Deel 4: Klachten en klachtenbehandeling

De meesten onder ons denken bij ‘behandeling’ aan iets dat een dokter voorschrijft om de ziekte te genezen (bv. antibiotica om een oorontsteking te behandelen). De medicatie helpt ons te genezen en we voelen ons weer helemaal beter.

Als we het bij MS over ‘behandeling’ hebben, betekent dat iets heel anders. Er is spijtig genoeg nog geen geneesmiddel gevonden dat MS kan genezen.

De verschillende behandelingen zijn gericht op het afremmen van het verloop van de ziekte, met symptomen te leren omgaan en ze onder controle te krijgen en om complicaties te voorkomen. Oefenprogramma’s kunnen helpen om te werken aan je conditie en mobiliteit.

De medische behandeling van MS vraagt om een voortdurende samenwerking van jou en je hulpverleners. De neuroloog of huisarts zal verschillende behandelingen voorstellen en je ondersteunen om op de meest effectieve manier met de ziekte en haar symptomen om te gaan.
De informatie die je verschaft, met inbegrip van je medische geschiedenis, het beschrijven van de symptomen en het van tijd tot tijd melden van je reactie op bepaalde medicatie, zullen de arts helpen de meest geschikte behandeling vast te stellen.

Er bestaan vier hoofdstrategieën voor de behandeling van MS.

  • Het behandelen van een opflakkering (ook wel exacerbatie, terugval of relapse of opstoot genoemd).
  • Het onder controle houden van de symptomen.
  • Het afremmen van het ziekteproces.
  • Het bieden van ondersteuning bij psychologische, sociale en met het werk samenhangende problemen.

MS-opstoot

Een verergering van symptomen die 24 uur tot verschillende dagen of weken duurt, kan een aanwijzing zijn van een MS opflakkering.

Het kan dan gaan om nieuwe symptomen of het verergeren van bestaande klachten. Zo'n opflakkering gaat samen met ontsteking of demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel (CZS) op nieuwe of al eerder aangetaste plaatsen.

Als de opstoot betrekkelijk mild en kort is, zal je arts misschien niet ingrijpen. Als de symptomen ernstig zijn (of steeds erger worden), kan hij een behandeling met corticosteroïden (bv. methylprednisolon of dexamethason) voorschrijven in een poging de ontsteking te remmen en de duur van de opflakkering te verkorten. Meestal is dit met een kuur van 3-5 dagen methylprednisolon (Solumedrol) via een infuus. Bij lichtere opflakkeringen kan soms ook voor een behandeling met tabletten gekozen worden. Dit moet je steeds met je neuroloog bespreken.

Symptomen

Welke symptomen zich voordoen, hangt af van de plaats van de demyelinisatie in het CZS. De meest voorkomende syptomen bij MS zijn:

  • buitengewone vermoeidheid;
  • warmtegevoeligheid;
  • oogproblemen;
  • loopmoeilijkheden, bv. coördinatieproblemen en spasticiteit;
  • gevoelsstoornissen (doof gevoel, tintelingen of pijn);
  • blaasproblemen;
  • seksuele stoornissen;
  • emotionele problemen;
  • cognitieve veranderingen (problemen met het geheugen, de aandacht, concentratie, gedrag, planning, taal, uitvoerende functies...)

Het is belangrijk om te weten dat deze symptomen zich op elk moment en in elke fase in het verloop van MS kunnen voordoen.

Iemand kan in de loop van de tijd meerdere symptomen krijgen of slechts enkele. Er zijn een aantal behandelingsmogelijkheden om symptomen te bestrijden.

Niet alle symptomen doen zich altijd voor als een opflakkering.

VERMOEIDHEID

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende symptomen bij MS en komt bij zo’n 80 procent van de mensen met MS voor. Vermoeidheid bij MS onderscheidt zich in:

  • neuromusculaire vermoeidheid (het gevoel van moeheid en zwakte na lichamelijke activiteit);
  • vermoeidheid die samenhangt met een depressie, waarbij ook slecht slapen en gebrek aan eetlust kan optreden;
  • een uniek soort allesoverheersende uitputting die op elk moment van de dag kan optreden en die niet afhankelijk is van de hoeveelheid rust die je neemt of de activiteiten die je onderneemt.

De eerste stap bij het omgaan met je vermoeidheid is het opsporen van andere factoren die wellicht bijdragen aan je vermoeidheid zoals eetgewoonten, slaapgebrek of stress. Ook uitsluiten van bloedarmoede, schildklier-, lever- of nier- problemen kan hierbij van belang zijn. Sommige medicaties kunnen ook de oorzaak zijn van toegenomen vermoeidheid.

