Jacky N'Saine

59 jaar, echtgenoot van Edith; een schoondochter en een zoon die de ouders zijn van Alice en Juliette.
Leerjongen, arbeider, ambachtsman, vertegenwoordiger, tot in 1991 de MS-diagnose werd gesteld.

MOBILISEREN – MOBILITEIT – SOLIDARITEIT

Al 20 jaar.
Gezondheid kan goeie en kwaaie capriolen vertonen. Ze kunnen draconisch zijn, maar ze houden zeker verrassingen in.
Ik heb helemaal geen zin om over onze ziektes koud of warm te blazen of ironisch te doen. Exorcisme is niet aan mij besteed.
Eerlijk gezegd, wil ik toegeven wat de onvoorziene situatie me heeft gebracht. Ze heeft me doen afwijken van de jacht op hersenschimmen die onze maatschappij ons opdringt; misschien had ik wel onder andere dwang gestaan, even ongewenst, als met deze mysterieuze aandoening.

- In 1991 onderga ik een RMI waarna een ruggenmergpunctie; die brengen de verklaring van al die pijn, de malaises, het “onwelzijn” waaraan ik jarenlang meer en meer door geplaagd word. De diagnose is dus multiple sclerose.
-“Ach, het is dat maar… ik kreeg al schrik! Maar wat betekent dat, MS? Een chocolademerk? Een bouwpakket voor meubels?”

- Woestijn (woestijn = doortocht van de woestijn.

MOBILISEREN (-> MOTIVATIE )

- September 1992: eerste opflakkering, hier begint een soort processie van Echternach.

De spuit met Solumedrol haalt me uit een soort bedwelming en ik wil reageren:

- Stop daar mee en we beginnen helemaal opnieuw!
Geen huis meer, geen werk (arbeidsongeschikt verklaard), nieuwe woonst (aan de rand van het stadscentrum waar ik andere dingen ontdek).

- Gezin: woestijn… stilte

- 1993: ik stap in een tertiaire opleiding in de dienstensector: boekhouding

Ik en boekhouden… ik zou gelachen hebben, een paar jaar eerder!
Edith heeft geen sociaal statuut; ze werkt twintig jaar lang mee in een familiaal bedrijfje; zij vond een nieuwe job. Het is hard voor haar maar ze houdt vol, naast het huishouden waar ik geen grote steun beteken behalve voor de boodschappen in de supermarkt… Voor haar is het dus ook een nieuw leven. Zuurstof haalt ze gelukkig uit eigen activiteiten zoals zangkoor en muziek en ze heeft haar viool weer opgepakt. Onze zoon Vincent verteert de herstart zo goed als het kan. Elk schooljaar brengt hij zonder veel panache toch tot een goed einde. Fijn voor hem. Want hij heeft het als 16-jarige heus wel moeilijk  - voor de eerste keer in zijn leven. Ergens komt Oedipus om de hoek kijken, zoals dat bij iedereen gebeurt zeker? Hij is erg actief en gemotiveerd, bij de scouts en nog bij zijn oorspronkelijke groep, waar ik niet zo blij mee ben al laat ik het niet merken… een passage in een te dichtbij verleden doet mijn oren nog tuiten. Ik zou haast zijn cello vergeten; ik weet eerlijk gezegd niet of hij die ondergaat of dat het hem boeit. Hij volgt de muzieklessen zonder dat te laten merken.

Beiden staan zo sterk mogelijk in ons nieuwe leven. Ze hadden geen zeg in wat er allemaal ging gebeuren. Deze eerste fundamentele overwinning  in ons midden heeft me niet onverschillig gelaten en me integendeel gemotiveerd in wat er nog ging volgen.
Wat met de andere familie en vrienden? Ze blijven solidair, al gaan ze niet allemaal op dezelfde manier met het probleem om. Dat is te begrijpen. Mensen met wie de omgang moeilijk wordt – buiten hun wil om? – blijven vanzelf weg; ze laten op hun terugtocht onuitwisbare sporen na die je echt niet met een simpel gebaar wegpoetst.

MOBILITEIT (-> re-integratie in maatschappij en beroepsleven)

Eerst zwakt die af, door vermoeidheid, dan krijg je hulp van een wandelstok, een rollator, en tenslotte een manuele rolstoel voor langere afstanden van meer dan 50 m. Sinds kort is de coördinatie tussen rechter- en linkerhand weg, dus de rolstoel laat me helemaal geen autonomie meer over. Nu wordt een hulpmotor overwogen op een manier dat ik de rolstoel zelf kan openzetten en plooien om hem in te laden in de auto die ook is aangepast.

Met alle begrip en respect die ik heb tegenover al wie alle mobiliteit kwijt is, voor mij gaat het steeds langzamer maar ik blijf autonoom. Ik kan nog altijd dingen doen die ik zonder mijn beperkte zelfstandigheid niet meer zou kunnen.

Allereerst heeft de heraanpassing in het beroepsleven me cultureel en sociaal heel veel bijgebracht: ik ben veel sterker in lezen en schrijven geworden. De ontdekking van onvermoede menselijke kwaliteiten bij personen die door hun levenslot in pijnlijke situaties tot op de grens van uitsluiting zijn terechtgekomen, hebben mijn ogen geopend voor miskende waarden van mensen die zoals ik waarschijnlijk vroeger ook, die waarden tegenkomen maar ze niet zien.

Boekhouden boeit me niet meer dan vroeger maar de opleiding heeft me geleerd anders te kijken naar mezelf en de anderen, en bovendien heb ik er een nieuwe deeltijdse job mee verworven in een pas opgerichte onderneming in de sociaal-economische sector. Het is een vzw die onder een grotere welzijnskoepel valt die actief is in begeleiding en gezondheidszorg.
“Mijn VZW” heeft de ontwikkeling van totaal  toerisme en vrijetijdsbesteding tot doel.

Door die werkkring blijf ik maatschappelijk geïntegreerd. Door de deelname aan de vestiging van een toeristische onthaalstructuur heb ik met de ruimste onafhankelijkheid en vrijheid onverwachte of vergeten aspecten van ons erfgoed – zowel menselijk als natuurlijk of gebouwd – kunnen ontdekken. Ik ben de verantwoordelijken nog altijd dankbaar, ook alle andere mensen, die me hebben gesteund bij het tot stand komen van de overdracht aan het publiek van die “herontdekkingen”. De hulp, de medewerking van die mensen, die vrienden zijn geworden, hebben mij en vele anderen een bepaalde harmonie gebracht tussen handicap, gezondheid, mobiliteit, activiteit. Dat is volgens mij de niet-beursgenoteerde menselijke waarde die een naam heeft:

SOLIDARITEIT 

Deze menselijke waarde heeft er mij ook toe gebracht, mee te werken aan de totstandkoming van structuren voor die natuurlijke behoefte die de meeste mensen ervaren: onderling hulpbetoon.

Vandaag is de deeltijdse job omgezet in vrijwilligerswerk dat me de kans biedt, die initiatieven op een soepeler manier voort te zetten.

Die soepelheid stelt me in staat om intenser deelgenoot te zijn in de uitbreiding van onze familie met de gelukkige komst van onze enige en lieve schoondochter en onze tedere schatjes, de twee kleindochters.

Voor mij is het nu zaak wat tijd te maken voor de kine, logo, hydro – deze laatste therapie begint binnenkort.

Tot over twintig jaar
Als we de tijd van leven hebben!

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.