Wat is MS?

In dit deel van ‘MS, wat nu?’ zullen eerst enkele medische aspecten van MS aan de orde komen.

Oorzaak momenteel onbekend

MS is een chronische, neurologische ziekte waarvan de oorzaak nog onbekend is en waarvoor tot op heden geen genezing bestaat.
De naam multiple sclerose komt voort uit de vele (multiple) plaatsen van de littekens (scleroses) in de witte stof van het centraal zenuwstelsel (dat zijn de hersenen en het ruggenmerg). 

De leeftijd waarop artsen de diagnose MS stellen, ligt bij 70 procent van de patiënten tussen de 20 en 50 jaar; een periode waarin veel mensen volop met hun loopbaan bezig zijn en nadenken over het stichten van een gezin. Maar ook bij ouderen en bij jonge kinderen ontdekken neurologen soms de ziekte.

In België hebben ongeveer 10.000 mensen MS. De ziekte komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen, met ongeveer een gemiddelde verhouding van 2 à 3:1.

MS komt vaker voor in gematigde klimaatzones ver van de evenaar zoals Scandinavië en West-Europa dan in warmere streken als Zuid-Europa en Noord-Afrika.

MS is niet besmettelijk en wordt niet beschouwd als een levensbedreigende ziekte. De meeste mensen met MS hebben een normale of bijna normale levensverwachting.

Hoewel MS niet direct erfelijk is, lijken mensen die de ziekte ontwikkelen wel een genetische aanleg te hebben waardoor ze gevoeliger zijn voor de prikkel of omgevingsfactor die MS veroorzaakt. Onderzoekers hebben tot op heden die specifieke prikkel of omgevingsfactor nog niet kunnen ontdekken. Het vermoeden is dat o.a. virussen hierbij een rol zouden kunnen spelen.

Lymfocyten

Het lichaamseigen afweersysteem is een complex systeem van verschillende soorten cellen die het lichaam beschermen tegen ziekteverwekkende organismen en andere vreemde indringers. Daarbij spelen zogenoemde lymfocyten een belangrijke rol.

Onderzoekers die zich bezighouden met het bestuderen van het afweersysteem zijn vaak immunoloog. Immunologie is de leer van de immuniteit of weerstandsvermogen tegen infectieziekten en lichaamsvreemde stoffen.

Lymfocyten maken deel uit van de groep zogeheten witte bloedcellen. Er zijn 2 soorten lymfocyten: B- en T-lymfocyten. De T-lymfocyten zorgen voor de ‘cellulaire’ immuniteit, waarbij de cellen zelf schade toebrengen aan het antigen (de vreemde indringer). De B-lymfocyten zorgen door productie van antistoffen voor afweer tegen de antigenen (de indringers). 
MS-onderzoekers denken dat bij MS vooral de T-lymfocyten een belangrijke rol spelen.

T-lymfocyten kunnen bij mensen met MS een proces in werking stellen waarbij schadelijke bestanddelen door de normaal gesloten scheidingswand tussen bloed- en zenuwweefsel (hersenen of ruggenmerg) - de bloed-hersenbarrière - tot de zenuwweefsels kunnen doordringen en daar de zenuwgeleiding kunnen verstoren door myeline (de isolatielaag rondom de zenuwbanen) te beschadigen. Als er herhaalde episodes van ontsteking optreden, is er op den duur ook progressief verlies van de zenuwcellen en ontstaat er littekenweefsel (overgroei van astrocyten).
Ook B-lymfocyten spelen een rol bij MS. Ze worden teruggevonden in de hersenvliezen.  Bij bepaalde varianten van MS (neuromyelitis optica of ziekte van Devic) spelen deze cellen juist de hoofdrol.

Myeline

Onderzoekers beschouwen MS als een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam per ongeluk de normale weefsels in het lichaam aanvalt.
Onderzoek hiernaar laat zien dat deze aanval voornamelijk gericht is op de myeline, een belangrijke stof in het centrale zenuwstelsel (CZS) en op de cellen - oligodendrocyten - die verantwoordelijk zijn voor het aanmaken en onderhouden van de myeline.

Het CZS is het deel van het zenuwstelsel dat de hersenen, de oogzenuwen en het ruggenmerg omvat en bestaat uit zenuwen bundels zenuwcellen - die fungeren als het boodschappensysteem van het lichaam.
Elke zenuwvezel in het CZS heeft een vettig omhulsel van myeline - of witte stof – dat dient als isolatie. Dit is te vergelijken met het plastieken laagje om een elektriciteitsdraad. Deze isolatie zorgt voor een goede geleiding van zenuwprikkels tussen de hersenen en de andere cellen.