Een aantal strategieën kunnen nuttig zijn om de bij MS horende vermoeidheid te verminderen. Een ergotherapeut kan je helpen bij het zo goed mogelijk indelen van je dag met een afwisseling van in- en ontspanning. Hij/zij kan je adviseren over hulpmiddelen om taken op je werk en thuis makkelijker te kunnen uitvoeren.

Een kinesitherapeut kan een oefenprogramma samenstellen om je conditie te verbeteren. Artsen en andere hulpverleners, zoals een psycholoog, kunnen je helpen bij het omgaan met vermoeidheid als die samenhangt met een depressie.

WARMTEGEVOELIGHEID

Veel mensen met MS hebben last van warmtegevoeligheid. Een verhoogde gemiddelde lichaamstemperatuur - of die nu door ziekte, hitte of activiteit komt - kan de effectieve geleiding van zenuwimpulsen veranderen.

Dit kan een gevoel van vermoeidheid en ook een tijdelijke verergering van andere symptomen veroorzaken. Zorgen dat je niet oververhit raakt en je lichaam koel houden door gebruik te maken van schaduw, airconditioning of andere manieren om af te koelen, kunnen helpen bij het omgaan met gevoeligheid voor hitte en de daaruit voortvloeiende symptomen.

Niet alle mensen met MS hebben last van warmtegevoeligheid. Daarom is het ook niet slecht om in de zon of sauna te gaan, als je hier geen hinder van ondervindt. Warmte kan hoogstens een tijdelijke verslechtering van symptomen veroorzaken, maar zal niet het ziekteproces op zich negatief beïnvloeden.

OOGPROBLEMEN

Bij mensen met MS komen oogproblemen veel voor. Het kan gaan om periodes van wazig of dubbel zien, oogzenuwontsteking (neuritis optica) en zelfs gezichtsverlies. Meestal duren deze symptomen een paar weken en verdwijnen ze dan weer. De neuroloog kan een behandeling met een hoge dosis corticosteroïden voorschrijven als de symptomen aanhouden of veel ongemak geven.
Hoewel neuritis optica vaak één van de eerste symptomen van MS is, kan het op elk moment tijdens het verloop van de ziekte opnieuw optreden.

LOOPMOEILIJKHEDEN

Moeilijkheden met lopen - door verlies van coördinatie, zwakte in de benen, gevoelloosheid van de voeten, duizeligheid, spierstijfheid of spasticiteit - komen vaak voor bij MS. Klachten die met de mobiliteit samenhangen, kunnen bij de relapsing-vorm tijdens een opflakkering verergeren en als de aanval voorbij is weer verbeteren of zelfs helemaal verdwijnen.

Bij andere vormen van MS kunnen de problemen met lopen geleidelijk erger worden. Een kinesitherapeut kan oefeningen geven om de spieren onder controle te houden en te versterken en mensen leren omgaan met loophulpmiddelen, zoals een wandelstok.

De neuroloog, revalidatiearts of huisarts kan ook medicatie voorschrijven om gevoelsstoornissen of spasticiteit te behandelen die iemands vermogen om gemakkelijk te lopen verstoren. De gevoelsstoornissen worden vooral behandeld als het gaat om branden, prikken, kortom pijnlijke of onaangename gevoelens: dit kan met medicatie vaak volledig of gedeeltelijk onderdrukt worden.

COÖRDINATIEPROBLEMEN

Problemen met het evenwicht en de coördinatie worden meestal veroorzaakt door demyelinisatie in het cerebellum (de kleine hersenen) of verlies van gevoel. Er is geen medicatie om deze symptomen te behandelen, maar kinesitherapie en het gebruik van hulpmiddelen kunnen een gunstige werking hebben.

SPASTICITEIT

Normaal gesproken beweeg je door spieren op een gecoördineerde manier samen te trekken en te ontspannen. Bij spasticiteit is sprake van het ongewild en soms krampachtig samentrekken van de spieren door een verstoorde zenuwfunctie. De spieren krijgen een steeds groter wordende weerstand tegen beweging. Als gevolg van spasticiteit gaan de ledematen (meestal de benen) stijf en zwaar aanvoelen. Hoe sneller je probeert te bewegen om de stijfheid de baas te worden, hoe meer de spieren verkrampen.

