Toon van Bourgognie

Naam: Toon van Bourgognie
Leeftijd: 63 jaar
Type MS: Relapsing-remitting
Jaar diagnose: 1999

Ik kreeg mijn diagnose op 30 augustus, twee dagen voor het begin van het schooljaar. Ik werkte toen nog als leraar Nederlands. Die diagnose was meer dan een donderslag bij heldere hemel: mijn wereld zakte in. Bovendien wist ik niet zoveel van MS. Ik wist van de ziekte alleen dat ze ongeneeslijk was. Het was alsof over mij een doodvonnis uitgesproken was, en ik geraakte in een heuse paniek, waarvan ik mij pas later, toen ik de ziekte geaccepteerd had, bewust geworden ben.

Toon van bourgognie

Ondertussen had ik een houding van ‘ik wil nog alles geven voor het te laat is’. Eigenlijk vocht ik, vooral mentaal, verbeten tegen mijn MS. Op school, voor de klas, werkte ik als een bezetene. Het gevolg was een knaller van een depressie bij het begin van het tweede trimester, half januari. Twee maanden heb ik ‘thuis zitten zitten’, ben dan toch uit mijn put geklauterd en heb ten slotte toch nog drie volle schooljaren naar behoren gewerkt, ondanks die MS. Iemand aan wie ik me in die tijd optrok en die me inspireerde, is de Franse schilder Henri Matisse, op hoge leeftijd gestorven in 1954. Tijdens de laatste jaren van zijn leven had die man een ziekte die het hem onmogelijk maakte te schilderen. Maar zijn creativiteit en zijn levenswil waren niet te temmen, en hij zocht een uitweg. Hij is dan beginnen werken te maken met ‘cut-outs’, (‘des découpés’ in het Frans), hij heeft de kapel van Vence nog gedecoreerd en er de glas-in-loodramen voor ontworpen. Die man heeft mij dus tot voorbeeld gediend. Zoals ook mijn moeder, die de laatste 17 jaar van haar leven in een rolstoel heeft doorgebracht, en die, behalve in het allereerste begin van haar ziekte, nooit geklaagd heeft en in feite altijd blijven lachen is. Dat is een voorbeeld van hoe de houding tegenover ziekte en lijden in de eigen familiekring tot lang na de dood kunnen doorwerken.

In juli 2002 had ik mijn eerste opflakkering en mijn eerste ziekenhuisopname, met het gevolg dat ik toen in september niet meer aan het nieuwe schooljaar begonnen ben. Dat ik nog drie jaar met MS gewerkt heb, lag aan mijn persoonlijke situatie: als gescheiden man moest ik alimentatie betalen voor 4 kinderen, en mijn baan opgeven was gewoon geen optie. In feite bleef ik dus tegen mijn MS vechten, en niet alleen mentaal besef ik nu. Les blijven geven was in wezen een daad van bevestiging, de boodschap aan mezelf en de buitenwereld dat ik me niet liet kisten. Acceptatie van de ziekte was er duidelijk nog altijd niet. Ik heb er in die vakantie overigens ook redelijk lang over nagedacht of ik nu zou stoppen of niet: laten we zeggen dat ik door de feiten gedwongen werd.
Na die vakantie ging het me gaandeweg beter: ik moest niets meer, de stress van de klaspraktijk was weggevallen, en ik kon inderdaad weer beter lopen, zonder dat ik nieuwe of andere medicijnen had gekregen. Ondanks mijn MS voelde ik me in die periode toch weer vrijer: ik kon zelf beslissen wat ik wel of niet deed, stress en spanningen waren verdwenen. Anderzijds: de zomer van 2003 was verschrikkelijk heet en ik herinner me dat ik toen nog nauwelijks kon lopen. Na die zomer kwam het weer goed, maar in het voorjaar van 2004 volgde toch mijn tweede opname. De neuroloog schreef me betaferon voor en sinds ik dat inspuit ben ik er spectaculair op vooruitgegaan. De laatste keer dat ik bij de neuroloog was, zei hij dat ook mijn ingesteldheid daarbij een rol heeft gespeeld. Hij heeft er kennelijk vertrouwen in, net als ikzelf overigens. Ik noem mezelf ook niet ziek, mijn MS is in mijn eigen ogen een soort milde aandoening, ‘a minor detail’ zoals ik zei. Natuurlijk is dat wat overdreven, dat weet ik ook wel, maar het wijst wel op enige acceptatie. Zo ga ik al zowat twee jaar twee keer in de week zwemmen, iets dat geleden was van mijn diagnose.

Wat zeker ook tot de aanvaarding van mijn ziekte bijgedragen heeft, is mijn scootmobiel. Ik doe al mijn verplaatsingen met mijn elektrische rolstoel. Als het weer goed is, ben ik altijd ergens onderweg, veel in het Vennengebied ten noorden van Turnhout, waar ik woon. Of naar tentoonstellingen in andere steden: ik heb inmiddels een auto waarmee en waarin ik die rolstoel kan vervoeren. Zo heb ik vorig jaar alleen een week vakantie genomen in Malmédy. Vakanties en reisjes heb ik al meermaals ondernomen, meestal ‘begeleid’ door een van mijn kinderen. Ik moet wel zeggen dat één week vakantie voor mij genoeg is: na zo’n week ben ik vermoeider dan van een week rustig thuis.

Op de kwaliteit van mijn leven heb ik omzeggens niets moeten inleveren. Ik ben wel moeten stoppen met werken, maar dat is het zowat. Een vliegtuigreis maken naar een bestemming waar niemand op me staat te wachten, kan ik ook niet. Maar heel veel mensen zullen in dat geval verkeren. Doordat ik niet meer werk, heb ik veel meer vrijheid gekregen, waar ik echt van geniet. Ziek ben je alleen, denk ik altijd, als het in je hoofd of je hart verkeerd loopt. Tenzij natuurlijk wanneer je ziekte levensbedreigend is of je zoveel beperkingen oplegt dat het niet meer leuk is. Medisch verantwoord zal die opvatting wel niet zijn, maar dat is wel mijn houding.

Voor mijn kinderen was mijn MS in het begin best moeilijk: de jongste was toen nog maar 12. Ik was toen zo vaak moe. Nu kennen mijn kinderen me als vader met MS. MS hoort gewoon bij mij. Zij ervaren dat niet als iets eigenaardigs, papa is ook MS, zo is die nu eenmaal. Een maand geleden zei mijn zoon me (dat is de jongste, toen 12, nu 25) dat hij trots was op de manier waarop ik met MS omga. Het is bijzonder fijn dat van een eigen kind te horen: dat geeft de burger moed, zeg maar.

Steun online

U kan de MS-Liga Vlaanderen o. a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Steun ons

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.