Deel 8: Werk en inkomen

De diagnose MS brengt een groot aantal onzekerheden met zich mee. Eén daarvan is: hoe moet het verder met je werk, met je loopbaan.

Misschien ben je door je ziekte vaak afwezig op je werk en maak je je zorgen over hoe je het evenwicht kunt bewaren tussen de eisen die je baas stelt en de onvoorspelbaarheid van MS.

‘Werk’ heeft een belangrijke plaats in het leven. Naast een inkomen en dus meer financiële zekerheid geeft het je dikwijls ook een gevoel van trots, voldoening en welbevinden. In dit opzicht is het belangrijk om je job niet bij voorbaat op te geven als gevolg van je ziekte. Denk daarom ook goed na wanneer familie en vrienden en zelfs artsen je (overigens goedbedoelde) raad geven om je baan op te geven en het rustig aan te doen. Immers, MS kan soms lange tijd mild van aard zijn. Bovendien is er in de afgelopen jaren niet alleen vooruitgang geboekt op het gebied van de behandeling van MS, maar er is ook een andere, meer positieve houding van de maatschappij ontstaan ten opzichte van mensen met een handicap. Zowel de houding van werkgevers als collega-werknemers is veranderd.

Dit achtste deel van ‘MS, wat nu?’ reikt in een stappenplan handvatten aan die de mogelijkheden kunnen vergroten om met MS je job te behouden.

Stappenplan

Als je de beslissing genomen hebt om te blijven werken, sta je voor een hele uitdaging. Communicatie met je werkgever en je collega’s is dan ook heel belangrijk. Iedereen moet zich namelijk aanpassen aan de nieuwe situatie. Misschien moet je werk - of werkplek - aangepast worden of moet je heel ander werk gaan doen. Van alle betrokken partijen vergt dit de nodige flexibiliteit en creativiteit.

Dit stappenplan kan je misschien op weg helpen om een klare kijk te krijgen op jouw situatie.

STAP 1: een evaluatie maken

De eerste stap van dit proces is het maken van een grondige, zorgvuldige evaluatie van het soort werk dat je doet en dit in relatie tot het soort symptomen van MS die je ervaart.

Als je baan zwaar lichamelijk werk vergt, moet je je afvragen of je dit kan blijven doen, zeker als vermoeidheid, het evenwicht of stappen een probleem zijn. Als je kantoorwerk doet, maak je je waarschijnlijk meer zorgen over veranderingen in je denken, je geheugen of concentratie als gevolg van je ziekte. Anders gezegd: niet alle symptomen van MS zijn voor elke soort werk een probleem. En er zijn trouwens heel wat manieren om eventuele belemmeringen te overbruggen. Kan je het tempo wat verlagen? Kan je rustpauzes inlassen? Staat alles efficiënt opgesteld, zodat je onnodige verplaatsingen kan vermijden?

STAP 2: je rechten op een rijtje zetten

Voor je met beschouwingen over je ziekte en je loopbaan naar buiten komt, is het belangrijk om na te gaan welke je rechten zijn. Dan gaat het zowel om rechten bij je werkgever, als rechten op bijvoorbeeld een uitkering of hulp bij het vinden van een andere job.

Begin met het lezen van je arbeidscontract en de daar – maar ook elders, bijvoorbeeld in een CAO – vastgelegde arbeidsvoorwaarden.

Bekijk aandachtig een aantal zaken

  • Heb je recht op het gewaarborgd weekloon of op het gewaarborgd maandloon?
  • Heeft het bedrijf waar je werkt een groepsverzekering voor het personeel?
  • Hoeveel dagen verlof heb je? Zijn er regels om dat verlof op te nemen? Kan je onbetaald verlof nemen indien nodig?
  • Van welke werkondersteunende maatregelen kan je gebruik maken?
  • Ben je geïnformeerd over uitkeringen bij primaire ongeschiktheid en bij invaliditeit?
  • Ben je op de hoogte van de zware financiële gevolgen van het overschakelen naar een deeltijdse job?
  • Waar kan je terecht voor hulp bij het vinden van een nieuwe job?

De antwoorden op deze vragen helpen je om meer duidelijkheid te krijgen over hoe je een MS-aanval of verandering in je symptomen kunt doorkomen. Zo voorkom je dat je je werk zou opgeven als het een periode wat minder goed gaat en de ziekte de uitoefening van je job beïnvloedt.  Je zal beter voorbereid zijn en je zal een beslissing kunnen nemen die weloverwogen is en die met alle mogelijke scenario’s rekening heeft gehouden.