Je hebt meer energie nodig om de spieren te bewegen en dat maakt lopen steeds moeilijker en vermoeiender.
Door de spasticiteit te verminderen, kan je weer meer bewegingsvrijheid en kracht krijgen, minder snel moe zijn en een betere coördinatie hebben.

Omgaan met spasticiteit of spierstijfheid kan best door een combinatie van rekoefeningen, krachttraining en het gebruik van medicatie. Kinesitherapeuten kunnen een oefenprogramma voor je opstellen. Je kan met je neuroloog of revalidatiearts bespreken welke medicatie geschikt is voor jou.

GEVOELSSTOORNISSEN

Veel mensen met MS hebben last van gevoelsstoornissen op verschillende plaatsen in hun lichaam. Een doof gevoel, tintelingen, het gevoel alsof een lichaamsdeel slaapt, een branderig of juist koud gevoel zijn enkele van de meest voorkomende gevoelsstoornissen die mensen aangeven.

Een doof gevoel komt het meest voor in de onderbenen en voeten of de armen en handen, maar kan zich vanuit de benen ook uitbreiden tot de buik.

Gevoelsstoornissen zijn meestal ‘onschuldig’, met andere woorden eerder hinderlijk dan invaliderend. Maar ze kunnen in het dagelijkse leven toch voor problemen zorgen.

Door gevoelloosheid of tintelingen in de handen kunnen mensen dingen laten vallen of niet voelen wat ze in de handen hebben.

Veranderingen van het gevoel in de voeten kunnen zorgen voor struikelen en voor problemen met het evenwicht.

Al wordt er meestal weinig gedaan om gevoelloosheid, een vervelend branderig gevoel en verhoogde gevoeligheid van de huid te behandelen, toch kunnen deze verschijnselen effectief bestreden worden met medicijnen.

Pijn zoals spierpijn, hoofdpijn, pijn aan de ogen, stekende pijn in de ledematen en scherpe aangezichtspijn, is ook in verband gebracht met MS.

Het is belangrijk om pijn te melden aan je neuroloog, MS-verpleegkundige of je huisarts, zodat zij de oorzaak kunnen vaststellen en de juiste behandeling kunnen geven. Enkele behandelingen die succes hebben bij pijn bij MS zijn: medicatie, kinesitherapie, ontspanningsoefeningen en massage.

BLAASPROBLEMEN

De neurologische veranderingen die bij MS voorkomen, veroorzaken vaak blaasklachten. De meest voorkomende blaasproblemen bij MS zijn het moeilijk kunnen ophouden van de urine, de blaas niet goed kunnen legen of een combinatie van beide.

Deze problemen kunnen leiden tot de volgende symptomen:

  • sterke aandrang om te plassen (snel naar het toilet moeten gaan om ‘ongelukjes’ te voorkomen); 
  •  vaak moeten plassen;
  • ‘s nachts wakker worden omdat je naar het toilet moet (nycturie);
  • druppelen;
  • incontinentie (de plas niet kunnen ophouden).

Deze veranderingen kunnen verontrustend en soms invaliderend zijn, maar ze zijn vaak effectief te behandelen met een programma dat diagnostisch onderzoek, voorlichting, medicatie en oefeningen omvat.

Iets wat je zelf kan doen om je blaas onder controle te krijgen, zou minder drinken kunnen zijn. Dit is zeer af te raden. De nieren en de blaas hebben een voortdurende doorstroom van vocht nodig om afvalstoffen te verwijderen en de kans op infectie te minimaliseren.

Beperken van de inname van vloeistoffen kan trouwens ook leiden tot uitdroging. Effectievere methoden maken gebruik van gedragstechnieken, zoals training van de blaas en plassen volgens schema.

Daarnaast kunnen bepaalde medicijnen die spiersamentrekkingen in de blaas blokkeren, goed zijn om aandrang, frequentie en incontinentie te behandelen.

Je vindt het misschien moeilijk om over blaasproblemen te praten met je arts. Maar door effectief om te gaan met je blaasproblemen kan je een groter gevoel van vrijheid krijgen en neemt het risico op urineweginfecties af.
Praat daarom met je huisarts of neuroloog over deze problemen en vraag eventueel om een doorverwijzing naar een uroloog.

SEKSUELE STOORNISSEN

MS kan seksuele stoornissen veroorzaken. Die kunnen optreden als een direct gevolg van demyelinisatie in de hersenen en het ruggenmerg, zoals een verminderd gevoel in de geslachtsorganen of erectiestoornissen.

