Deel 7: Ongenode gast in huis

Als één persoon in een gezin de diagnose MS krijgt, dan raakt dat iedereen in het gezin.
Multiple sclerose wordt daarom wel eens beschreven als de ‘ongenode gast’ die op een dag voor de deur staat, in elke kamer ruimte in beslag neemt en nooit naar huis gaat.
Elk lid van het gezin zal op zijn eigen manier reageren op de komst van deze ongenode gast en iedereen zal een bevredigende manier dienen te vinden om ermee om te gaan.

Deze opdracht voor het hele gezin is het onderwerp van dit deel van ‘MS, wat nu?’.

Ritme

Ieder gezin ontwikkelt in de loop van de tijd zijn eigen ritme. Elk gezinslid krijgt een eigen rol in het huishouden en er ontstaan vaste patronen van communicatie. Als vervolgens één iemand te horen krijgt dat hij/zij aan een ongeneeslijke ziekte lijdt, kunnen deze vaste patronen verstoord raken. Waarmee krijgt het gezin dan te maken?

Om te beginnen zullen bij alle gezinsleden - niet alleen degene die MS heeft - ineens nieuwe vragen en zorgen naar boven komen die de manier beïnvloeden waarop het gezin in het leven staat.

Als de persoon met MS niet (meer) in staat is om bepaalde aspecten van zijn of haar rol binnen het gezin te vervullen, zal ook de rest van het gezin zich aan deze veranderingen moeten aanpassen. De nieuwe situatie vraagt misschien om extra verantwoordelijkheid te nemen of naar een andere manier om met elkaar om te gaan.

Ten slotte kan de aanwezigheid van een chronische ziekte in het gezin het begin zijn van het ontwrichten van bepaalde verworvenheden, zoals een minder gunstige financiële situatie, tijdsgebruik, maar ook op het vlak van emotionele energie.

De ‘ongenode gast’ kan soms erg hebzuchtig zijn en meer dan zijn deel van deze verworvenheden opeisen, met als resultaat dat de andere gezinsleden zich tekort gedaan kunnen voelen in hun materiële of immateriële (psychische/menselijke) behoeften.

Reacties op MS

Hoe reageren gezinsleden in het algemeen op het binnendringen van MS in hun leven? De reacties die het meest voorkomen zijn: verdriet, ongerustheid, boosheid en schuldgevoel. Deze gevoelens komen en gaan tijdens het verloop van de ziekte, meestal als reactie op - door MS veroorzaakte - veranderingen in het gezinsleven.

VERDRIET

Verdriet is een reactie op verlies. Mensen voelen zich vaak verdrietig als ze iets kwijtraken wat voor hen belangrijk is:

  • een bepaalde manier om iets te doen;
  • een geliefde bezigheid;
  • of zelfs een gevoel van veiligheid en goed in je vel zitten.

ONGERUSTHEID

Als mensen voelen dat ze de controle verliezen of niet in staat zijn om te voorspellen wat er gaat gebeuren, ontstaat ongerustheid.
Het onvoorspelbare karakter van MS zal gezinsleden daarom vaker ongerust maken over de toekomst.

BOOSHEID

Ook boosheid is een normale reactie op het gevoel van de controle kwijt te zijn. Gezinsleden kunnen soms kwaad zijn omdat iemand van wie ze houden MS heeft gekregen of omdat MS invloed heeft op verschillende aspecten van het gezinsleven en zij nu een grotere verantwoordelijkheid moeten nemen.

SCHULDGEVOEL

Boosheid voelen - vooral als deze zich tegen de persoon met MS richt - kan schuldgevoel veroorzaken. Al lijkt het misschien oneerlijk of onaardig om iemand die een ziekte heeft verwijten te maken, het is ook zo dat gezinsleden vaak niet weten wat ze met deze gevoelens van boosheid moeten aanvangen. Er lijkt geen goede manier en plek te zijn om die gevoelens kwijt te raken.

Wat deze gevoelens ook nog moeilijker te verwerken maakt, is dat gezinsleden niet noodzakelijkerwijs dezelfde gevoelens ervaren op hetzelfde moment. Degene met MS kan in een fase van rouw zitten door een verandering veroorzaakt door een recente aanval, terwijl een ander gezinslid boos is over de impact die deze verandering op zijn of haar leven heeft. Zo kan een vader zich zorgen maken over wat MS voor zijn baan kan betekenen, terwijl zijn dochter verdriet heeft omdat hij niet meer met haar kan gaan zwemmen.

Het kan erg moeilijk zijn om de gevoelens van anderen te herkennen en te accepteren als je zelf alle zeilen bij moet zetten om met nieuwe beperkingen in het reine te komen.

Omgaan met deze gevoelens

Het leren omgaan met deze gevoelens is een grote opdracht voor gezinnen die met MS moeten leven. De beste benadering is om in te zien dat gevoelens van verdriet tot boosheid een normale reactie zijn op een moeilijke situatie. Vervolgens kan je manieren zoeken om ze met elkaar te bespreken en te delen.

Als het gezin er als team aan kan werken, kan je je zorgen delen. Op die manier voelt elk gezinslid zich minder alleen.

Gezinsleden nemen meestal een erg beschermende houding aan tegenover elkaar; ze zijn bang dat het uiten van deze gevoelens de ander pijn zou kunnen doen.
Maar opgekropte gevoelens komen er toch op een of andere manier uit, door de manier waarop mensen praten, handelen en zelfs elkaar aanraken. Het is veel beter om je gevoelens te uiten, zodat iedereen samen met de verwerking kan beginnen; dat levert op de duur minder spanning op.