Overleg wel op tijd met mensen die goed op de hoogte zijn, want de wetgeving is zeer complex en verandert snel!

STAP 3: vertellen over je diagnose

Sommige mensen vinden het moeilijk om te beslissen of ze hun werkgever of collega’s zouden vertellen dat ze MS hebben. Er zijn hiervoor geen vaste regels en elke beslissing is individueel. Soms is het zo dat mensen beslissen om in het begin niet te zeggen dat ze MS hebben, zeker als de symptomen onzichtbaar zijn. Wanneer de symptomen moeilijk te verbergen zijn of wanneer de onzichtbare symptomen voor verwarring kunnen zorgen op het werk, kiezen zij er meestal voor om de diagnose zo snel mogelijk aan hun werkgever en collega’s te vertellen.

Het is belangrijk om na te denken over de voor- en nadelen van het kenbaar maken van je diagnose. Je bent niet verplicht om de diagnose te melden bij je werkgever of de arbeidsgeneesheer. Maar als je klachten belemmeringen veroorzaken op je werk kan het zinvol zijn om dit te bespreken.

Een pluspunt kan zijn dat je extra steun krijgt van je werkgever en je collega’s als ze weten wat er aan de hand is. Wanneer je hen hebt uitgelegd wat MS is, kunnen zij wellicht beter begrijpen wat jij doormaakt. Het wordt dan ook een stuk gemakkelijker om veranderingen in je werkomstandigheden te bespreken om zodoende beter te kunnen presteren.

Maar misschien vind je het veiliger om voorlopig nog niets te vertellen omdat je denkt dat het niet het goede moment is of omdat je vreest dat het niet in goede aarde zal vallen. Belangrijk is dan om regelmatig je beslissing te evalueren.

Vertellen dat je MS hebt zal - op welk moment je ook besluit om het te doen – heel wat moed van je vragen. Het is belangrijk dat je goed op de hoogte bent van je aandoening. Zorg dat je in staat bent om de zichtbare en de onzichtbare symptomen van de ziekte uit te leggen en de onvoorspelbare manier waarop die kunnen komen en gaan. De meeste mensen hebben namelijk geleerd dat een ziekte iets is waar je iets aan kan doen. Velen zullen de onvoorspelbaarheid van MS moeilijk begrijpen.

STAP 4: aanpassingen op je werk bespreken

Neem de tijd om na te denken of er veranderingen of aanpassingen nodig zijn om je werk zo goed mogelijk te kunnen blijven doen. Praat er over met je arts en overleg eventueel met een ergotherapeut.

Na evaluatie van je werkomgeving en je functie zal de ergotherapeut strategieën en hulpmiddelen kunnen voorstellen die je werksituatie verbeteren. Voorbeelden hiervan zijn: airconditioning, een bureau dichter bij de toiletten, speciale kantoorbenodigdheden, variabele werktijden, ingeplande rustpauzes, een gehandicaptenparkeerplaats, enz. Er bestaan diensten die je op dit terrein kunnen adviseren.

Als je de mogelijke aanpassingen hebt geïnventariseerd, kan je daarmee naar je werkgever gaan. Het kan helpen als je een paar verschillende opties kunt voorleggen. Voor sommige kosten van deze voorzieningen kan je werkgever een tegemoetkoming krijgen. Hiervoor kan je terecht bij de VDAB (www.vdab.be of tel. 0800 30 700).

STAP 5: bijscholing volgen

In deze stap ga je na of je voldoende geschoold bent en blijft voor je huidige job. Door in te gaan op elke gelegenheid tot bijscholing of training die je werkgever aanbiedt, laat je zien dat je graag wilt blijven werken. Zo blijf je op de hoogte van de ontwikkelingen in je vakgebied, en laat je zien dat je klaar bent voor de volgende stap in je carrière in het bedrijf of de organisatie waar je werkt. Langs de andere kant moet je ook voldoende realistisch blijven en er rekening mee houden dat bijscholing volgen extra vermoeiend kan zijn en extra concentratie vraagt.

STAP 6: over omscholing nadenken

Soms is het eerder aangewezen om na te denken over een eventuele omscholing in plaats van bijscholing te volgen.  Een specialist op dit vlak kan je helpen de mogelijkheden voor een nieuwe loopbaan en de eventuele financiering ervan op een rijtje te zetten. Dit is vooral belangrijk als je huidige baan zware lichamelijke arbeid vereist die je misschien niet meer kunt doen als je symptomen veranderen of verergeren. Bij loopbaanbegeleiding (www.mijnloopbaanbegeleiding.be) kan je terecht voor het in kaart brengen van jezelf en van je mogelijkheden op de arbeidsmarkt.