Ook symptomen zoals vermoeidheid of spasticiteit en de emotionele reacties op MS kunnen de interesse in seks en de beleving van seks verstoren. Ook kan bepaalde medicatie seksuele opwinding of activiteit beïnvloeden. Om deze redenen kunnen mensen met MS ervaren dat hun seksualiteit is aangetast.

Tijdens het verloop van de ziekte kunnen zowel mannen als vrouwen merken dat ze minder zin in seks hebben of minder opgewonden raken. Voor mannen zijn erectiestoornissen één van de meest voorkomende problemen.

Vrouwen melden vaak verandering van gevoel, het minder vochtig worden van de vagina en het onvermogen om een orgasme te krijgen. Door een goede diagnose, behandeling en therapie kunnen mensen individueel of als koppel leren hoe ze met deze veranderingen op seksueel gebied kunnen omgaan.

Therapie kan helpen om mensen beter met elkaar te laten praten en andere manieren te leren om seks te hebben. Daarbij zijn een aantal producten en medicamenten beschikbaar om enkele symptomen te verminderen.

Van de vele problemen die mensen met MS kunnen tegenkomen, zijn de problemen met seks het moeilijkst om met hun arts te bespreken. Toch is het belangrijk om deze problemen onder de aandacht van een (huis)arts te brengen.

Er is hulp beschikbaar in de vorm van brochures en consulten bij specialisten. Bij de MS-Liga Vlaanderen vzw kan je ook informeren waar je voor hulp terecht kunt.

COGNITIEVE VERANDERINGEN

Tot aan de jaren tachtig was er weinig erkenning voor de zogeheten cognitieve veranderingen (cognitie is het ‘kennisvermogen’) die mensen met MS ervaren.

Nu weten we dat letsels in de hersenen veranderingen in het geheugen, het denken, het oplossen van problemen, de stemming, de persoonlijkheid en andere geestelijke processen kunnen veroorzaken. Dit gebeurt op dezelfde manier waarop ze ook lichamelijke veranderingen kunnen veroorzaken.

Onderzoek heeft aangetoond dat ongeveer 50 procent van de mensen met MS ergens tijdens hun ziekte veranderingen ondervindt in één of meer cognitieve functies.

Voor de meeste mensen zijn de veranderingen relatief mild en gemakkelijk op te vangen, bijvoorbeeld door een agenda bij te houden.

Zeker 10 procent van de mensen met MS hebben matige tot ernstige beschadigingen die hun dagelijkse functioneren thuis en op het werk in de weg staan.

Mensen met MS melden dat de meeste veranderingen te maken hebben met het geheugen en dan vooral met het kortetermijngeheugen. Andere problemen kunnen onder andere zijn:

  • organisatorisch talent en het goed kunnen plannen;
  • het kunnen oplossen van problemen;
  • spreekvaardigheid;
  • het vermogen om de concentratie te richten op een bepaalde activiteit of op meer dan één activiteit tegelijkertijd;
  • het begrijpen van visueel-ruimtelijke relaties bij het onderscheid tussen links en rechts;
  • de snelheid van informatieverwerking.

Vertraging in de informatieverwerking is vooral van invloed, omdat deze ook andere cognitieve processen lijkt aan te tasten.

Mensen die dit ervaren, melden dat ze alles wat ze vroeger konden nog altijd kunnen, maar dat het aanzienlijk meer tijd kost.

Cognitieve symptomen die bij MS horen, kunnen op elk moment tijdens het verloop van de ziekte voorkomen, zelfs helemaal in het begin. Daar komt nog bij dat er geen verband lijkt te bestaan tussen lichamelijke handicap en cognitieve afwijkingen.

Iemand met slechts weinig lichamelijke problemen kan ingrijpende cognitieve veranderingen ervaren, terwijl iemand met aanzienlijke lichamelijke beperkingen helemaal geen cognitieve problemen hoeft te hebben.

Belangrijk om te onthouden is dat je aan deze klachten veel kunt doen door technieken te leren om ze te beheersen en te compenseren en zo het effect te minimaliseren. Bijvoorbeeld het bijhouden van een agenda voor je afspraken en het maken van prioriteitenlijstjes. Hoe eerder je begint met deze praktische strategieën, hoe gemakkelijker je eraan went.

De dokter herkent tijdens het spreekuur misschien niet direct de eerste veranderingen die je wel bij jezelf opmerkt. Aarzel niet om problemen of veranderingen waar jij of je familie zich zorgen over maakt bij je arts ter sprake te brengen.

Je huisarts of neuroloog kan je naar een neuropsycholoog, ergotherapeut of andere deskundige verwijzen voor hulp op dit gebied.

