt, maar ook omdat het belangrijk is dat ze het van jou horen. Hierdoor kan je je kinderen een gevoel van vertrouwen en veiligheid geven. Kinderen houden er niet van om als laatste belangrijke familienieuwtjes te horen.

Ten derde zijn kinderen zich sterk bewust van de dingen om hen heen. Ze kennen misschien de woorden ‘multiple sclerose' niet, maar ze zijn zich wel bewust van de veranderingen in de lichamelijke en emotionele toestand van hun vader of moeder en van de sfeer in huis. Als kinderen niet de informatie krijgen die ze nodig hebben om die veranderingen te verklaren, gaan ze eenvoudigweg zelf de hiaten opvullen en meestal met beduidend minder goede informatie!

Ten slotte, door open en eerlijk met je kinderen over MS te praten, maak je de weg vrij voor een goed gesprek over andere zaken die in je leven of dat van jouw kinderen kunnen opduiken.

Praten

De beslissing om over je ziekte te praten, is niet gemakkelijk. Over het algemeen zal je de uiteindelijke onthulling baseren op je eigen behoeften en voorkeuren, waarbij je ook rekening houdt met de behoeften en voorkeuren van andere belangrijke mensen in je leven. Je zult binnen je verschillende persoonlijke en professionele relaties overwegen wat je door het delen van deze informatie wilt bereiken en wat je kunt verliezen.

Denk erom dat, als je met anderen over MS begint te praten, zij over het algemeen willen dat je hen helpt te reageren op jouw MS. Jouw vermogen om hen te informeren over de ziekte en hen te overtuigen dat MS nu een deel van jou is, maar niet je hele leven, zal ertoe bijdragen dat de schok van deze nieuwe informatie niet al te groot is.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN

Als je beslist over je diagnose te vertellen, denk goed na over:

  • wie je het vertelt;
  • wat je hun vertelt;
  • waarom je het hun vertelt;
  • welke reactie je kunt verwachten.

Veel mensen weten niet wat MS is; jij kunt het aan hen uitleggen.

Bereid je voor op veel verschillende reacties.

Meestal zullen mensen naar jou kijken om te weten te komen hoe ze best kunnen reageren op dit nieuws.

COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://www.msweb.nl).

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.

Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au).

MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.

Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.