Deel 9: MS en je relatie

Het opbouwen van nieuwe persoonlijke relaties kan gepaard gaan met twijfels en onzekerheden. Maar ook het onderhouden van een langdurige relatie of toegewijde vriendschap vraagt om inspanningen van beide partijen. Een chronische ziekte als MS kan de situatie ingewikkelder maken en vragen oproepen als: “Hoe zal MS mijn nieuwe relaties beïnvloeden? Zullen anderen mij nog wel aantrekkelijk en begerenswaardig vinden? Zal MS mijn seksuele gevoelens en seksuele reacties beïnvloeden? Wanneer en hoe zal ik anderen over mijn MS vertellen?”

Dit deel van ‘MS, wat nu?’ richt zich op deze belangrijke persoonlijke aangelegenheden.

Zelfbeeld

De diagnose MS maakt dat je een nieuw zelfbeeld zal moeten ontwikkelen.

Sommige mensen met MS maken zich zorgen en hebben twijfels over wie ze zijn en wat zij anderen te bieden hebben nu ze een chronische ziekte hebben.

In de eerste maanden na de diagnose zijn de klachten die MS met zich meebrengt en de (praktische) gevolgen van deze ziekte op je leven je eerste zorg.
Hoewel MS nu een deel van je leven is, hoeft ze beslist niet je hele leven te bepalen. Dat is vooral belangrijk als je nadenkt over vriendschappen, zowel oude als nieuwe.

Om nieuwe vriendschappen op te bouwen en te behouden, zal je moeten leren omgaan met de veranderingen die MS in je leven brengt.
Probeer aandacht te blijven schenken aan de kwaliteiten en interesses die jou maken tot de persoon die je bent.
Dit zorgt ervoor dat de mensen om je heen je blijven zien als ‘geheel’ en niet als MS-patiënt.

Nieuwe mensen ontmoeten

Alleenstaanden die op zoek zijn naar een relatie of vriendschap maken zich wel eens zorgen dat MS mogelijke partners zal afschrikken.
Hoewel het ontmoeten van nieuwe mensen altijd enig risico met zich meebrengt, zul je ontdekken dat sommige mensen inderdaad afhaken, maar veel mensen ook niet.

Je hebt beslist meer te verliezen als je je pogingen om mensen te ontmoeten opgeeft, dan wanneer je wel de poging waagt en ziet wat er van komt.

Je zult je misschien afvragen of - en wanneer - je iemand, die je net hebt ontmoet, moet vertellen dat je MS hebt. Er zijn hiervoor geen vaste en duidelijke regels die voor iedereen gelden. Hier volgen een paar suggesties die je in overweging kunt nemen.

Je bent niet verplicht iets over jezelf of over jouw MS te vertellen als je iemand voor het eerst ontmoet. Als je zichtbare MS-klachten hebt, zoals loopmoeilijkheden waarvoor je een stok gebruikt, wil je misschien direct vertellen dat je MS hebt. Maar je kunt ook gewoon zeggen dat je wat last van je been hebt.
Zodra je hebt besloten dat dit iemand is waarmee je een meer dan oppervlakkige relatie wilt hebben, is het waarschijnlijk beter om meer informatie over jezelf en over MS te geven.

Een vuistregel kan zijn om jezelf de vraag te stellen: “Wanneer wil ik dit soort informatie van de ander horen”. Het delen van zulke persoonlijke informatie moedigt de ander vaak aan hetzelfde te doen. In de meeste gevallen is eerlijkheid de beste tactiek.

Het kan makkelijker zijn MS openlijk te bespreken en het risico van afwijzing vroeg in een relatie te lopen dan pas later. Daarnaast zijn geheimzinnigheid en halve waarheden een wankele basis om een succesvolle relatie op te bouwen.

Als je hebt besloten de informatie over MS te delen en te vertellen hoe dit jouw leven beïnvloedt, probeer dan geduldig en verdraagzaam te zijn (als het gaat om de reactie die je onthulling teweegbrengt).
Net als jij, zal de ander waarschijnlijk tijd nodig hebben om op jouw nieuws te reageren en te verwerken wat dit allemaal betekent.
(Wees er op voorbereid vragen te beantwoorden en voorzie de ander van alle informatie die hij of zij wil hebben.) Je zult wellicht heel wat vragen krijgen en voorzie ook informatie indien hij of zij er om vraagt.

Seksualiteit

MS kan - zelfs al in het begin van de ziekte - door een verscheidenheid aan redenen iemands seksualiteit beïnvloeden. Niet iedereen met MS ervaart veranderingen in het seksuele leven, maar velen zullen in de loop van de tijd een of ander probleem ondervinden.