Bij MS veroorzaakt een proces dat demyelinisatie heet littekenweefsel - ook wel laesies of plaques genoemd - dat zich op de zenuwen vastzet.
Deze schade aan het omhulsel, de myeline, verstoort de geleiding van zenuwprikkels in het CZS, waardoor de typische MS-klachten ontstaan.

De naam multiple sclerose komt voort uit de vele (multiple) plaatsen van de littekens (scleroses) in de witte stof van het CZS.
Onderzoek laat zien dat naast demyelinisatie er ook schade aan de zenuwen - axonen - zelf ontstaat. Omdat deze schade voorkomt bij actieve laesies, veronderstellen onderzoekers dat de aanval van het afweersysteem bij MS ook direct gericht zou kunnen zijn op de zenuwcellen en niet alleen op de myeline en de oligodendrocyten.
Deze schade kan al vroeg in het verloop van MS optreden. Dit is een belangrijke reden voor vroegtijdige behandeling met medicijnen van sommige personen met MS. Zo kan het proces misschien tijdig afgeremd worden.

Mogelijke symptomen van MS

Aangezien de demyelinisatie willekeurig optreedt door het hele CZS, kunnen veel verschillende symptomen voorkomen. De meest voorkomende klachten bij MS zijn: buitengewone vermoeidheid, oogproblemen (dubbelzicht, of verlies van zicht uit 1 oog), krachtvermindering in één van de armen of benen (stapmoeilijkheden), coördinatie- en evenwichtsproblemen, gevoelsstoornissen (doof gevoel, tintelingen of pijn), blaas- en darmklachten, seksuele stoornissen, geheugen- en concentratieproblemen.

Een meer uitgebreide bespreking van deze klachten en hoe hier mee om te gaan, vind je in het vierde deel van deze serie ‘MS, wat nu?’.

MS is voor iedereen anders. Ze verschilt enerzijds afhankelijk van de plaats waar de demyelinisatie in het CZS optreedt, anderzijds van de activiteit van de ziekte. Men weet nog niet waarom dit demyelinisatieproces optreedt of waarom sommige mensen meer klachten hebben dan andere. Zover we weten heeft de persoon die MS heeft gekregen niets gedaan of nagelaten dat de ziekte had kunnen voorkomen.

Stress

Er is veel discussie geweest over een mogelijk verband tussen de stress of spanning in iemands leven en een plotselinge verergering van MS. Hoewel er verschillende onderzoeken zijn gedaan om een dergelijk verband aan te tonen, is hier geen afdoend bewijs voor gevonden. Het is ook bijna onmogelijk om alle spanningen uit je leven te bannen. Daarmee haal je ook datgene uit je leven wat het juist zo interessant en bevredigend kan maken. Het is realistischer om te leren omgaan met stress in je leven.

Belangrijke stressvolle gebeurtenissen zoals overlijden van een geliefde persoon of beëindigen van een relatie kunnen wel aanleiding geven tot nieuwe opflakkeringen van de ziekte.

Diagnose

Je hebt waarschijnlijk zelf gemerkt dat de diagnose MS niet eenvoudig te stellen is. Er is namelijk niet één specifieke laboratoriumtest of één specifiek lichamelijk onderzoek om MS vast te stellen.
De neuroloog stelt de vermoedelijke klinische diagnose MS op grond van een beoordeling van de klachten en de aanwezigheid van eventuele afwijkingen tijdens een uitgebreid neurologisch onderzoek. Ook de medische voorgeschiedenis en de familie voorgeschiedenis zijn van belang.

Behalve klinische gegevens is er ook aanvullend onderzoek nodig. Bloedonderzoek om andere aandoeningen uit te sluiten, eventueel een radiografie van de longen, geëvoqueerde potentialen (onderzoek van zenuwbanen met elektrische prikkelingen), MRI van de hersenen en/of ruggenmerg en lumbale punctie (onderzoek van het hersenvocht via ruggenprik).
Om de definitieve klinische diagnose MS te kunnen stellen, moet aan één van de volgende voorwaarden worden voldaan:   

  • er moeten aantoonbaar ‘aanvallen’ hebben plaatsgevonden, dat wil zeggen dat er minstens twee keer een aanval van demyelinisatie in het CZS moet zijn waar te nemen. Die twee aanvallen moeten zich op een ander moment en op een andere plek hebben voorgedaan, dus te scheiden zijn in tijd tenminste met één maand tussenpauze - en in plaats aantoonbaar door het bewijs van ontsteking of laesies op verschillende plaatsen in het CZS;
  • er is sprake van één aanval, maar na die aanval geeft de MRI-scan (zie verderop) van de hersenen of het ruggenmerg zodanige afwijkingen te zien, dat daarbij alleen de diagnose MS kan horen;
  • er kan niet gesproken worden van een aanval, maar er is sprake van een verraderlijke neurologische achteruitgang die op MS duidt. Die achteruitgang moet langer dan één jaar hebben geduurd en daarnaast is er sprake van tenminste twee van de volgende bevindingen;
  • een positieve hersenscan;
  • een positieve ruggenmergscan;
  • afwijkingen in het hersenvocht, dat bij een lumbaalpunctie is verkregen.

