Samar El Binni

Naam: Samar El Binni
Leeftijd: 46
Type MS: Relapsing Remitting
Jaar diagnose: 1993

 

Ik ben Samar, een vrouw van 46 jaar en heb sinds 1993 MS. Ik woonde in die tijd in London, Ontario, Canada. Een jaar nadat ik bevallen was van mijn tweede kind begon het, zo rond eind november van 1992, met dubbel zicht en duizeligheid, overgeven … Drie maanden lang wist men niet wat het was. Ik kreeg antibiotica die niet hielp. Ik onderging allerlei testen en een MRI-scan. Het was toen 23 december 1992. Ik moest terugkomen op 3 januari 1993. Die dag kreeg ik de diagnose MS. Ik was blij dat ik na drie maanden miserie wist dat ik iets met een naam had. Maar meteen wist ik ook  dat ik hetzelfde had als mijn oom en tante. We waren dan met drie personen met MS in dezelfde familie.

Ik heb mijn kinderen laten testen. Zij zouden dragers zijn met een 15 % kans dat mijn dochter het zou krijgen en 7 % voor mijn zoon. Hun kinderen zouden misschien MS krijgen, maar dat kan maar bewezen worden als ze zelf kinderen hebben en worden getest. Ik werd behandeld met Prednison en moest na een jaar Betaserone Interferon nemen. Mijn toestand verbeterde en het dubbel zicht verdween. Van toen af kreeg ik 3 à 4 opflakkeringen per jaar. Maar ik werd een keer of twee per jaar met cortisone behandeld.

In april 2000 ben ik terug naar België gekomen met mijn kinderen. Gescheiden van mijn eerste echtgenoot.

Op dit moment voel ik me redelijk. Ik ben nog parttime aan het werk, dank zij de RVA en het CAO 26- programma van het Vlaams Fonds. Mijn werkgever en collega’s zijn op de hoogte van mijn beperkingen. En als ik eens ziek val, is er altijd back-up, wat me een goed gevoel geeft, omdat ik me dan niet schuldig moet voelen. 

Toch blijven er mensen je raar aankijken of dingen zeggen, zoals “Die heeft niks, je merkt het niet dat ze iets heeft”. Dat is soms het ergste wat ik moet meemaken als MS-patiënt, dat ongeloof en een verkeerde beoordeling.

Zelfs met mijn parkeerkaart word ik aan de tand gevoeld door mensen die zich moeien. “Waar is uw kaart en je bent niet gehandicapt”. Weten zij veel hoe ik me voel en wat er in mijn lichaam gebeurt. Ik ben het beu om zo behandeld te worden. Ik heb niet om deze ziekte gevraagd en niemand van ons moet die ondergaan. Het is niet eerlijk. Wat mij betreft mogen ze het hebben. 

Ik ga 2 à 3 keer per week oefeningen doen met speciale banken die je spieren versterken. Zeker een aanrader voor de nog mobiele MS-patiënten. Het is geen gewoon fitnesscentrum, het is iets waar je niet veel inspanning voor moet leveren, zodat je na een uurtje niet te moe bent. Dankzij die banken heb ik het gevoel meer aan te kunnen en hoef ik me niet minder te voelen dan andere mensen.

Ik ben sinds vorig jaar actief met de verkoop van chocolade voor de MS-Liga Vlaanderen. Omdat ik vind dat ik ook een steentje moet bijdragen aan de hulp voor degene die het moeilijk hebben en die nood hebben aan hulp. Het leven is hard genoeg als je met een ziekte sukkelt.

Dus bij deze: als je kan, zet je dan in voor het welzijn van anderen. Niets geeft meer voldoening dan mensen in nood helpen. Want als ik ooit hulp zal nodig hebben, indien mijn ziekte vordert, dan zal ik jullie ook nodig hebben.

Mijn kinderen, ouders, broers en echtgenoot hebben zich reeds verzoend met mijn ziekte, mijn tweede echtgenoot is mijn verzorger. Ik word door hen geholpen, in goede en kwade tijden. Wij zijn erg hecht en vormen een warme familie. Daardoor kan ik mijn ziekte de baas. Ik blijf doorvechten. In 2006 had ik ook een erge vorm van baarmoederhalskanker. Ik werd geopereerd, bestraald en overwon.
Zo zie je maar dat we allen met hetzelfde geconfronteerd worden als mens.
Je moet geloven dat je beter wordt. Ik bid ook heel veel.

Ik ben dankbaar voor alles wat ik heb en ik hoop mijn positieve ingesteldheid door te geven aan anderen.

Veel geluk aan iedereen en mijn motto is: ‘hoop doet leven’?

 

Liefs

Samar

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.