Gezinstherapeuten die goed op de hoogte zijn van MS kunnen gezinnen die moeite hebben met dit soort gesprekken, begeleiden. Je huisarts kan je misschien naar een goede therapeut verwijzen.

Struikelblokken

Als gezinnen leren omgaan met de ziekte kunnen ze diverse struikelblokken op hun weg tegenkomen. De uitdagingen die het eerst aan bod komen zijn het onderkennen van de kenmerken van de ziekte zelf en het leren accepteren van de mengeling van persoonlijkheden en daarmee de verschillende manieren waarop de gezinsleden met de nieuwe situatie omgaan.

MS is een ongeneeslijke chronische ziekte met een onvoorspelbaar verloop. Alles bij elkaar betekent dit dat gezinnen weinig mogelijkheden hebben om te voorspellen wat er volgende week gaat gebeuren, laat staan over tien of twintig jaar.

Plannen maken, of dat nu voor een gebeurtenis op korte termijn is (bv. een uitstapje met het gezin in het weekend) of voor langere termijn (bv. het veranderen van baan of huis) kan moeilijk zijn.

Daarbij komt nog dat elk gezinslid verschillende karaktertrekken (een eigen persoonlijkheid) en andere strategieën heeft om met de ziekte om te gaan. Het ene gezinslid wil bijvoorbeeld alles over MS weten en veel over de ziekte met familie en vrienden praten, terwijl een ander het misschien liever naar de achtergrond wil schuiven en er zo weinig mogelijk over wil praten en denken.

Dé goede manier van omgaan met de inbreuk die MS op het gezinsleven maakt, bestaat niet. Tijdens de verschillende stadia van de ziekte werkt de ene strategie soms beter dan de andere.
Het belangrijkste is om de behoeften van alle individuele gezinsleden te erkennen. Het komt te vaak voor dat iemand zijn eigen manier om met de situatie om te gaan als norm aan anderen oplegt.
Een andere manier wordt dan verkeerd uitgelegd en gezien als bijvoorbeeld egoïstisch.

Strategieën

De allerbelangrijkste strategie voor gezinnen die met MS leven, is het zoeken naar een plaats voor de ziekte in hun leven, zonder dat deze de kans krijgt om meer ruimte in te nemen dan echt nodig is.

Met andere woorden, de ongenode gast moet een gerieflijke kamer krijgen, maar hoeft niet het hele huis in beslag te nemen.

De verworvenheden van het gezin, of die nu financieel, fysiek of emotioneel zijn, moeten in evenwicht blijven zodat zoveel mogelijk kan voldaan worden aan de behoeften van iedereen.

Planning

Een andere strategie is rekening houden met het ergste, maar hopen op het beste.
Gezinnen schrikken vaak terug voor zo’n denkwijze, niet alleen omdat ze het beangstigend vinden, maar ook omdat ze bang zijn dat als ze aan het ergste denken, dit op één of andere manier ook zal gebeuren.

Het doel van het leren omgaan met de impact van MS en het voorbereiden op de toekomst, is het gezin een groter gevoel van zekerheid en controle te geven. Door niet te denken aan wat de toekomst mogelijk zal brengen, komt het gezin steeds opnieuw voor verrassingen te staan. Het resultaat is dat de leden van het gezin zich constant uit hun evenwicht voelen en controle verliezen.

Voorbeelden van effectieve planning zijn:

  • het kopen van een appartement met lift en geen huis met een trap;
  • bij aanschaf van een nieuwe auto een wagen met automatische transmissie overwegen;
  • elke maand wat extra geld opzijleggen als voorbereiding op toekomstige kosten;
  • de ziekte- en andere verzekeringen grondig bekijken om te zien of er misschien op dat gebied aanpassingen nodig zijn.

Als de MS - zoals meestal het geval is - niet leidt tot ernstige invaliditeit, dan is er niets verloren en hebben de gezinsleden de zekerheid en rust gehad dat ze zo goed mogelijk waren voorbereid. Als de MS toch ingrijpender is, heeft het gezin een veiligheidsnet voor zichzelf gecreëerd. De gezinsleden voelen zich beter voorbereid om de toekomst het hoofd te bieden.

Hulpbronnen

Belangrijk is ook om gebruik te maken van aanwezige hulpbronnen. Of de MS nu relatief mild en stabiel is of meer progressief, de ziekte betekent een belangrijke ingreep in het gezinsleven en gezinnen hoeven er niet alleen voor te staan. Er zijn verschillende mogelijkheden om hulp te krijgen op praktisch en emotioneel gebied.

Gezinnen wachten te vaak totdat er een crisis is vooraleer ze om hulp vragen. Als ze nu eerder gebruik zouden maken van de beschikbare hulp zijn crisissen misschien nog af te wenden en kan het gezinsleven wat meer in evenwicht blijven.

Niemand wil dat die ‘ongenode gast’ intrekt en iedereen wil dat hij vertrekt. Intussen moeten de gezinsleden samenwerken om zich aan te passen aan de eisen van de ziekte om zo hun eigen leven onder controle te houden.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN 

Als één persoon in een gezin de diagnose MS krijgt dan raakt dat iedereen in het gezin.
Wees erop voorbereid dat de veranderingen die MS teweegbrengt hun impact hebben op het leven van iedereen in het gezin.
Elk gezinslid zal op een eigen manier reageren en die komt niet noodzakelijkerwijs overeen met die van de anderen. Tegenstrijdige reacties kunnen een breuk in het normale gezinsleven veroorzaken.
Communicatie is de sleutel.
Wacht niet met hulp te vragen tot er een crisis is. Elk gezin heeft op een gegeven moment wel eens hulp nodig bij pogingen om met elkaar te praten. 
 
COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://www.msweb.nl)

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.

Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au).

MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.

Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.