Bij dit alles geldt dat er geen andere redelijke verklaring aanwezig mag zijn voor de aanvallen of de klachten.

Onderzoeken

Voor het ondersteunen of uitsluiten van de klinische diagnose, maakt de neuroloog gebruik van de resultaten van een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) en soms van  de uitslag van een onderzoek van het hersenvocht verkregen via een ruggenprik (lumbaalpunctie). Het meest voorkomende onderzoek is op dit moment de MRI-scan. De MRI kan - zonder röntgenstralen te gebruiken - beelden maken van de hersenen en het ruggenmerg. Op deze beelden zijn beschadigingen in het CZS vast te stellen.

MRI

Om andere medische oorzaken uit te sluiten en de medische diagnose MS te ondersteunen, kan het noodzakelijk zijn om bij iemand een lumbaalpunctie te doen. Bij dit onderzoek tapt de neuroloog, door het plaatsen van een naald tussen twee ruggenwervels, vocht af dat zich om het ruggenmerg en de hersenen bevindt. De arts laat dit vocht onderzoeken op de aanwezige cellen, eiwitgehalte en zogenaamde ‘oligoclonale banden’: dit zijn eiwitten die enkel in het zenuwstelsel geproduceerd worden en die wijzen op ontsteking. Hoewel de resultaten van het onderzoek niet kenmerkend zijn voor MS (dwz deze oligoclonale banden kunnen ook bij andere aandoeningen worden teruggevonden), kan het wel helpen de diagnose van MS te ondersteunen.

Behandelingen

Nog niet zo lang geleden zijn we een nieuw tijdperk ingegaan met de behandeling van MS. Hoewel er nog geen genezing voor MS bestaat, zijn er verschillende behandelingen om de klachten te helpen beheersen. Ook zijn er verschillende medicijnen waarvan is aangetoond dat ze het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden door de ontsteking af te remmen. Met de hulp van je arts kan je de klachten, die MS met zich mee kan brengen, leren herkennen en beheersen en stappen ondernemen om de kwaliteit van je leven zoveel mogelijk te behouden. Al deze behandelingen komen in deel 4 van deze MS, wat nu?-serie uitgebreider aan bod.

Wetenschappelijk onderzoek

Overal ter wereld doen artsen en wetenschappers onderzoek naar mogelijke behandelingen van MS. Nieuwe onderzoeken zijn in voorbereiding.

Het verloop van MS is heel onvoorspelbaar. Veel van de klachten kunnen na een poosje spontaan verminderen. Omvangrijke, langdurige en zorgvuldig gecontroleerde onderzoeken zijn dus nodig om aan te tonen dat een behandeling zowel doelmatig als veilig is.

Dat is dan ook de reden dat je arts je zou kunnen afraden om zogenaamde geneesmiddelen te proberen die goedbedoelende vrienden en familieleden je aanraden om te gebruiken. Al heel lang zijn er verschillende medische en niet-medische behandelingen die beweren ‘de genezing van MS’ te bieden. Maar pas op, want veel van deze behandelingen hebben zelden een strenge klinische test ondergaan en zijn meestal ook niet wetenschappelijk bewezen.

De wetenschappers blijven zoeken naar de oorzaak of oorzaken en de mogelijke genezing van MS. De onderzoekspogingen richten zich vooral op:

  • nieuwe behandelingen die trachten het ziekteproces te vertragen of een halt toe te roepen;
  • vergelijkende studies van ziekteafzwakkende behandelingen;
  • ingrepen die er op gericht zijn om de ziekteverschijnselen te beheersen.


De betrokkenheid van het immuunsysteem betekent dat behandelingen die ontstekingen in bedwang houden, ook zouden kunnen helpen om de zenuwcellen te beschermen.
Uitgaande van de relatie tussen myeline en axonen denken onderzoekers dat behandelingen die het herstel van myeline bevorderen, misschien ook de schade aan axonen kunnen voorkomen. Het is misschien nog wat voorbarig, maar dit uitgangspunt biedt uitzicht op succesvol verdergaand onderzoek.

Mensen met MS worden vaak uitgenodigd en aangemoedigd om mee te doen aan klinische onderzoeken. Informatie over lopende en toekomstige internationale trials en onderzoeksstudies is beschikbaar bij onder meer de Belgische MS-Liga vzw en de diverse MS-centra in ons land.

Verloop van de ziekte

Het is niet mogelijk om met enige nauwkeurigheid te voorspellen hoe MS zich in het leven van iemand zal ontwikkelen.