EMOTIONELE PROBLEMEN

Als gevolg van het onvoorspelbare karakter van MS lopen mensen met MS mogelijk een groter risico om emotionele of psychische problemen te krijgen dan andere mensen.

Mensen met MS ervaren soms dat ze de dingen die ze willen doen niet altijd kunnen doen zoals en wanneer ze dat willen. De gevolgen van MS zijn voor andere mensen niet altijd zichtbaar “maar je ziet er zo goed uit”, en andere mensen realiseren zich misschien niet hoe de persoon met MS zich in werkelijkheid voelt. Dit kan erg frustrerend en moeilijk te hanteren zijn.

Emotionele veranderingen die we bij MS kunnen zien zijn onder andere:

  • depressie;
  • rouwen om verliezen die samenhangen met MS;
  • stress en psychisch trauma;
  • bezorgdheid en ongerustheid in het algemeen;
  • stemmingswisselingen.

Deze gevoelens moet je ernstig nemen. Misschien helpt het als je over je gevoelens praat met iemand die je kent en vertrouwt, zoals met je arts of een psycholoog. Je kunt ook contact opnemen met de MS-Liga Vlaanderen vzw voor ondersteuning en het goed leren omgaan met emotionele veranderingen.

 Het behandelen van je MS

De zorg voor en de behandeling van MS is een nieuwe en interessante fase ingegaan. Jarenlang onderzoek heeft geleid tot geneesmiddelen die het verloop van MS beïnvloeden.

Dit geldt helaas nog niet voor de progressieve vormen van MS, de SP-MS (secundair progressieve MS) en de PP-MS (primair progressieve MS). De medicatie zorgt voor een afname van het aantal opflakkeringen en de ernst ervan, maar ook voor de verlenging van de tijd tussen de aanvallen.

De vijf middelen die nu beschikbaar zijn om dit te bereiken, zijn Betaferon®, Avonex®, Rebif®, Copaxone® en Tysabri®. Deze middelen stoppen of genezen de ziekte niet, maar er is wel aangetoond dat ze voor bepaalde groepen patiënten zeer effectief kunnen zijn.

Je neuroloog zal - in overleg met jou en gebaseerd op het verloop van je MS - bepalen of/en wanneer je moet beginnen met één van deze medicaties. In deel 5 van ‘MS, wat nu?’ vind je hier meer informatie over.

Alternatieve therapieën

Er zijn verschillende behandelingen beschikbaar naast de klassieke geneesmiddelen. Deze alternatieve therapieën, aangeboden door chiropractors, homeopaten, natuurgenezers, kruidengenezers, reflexologen en vele anderen, kunnen je misschien heel erg aanspreken.

Het is echter heel belangrijk om als ‘klant’ goed geïnformeerd en voorzichtig te blijven. Veel van deze therapieën zijn niet onderworpen aan nauwgezet klinisch onderzoek en de genezende werking die ze zouden hebben, is meestal niet wetenschappelijk bewezen. Er zijn misschien behandelingen die maken dat je je beter voelt, zoals een heerlijke massage of een gezond dieet, maar die zijn niet speciaal gericht op het genezen van MS of het verminderen van de activiteit van de ziekte.

Alle behandelingen die beweren de algemene gezondheid te verbeteren en je een ‘goed gevoel’ beloven, kan je als aanvulling beschouwen op de behandelingen die je arts aanbeveelt. Met andere woorden, deze behandelingen kan je best gebruiken naast de door je arts voorgeschreven medische behandeling en niet als vervanging ervoor.

Bespreek een alternatieve therapie die je overweegt altijd van tevoren met je neuroloog of huisarts en stel jezelf goed op de hoogte van de mogelijke risico’s en voordelen voordat je eraan begint.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN

Nieuw ontwikkelde medicatie voor de behandeling van RR-MS kan het aantal opflakkeringen en de hevigheid van de aanvallen verminderen.
Het overzicht van symptomen en behandelingen maakt je misschien angstig voor wat er kan komen, maar bedenk wel dat er geen twee mensen met MS dezelfde symptomen hebben. Misschien krijg je de hier beschreven symptomen, misschien ook niet.
Je zult veel goedbedoelde raad krijgen van familie, vrienden en collega’s. Onthou dat je beste bronnen van betrouwbare en up-to-date informatie over behandelingen van MS de neuroloog, de huisarts en de MS-Liga Vlaanderen vzw zijn.

COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://msweb.nl).

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.

Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au).

MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.

Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.