Omscholing is tegenwoordig niet ongebruikelijk. Veel mensen veranderen tijdens hun actieve leven verschillende keren van beroep.

STAP 7: leren omgaan met stress

De combinatie werken en MS kan veel stress opleveren en veel mensen denken dat stress het verloop van de ziekte beïnvloedt. Maar het verband tussen het begin of een verslechtering van MS en stress is niet aangetoond.

Het is waarschijnlijk het verstandigst om door te gaan met werken zolang je dat kan en er voldoening in vindt. Ten slotte kunnen ook het wegvallen van de economische, sociale en emotionele voordelen van werk veel stress veroorzaken.

Het is misschien goed om te kijken wat je vóór de diagnose deed om met stress om te gaan. Veel mensen zoeken ontspanning in een hobby om zo de dagelijkse druk en stress aan te kunnen. Dezelfde technieken kunnen - ook nu je MS hebt - heel effectief zijn zolang de activiteiten die je kiest de symptomen van je MS niet nadelig beïnvloeden. Als je je niet langer op dezelfde manier kunt ontspannen of er geen plezier meer aan beleeft omwille van je symptomen, of omdat je onvermogen om het oude niveau te handhaven je frustreert, dan is het een goed moment om nieuwe opties voor het omgaan met stress uit te proberen.

Zwemmen, aquajoggen, yoga of tai chi kunnen goede alternatieven zijn. Andere technieken om te leren omgaan met stress waar je eens naar kunt kijken, zijn bijvoorbeeld meditatie, muziek of handenarbeid.

STAP 8: gebruik hulpbronnen

Beslissingen nemen over je werk en het plannen van je carrière is niet eenvoudig. Het is zeker niet nodig om dit in je eentje te doen!

Arbeidsdeskundigen, loopbaanbegeleiders, maatschappelijk werkers en psychologen, een lotgenoot met MS of iemand die met je meevoelt, kunnen allemaal informatie en ideeën aanbrengen die je kunnen helpen als je bezig bent met het uitzoeken en het zo optimaal benutten van je kansen op werk. Probeer alle beschikbare hulpbronnen goed te gebruiken en zorg dat je op de hoogte bent van je rechten en plichten. Betrek je werkgever erbij, zodat ook hij over de juiste informatie beschikt. Zo kan ook hij je wellicht nuttige hulp of raad geven.

STAP 9: combinatie werk – gezin

MS slaat meestal toe op jonge leeftijd. Dit betekent misschien dat je een gezin hebt met jonge kinderen. Daarbij heb je een veeleisende job. Kortom, zwaar gevulde, vermoeiende dagen voor beide ouders. Dit is vaak een moment om tijdskrediet of ouderschapsverlof te nemen. Wanneer je MS hebt, is het zeker geen overbodige luxe om dit te overwegen.

Een belangrijke tip als het allemaal wat te veel wordt: aarzel niet om hulp in huis te vragen. Het vergt heel veel energie om naast een job nog het huishouden te runnen. Je kan poetshulp inschakelen, de strijk uitgeven, …  zodanig dat je nog voldoende energie overhoudt voor je gezin en je job. Informeer je ook weer voldoende over mogelijke tegemoetkomingen.

Tewerkstellingsmaatregelen

De overheid zorgt voor heel wat werkondersteunende maatregelen. Zorg dat je over deze informatie beschikt en pols ook bij je werkgever of hij deze materie kent.

De belangrijkste maatregelen vind je verder op de website onder de rubriek ‘MS en maatschappij’ – ‘tewerkstellingsmaatregelen’.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN 

Geef je werk niet te snel op. Veel mensen met MS kunnen na de diagnose, mits de nodige creativiteit en flexibiliteit van alle betrokken partijen, nog lange tijd gewoon blijven werken.
Het is jouw taak om te vragen naar aanpassingen die je nodig hebt om optimaal te kunnen functioneren. Bespreek de mogelijkheden met je arts, een ergotherapeut en je werkgever.
Werken kan stress opleveren, maar er is geen verband gevonden tussen stress en het ontstaan of verergeren van MS.
Zoek een manier om met stress te leren omgaan.
Gebruik de beschikbare hulpbronnen en ga raad vragen aan gespecialiseerde diensten. Het is niet nodig om alles in je eentje op te lossen.
Haal hulp in huis wanneer de combinatie werk - huishouden te zwaar wordt.

COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://www.msweb.nl)

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.

Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au).

MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.

Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.