Bij MS zijn er 4 verloopvormen te onderscheiden: 

  • relapsing-remitting MS (RR-MS 40 %) (met verslechteringen en verbeteringen gepaard gaand) kenmerkt zich door duidelijk herkenbare aanvallen, ook wel opstoot of exacerbatie genoemd, die enkele dagen of weken kunnen duren. Daarna volgt een geheel of gedeeltelijk herstel. Er is geen echt merkbare ziekteverergering tussen de aanvallen;
  • primair-progressieve MS (PP-MS 10 %) laat vanaf het begin een geleidelijke maar duidelijke verergering van de ziekte zien zonder duidelijke periodes van stilstand of verbetering of slechts zelden stilstand en heel kleine tijdelijke verbeteringen;
  • secundair-progressieve MS (SP-MS 40 %) begint meestal met een RR MS-verloop dat zich later ontwikkelt in een gestage verslechtering met of zonder verbeteringen;
  • progressieve –relapsing MS: zeldzaam; hierbij is er een progressief verloop van in het begin, maar zijn er soms opflakkeringen tijdens het ziekteverloop.

Een klein aantal mensen krijgt één of twee keer een MS-aanval, herstelt daarvan enigszins en daar blijft het bij. Dit noemt men een benigne of goedaardige MS. Als iemand na twintig jaar nog steeds bijna geen beperkingen heeft en zelfs deels arbeidsgeschikt is gebleven, is voorzichtig te spreken over goedaardige MS. Dit komt relatief weinig voor.
Maar je bent ook dan nooit helemaal zeker of MS zich goedaardig zal blijven gedragen.

Onzekerheid

Een van de grootste problemen die MS met zich meebrengt - vooral in het begin van de ziekte - is de onvoorspelbaarheid en onzekerheid van wat je te wachten staat.
Het is eigenlijk onmogelijk om te voorspellen van welke klachten je last zult krijgen of hoe de ziekte zich in de komende jaren zal ontwikkelen.
Deze onvoorspelbaarheid kan het leven moeilijk maken, vooral met het oog op het maken van plannen voor de nabije of verdere toekomst. Maar mensen die al langer MS hebben, geven vaak aan dat ze na enige tijd deze onvoorspelbaarheid van klachten en terugvallen makkelijker kunnen hanteren.
Een goede manier om naar de toekomst te kijken, is: 

  • jezelf op de hoogte te stellen van de mogelijke veranderingen die MS met zich mee kan brengen, maar weet dat dit allemaal niet hoeft voor te komen bij je;
  • goed samen te werken met je artsen;
  • om met je familie - voor wie MS ook grote invloed heeft op hun dagelijks leven - te praten over je ziekte;
  • zoveel mogelijk dingen te blijven doen die je graag doet en plezierig vindt.

In de volgende delen van deze serie ‘MS, wat nu?’ gaan we in op de verschillende aspecten van een leven met MS en hoe te reageren op de mogelijke uitdagingen die voor je liggen. We hopen zo je angst voor de toekomst - of voor wat de toekomst je misschien gaat brengen - te verkleinen.

EEN PAAR PUNTEN OM TE ONTHOUDEN 

Hoewel iedereen met MS een chronische, neurologische aandoening heeft, is de ziekte voor iedereen anders.
Gedurende het verloop van je ziekte zal je sommige van de hier beschreven ziekteverschijnselen bij jezelf ontdekken en andere weer niet.
Veel weten over MS is de beste manier om met de onvoorspelbaarheid van de ziekte om te gaan. Als je nieuwe of veranderende klachten ervaart, neem dan de tijd om jezelf hierover te laten informeren.
Ontdek wat de klachten betekenen, hoe ze je leven kunnen beïnvloeden en hoe je er mee kunt omgaan.

COLOFON

De MS-Liga Vlaanderen was op zoek naar duidelijke, begrijpbare informatie voor mensen met recente MS-diagnose en ontdekte de serie 'MS, wat nu?' van MSweb in Nederland (http://www.msweb.nl).

Dankzij de goede samenwerking met MSweb kreeg de MS-Liga Vlaanderen de toestemming om deze nuttige reeks over te nemen en de nodige aanpassingen te doen aan de Belgische situatie.
Oorspronkelijke titel: ‘Knowledge is Power’, verschenen bij MS Australia in 2004 (http://www.msaustralia.org.au).
MSweb heeft met een team deskundigen de Australische reeks vertaald en aangepast aan hun situatie. De eindredacteur is Adeline Fritzsche.
Deze serie is gebaseerd op professioneel advies en de mening van experts, maar vertegenwoordigt geen therapeutische aanbevelingen of voorschriften. Voor specifieke informatie en advies kan je best contact opnemen met je neuroloog of huisarts.

©MSweb, 2006

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.