Het is voor veel mensen moeilijk om hier met anderen over te praten. Toch is het belangrijk dat je de vragen en zorgen die je hierover hebt met je huisarts of neuroloog bespreekt. Zo kan je de hulp en informatie krijgen die je nodig hebt.
(De MS-Liga Vlaanderen heeft een nuttige brochure.)

VERANDERINGEN

Er zijn drie duidelijke soorten seksuele veranderingen die iemand met MS kan ervaren. De belangrijkste seksuele problemen zijn het gevolg van de neurologische veranderingen die de boodschappen verstoren tussen het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) en de rest van het lichaam. Voorbeelden van dit soort problemen zijn veranderingen in het libido en de seksuele gevoeligheid.

Vrouwen melden vaak verandering van gevoel, het minder vochtig worden van de vagina en het onvermogen om een orgasme te krijgen. Bij mannen zijn erectiestoornissen en problemen met de zaadlozing de meest voorkomende problemen.
Zowel mannen als vrouwen kunnen veranderingen in gevoeligheid ervaren die ervoor zorgen dat geslachtsgemeenschap of andere soorten van intiem contact ongemakkelijk of pijnlijk aanvoelen. Je huisarts of neuroloog kan samen met jou zoeken naar oplossingen voor deze problemen.

Een tweede soort problemen heeft als oorzaak de MS-klachten zelf. De vermoeidheid die zo vaak voorkomt bij MS kan je seksuele activiteiten in de weg staan.
Spasticiteit (stijfheid) in je armen of benen kan er voor zorgen dat bepaalde houdingen erg oncomfortabel zijn. Als je blaasproblemen hebt, kan je bang zijn voor ‘ongelukjes’ tijdens het vrijen. Ook hierbij kan je huisarts of neuroloog je helpen de gevolgen van deze klachten te verminderen.

Een derde soort problemen komt voort uit de manier waarop we omgaan met ziekte en handicap in het algemeen en met de persoonlijke gevoelens en reacties die mensen hebben rond MS.
Iemand met MS kan zich onaantrekkelijk voelen of zich afvragen: vindt de ander mij nog steeds aantrekkelijk.
Een seksuele partner kan zich persoonlijk afgewezen voelen als toenaderingspogingen regelmatig op niets uitlopen. Een partner van iemand met MS kan zich ook zorgen maken over de mogelijkheid dat hij of zij degene met MS pijn doet of te veel vermoeit.

Veel mensen vinden het moeilijk om te praten over hun seksuele gevoelens en voorkeuren, zelfs met hun partner. Het bespreken van de rol die MS daarin speelt, kan het extra moeilijk maken.
Een manier om met deze problemen om te gaan, kan zijn dat je toch probeert openhartig met je arts te praten over de veranderingen en klachten die je ervaart. Hierdoor kom je meer te weten over je lichaam en de veranderingen die kunnen optreden. Zo kan je er beter over praten met je seksuele partner.

Samen met je partner kan je met je arts praten over behandelingen en eventuele hulpmiddelen. Je kunt ook om een verwijzing naar een relatietherapeut of seksuoloog vragen, als je het moeilijk vindt om met je partner over seksuele aangelegenheden te praten.

Het is belangrijk om in gedachten te houden dat MS niet de vruchtbaarheid aantast. Partners, waarvan er één MS heeft, zullen dezelfde beslissingen en voorzorgsmaatregelen moeten nemen als het gaat over zwangerschap als elk ander koppel.

Langdurige relatie

Net zoals goede tijden en positieve ervaringen horen bij een langdurige relatie, zullen partners ook het hoofd moeten bieden aan tegenslagen en spanningen. Ieder brengt in een relatie zijn eigen emotionele bagage en overlevingsstrategie mee.

Als jij - of je partner - recent de diagnose MS hebt gekregen, zal je je afvragen hoe dit je relatie in de toekomst zou kunnen beïnvloeden.

Hoewel het onmogelijk is te voorspellen hoe MS ieder persoonlijk - of jullie als koppel - zal beïnvloeden, zijn er toch een paar algemene aandachtspunten die je in gedachten kunt houden.

MS kan een angstaanjagende en onverwachte inbreuk zijn op het leven van mensen. Geen twee mensen - ongeacht hoe toegewijd of liefhebbend - zullen op precies dezelfde manier reageren op deze inbreuk.
De één wil misschien alles te weten komen over de ziekte, terwijl de ander er zo min mogelijk over wil nadenken. De één wil er misschien over praten met vrienden, familie en collega’s, terwijl de ander het liever geheim wil houden. De ene manier is niet beter dan de andere.

