Daniel Bourdon

Naam: Daniel Bourdon
Leeftijd: 62 jaar
Jaar diagnose: 2005

Ik heet Daniel. Ik ben 62 jaar en ben al 39 jaar getrouwd met Myriam. 
We hebben één dochter, Noémie heet ze. Zij is 23 jaar en heeft nu werk gevonden in Brussel. Ze woont in Schaarbeek. Ze komt dikwijls bij ons op bezoek wat ons heel blij maakt, te meer omdat we haar vorig jaar tien maanden lang hebben moeten missen toen ze aan de universiteit van Santiago de Chile studeerde; ze maakte daar haar laatste masterjaar af.  

Als ik jullie over mijn MS wil spreken kan ik niet beter doen dan de historiek te schetsen. De eerste symptomen deden zich voor toen ik 46 jaar was. Zestien jaar geleden dus al, maar de ziekte zelf is pas zes jaar geleden ontdekt. Die eerste symptomen lagen op het vlak van de beweging: mijn tred ging ineens zonder duidelijke aanwijzing trager en het gebeurde dat ik geen stap meer kon verzetten. Dat verschijnsel zorgde voor heel wat problemen want het kon zich op gelijk welk ogenblik en eender welke plaats voordoen. 

Ik ben naar een neuroloog gegaan en die verklaarde dat er fysiologisch niks aan de hand was met mij, dat het allemaal in mijn hoofd gebeurde! Omdat de symptomen voortduurden en onrustwekkend ernstiger werden, heb ik hem opnieuw geraadpleegd. Hij vertelde me opnieuw hetzelfde en ook nog dat ik echt niet hoefde terug te komen; hij liet me verstaan dat ik naar een psychotherapeut moest gaan en niet meer naar hem. Ik heb er mijn huisarts over aangesproken en die stelde me voor het advies te vragen van een arts in Kortrijk die zich had gespecialiseerd in motorische problemen. En die stelde een myopathie vast. Anders dan men zou kunnen denken, kwam dat bericht bij mij eerder als een geruststelling over, want ik verkeerde al verschillende jaren in onzekerheid. Deze arts plakte een naam op wat ik mankeerde; eindelijk was er iemand die erkende dat andere dan psychologische problemen aan de oorsprong lagen. Van de andere kant was ik wat teleurgesteld want de arts zei me dat hij me geen behandeling kon voorstellen. Enige tijd later gingen mijn enkels opzwellen, dan de benen, en tenslotte mijn hele lichaam. Ik werd op korte tijd21 kilo zwaarder. Eigenaardig genoeg verminderden in diezelfde tijd mijn moeilijkheden om te stappen; ze verdwenen uiteindelijk zelfs. 

Ik werd in het ziekenhuis opgenomen en daar constateerde men een tumor op de rechterlong, een carcinoom dat een massa cortisol verwekte. De tumor werd in een ander ziekenhuis, in Mont-Godinne, verwijderd. De21 kilo gewichtstoename verdween tamelijk vlug maar de motorische problemen kwamen dadelijk terug, nog in ergere mate dan voordien. Nieuwe symptomen deden zich voor, zoals tintelingen in armen en benen, urineweg- en spijsverteringsproblemen. Ik ben toen een andere neuroloog gaan raadplegen die me vertelde dat ik aan MS leed en dat mijn toestand zo was dat er geen enkele behandeling viel te overwegen. Zoals ik al schreef, gebeurde dit zes jaar geleden. Ik heb dus tien jaar geleefd met het gevoel dat ik aan een ernstige ziekte leed die men niet  wist te diagnosticeren. In die jaren kwam het bij mij op dat het wel eens kon gaan om MS. Ik had me boeken over dat onderwerp aangeschaft en ik vond dat wat daarin beschreven werd, nogal goed aansloot bij wat ik ervoer en voelde.  

Wat vooral in die tijd moeilijk viel, was dat ik mijn vermoedens aan niemand kwijt kon. Een neuroloog had immers verklaard dat er niets mis was met mij. Toen de tweede neuroloog eenmaal mijn twijfel had bevestigd, voelde mijn omgeving echt pijn en droefheid, maar werd het voor mij psychologisch makkelijker. De ontwikkeling van de ziekte verloopt echt bizar, met spectaculaire en verrassende schommelingen. Zo heb ik meer dan een jaar zittend in een zetel doorgebracht en had ik een rolstoel nodig voor elke verplaatsing; van rolstoel naar zetel ging al heel moeizaam. Ik voelde me dikwijls erg ziek, vooral in de voormiddag. Ik was misselijk en kende erge flauwtes. Dan was er langs de andere kant een periode van vijf jaar waarin de MS-verschijnselen waren verdwenen; ik kon opnieuw fietsen en zelfs weer tennissen. Ik denk dat dit het effect was van de cortisol die mijn tumor aanmaakte. Op dit ogenblik maak ik een goede periode door: ik kan me wel vijftig meter ver verplaatsen met mijn krukken. En als het weer meezit, kan ik een eindje gaan rijden met de elektrische scooter die ik heb kunnen verkrijgen op grond van mijn meer dan 80% verlies van zelfstandigheid (13 punten op de handicapschaal). Ik maak deel uit van een groep mensen die net als ik bij MS zijn betrokken. Ik voel me daar heel goed in thuis. Zo vormen we een keer per maand een deugddoende praatgroep, gaan we dingen bezoeken, samen uit eten en zo zijn er nog boeiende activiteiten die de groep aanbiedt. Ik acht me voor een stuk bevoorrecht want met mijn 62 jaar geniet ik nog een zelfstandigheid die ik zelf behoorlijk vind. Daarnaast stel ik vast dat de ziekte niet zo negatief evolueert als bij veel anderen; deze mensen hebben heel veel moed nodig om de moeilijkheden aan te kunnen waarmee ze dagdagelijks te kampen hebben. Tot slot moet ik zeker schrijven dat ik het geluk heb te mogen rekenen op de steun van een toegewijde, attente echtgenote die een grote hulp is om de moeilijker periodes door te komen als die zich voordoen.

 Daniel

 

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.