Door hier open met elkaar over te praten, kan je ontdekken hoe je elkaars gevoelens en behoeften kunt herkennen en respecteren. Dit zal je in staat stellen er samen aan te werken. Je kan dan samen proberen de last, die MS heet, te verlichten.

De MS-klachten kun je moeilijk als koppel delen. Het maakt niet uit hoe goed je op elkaar bent ingesteld, het kan erg moeilijk zijn voor de partner met MS om duidelijk te maken hoe een specifieke MS-klacht aanvoelt.
Dit geldt met name voor de minder zichtbare klachten van MS, zoals vermoeidheid of veranderingen in seksuele gevoelens. Als gevolg daarvan kan degene met MS zich onbegrepen en alleen voelen, terwijl ook de partner zich hulpeloos en verward voelt.

Partners die geen MS hebben, hebben ook hun gevoelens. Naast bezorgheid over degene waarvan ze houden, kunnen partners bang zijn voor de toekomst en voor de extra verantwoordelijkheid die op hun schouders terecht kan komen. Ze zullen misschien aarzelen om deze gevoelens en bezorgdheid te uiten om te voorkomen dat ze egoïstisch en onverschillig klinken.

Je niet op je gemak voelen, kan er de oorzaak van zijn dat mensen elkaar uit de weg gaan om zo te ontsnappen aan het verdriet of de emotionele confrontatie. Een belangrijke manier om met dit soort problemen om te gaan, is open te praten over hoe jij je voelt en met respect te luisteren naar de gevoelens van je partner. Het is belangrijk dat je je eigen gevoelens duidelijk maakt en niet je partner beschuldigt en allerlei verwijten maakt.
Bijvoorbeeld: “Ik weet dat dit een moeilijke tijd is voor ons allebei. Laten we eens praten over hoe we elkaar hier doorheen kunnen helpen”, zal de ander waarschijnlijk beter begrijpen dan “Wat bedoel je met dat je bang bent? Ik ben degene die hier ziek is.”

Als je vindt dat de wijze waarop jullie communiceren niet werkt of als je voelt dat één van jullie zich terugtrekt, helpt het misschien om te praten met je arts of met iemand van de MS-Liga.

Misschien ben jij - of je partner - niet meer in staat om bepaalde dingen te doen die jullie voorheen graag samen deden. Je kunt als koppel overeenkomen dat je nieuwe activiteiten gaat ondernemen waar je samen van kunt genieten. Of je kunt afspreken dat ieder voor zich doorgaat met datgene wat hij/zij leuk vindt.
Ook hier geldt weer: er is niet één juiste manier om met deze situatie om te gaan. Het is voor beiden belangrijk open en eerlijk over je gevoelens te praten en samen te besluiten wat voor jullie het beste is.

Veel partners voelen zich overdonderd door de diagnose MS. Ze vragen zich af hoe ze hun leven zal beïnvloeden en hoe ze deze veranderingen kunnen aanpakken. Een waardevolle manier om hiermee om te gaan, is te bespreken hoe jullie in het verleden problemen en spanningen hebben overwonnen en te kijken of deze manier jullie ook in de toekomst kan helpen.

De meeste koppels kunnen beter met dit soort problemen omgaan dan ze denken. Je kunt bij diverse mensen of diensten (huisarts, maatschappelijk werker, de MS-Liga) informatie krijgen over hoe je dit soort vaardigheden kunt verbeteren en adressen waar je hierbij hulp kunt krijgen.

Partners moeten niet wachten met hulp zoeken tot zij in een crisissituatie zijn beland. Het leren omgaan met de mogelijke problemen die MS met zich meebrengt, is niet altijd makkelijk.

Doe kennis op over de ziekte en de manieren waarop deze ziekte van invloed kan zijn op jullie leven, leer open en goed erover te praten en maak gebruik van alle beschikbare middelen die jou en je partner kunnen helpen om een aangename en langdurige relatie te behouden.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN

Hoewel MS nu een deel van je leven is, is het slechts een onderdeel van jou als persoon; je bent niet alleen maar MS.
Een goede vuistregel voor de beslissing wanneer je aan iemand met wie je uitgaat, vertelt dat je MS hebt, is je af te vragen wanneer jijzelf iets dergelijks zou willen weten.
MS kan iemands seksuele gevoelens en reacties beïnvloeden, zelfs al in het begin van de ziekte. Aarzel niet om al jouw vragen en zorgen met je arts te bespreken.
Respecteer elkaars gevoelens en behoeften en praat hier open over met elkaar.
Gebruik succesvolle strategieën uit het verleden om problemen van nu aan te pakken.
Wacht niet met het vragen om hulp tot je al in een crisis bent beland.

COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://www.msweb.nl).

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.

Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au).

MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.

Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.