Getuigenissen
Het verhaal van personen met MS of hun partner die dit graag delen met anderen.
Wil ook jij je verhaal met anderen delen, stuur het naar webmaster@ms-vlaanderen.be.
De redactie behoudt zich het recht voor de ingestuurde tekst aan te passen conform de interne normen van redactie van teksten voor deze website. Indien deze aanpassing voor de schrijver onaanvaardbaar is, kan deze steeds reageren via webmaster@ms-vlaanderen.be.
Hou deze pagina zeker in het oog, want er zullen regelmatig nieuwe verhalen bijkomen.
Heidi Van Damme
13 jaar geleden werd bij mij MS vastgesteld. De eerste syptomen waren tintelingen in mijn handen, die geleidelijk na verloop van enkele uren zich voort zetten over de rest van mijn lichaam.
Er is dan een mri scan gedaan waarop actieve letsels ontdekt werden en na de ruggemergpunctie was de diagnose zeker.
Direct na de diagnose is er opgestart met rebif 44, wat i 3x per week moest inspuiten.
Echter na 10 jaar maakte dit medicijn me zieker i.p.v. beter en besloot ik te stoppen met elke vorm van medicatie. Ik kon het emotioneel en lichamelijk niet meer aan.
Nu zijn we mei 2013, 2,5 jaar verder, en ben ik al terug enkele maanden aan het sukkelen. Zondagmorgen 5 mei 2013 ben ik opgestaan met wazig zicht, geen dieptezicht en hoewel het niemand echt opvalt merk ik happeringen in mijn spreken. Tegen de avond raakte ik in paniek en belde ik de dokter van wacht. Hoewel ik vroeg of het niks te maken had met mijn MS verzekerde hij mij, me geen zorgen te maken: het waren mijn sinussen die ontstoken waren, van de verkoudheid die ik de woensdag voordien had opgelopen. Dit zorgde voor druk op mijn ogen wat het wazig zicht veroorzaakte.
Ik kreeg rhinsinutab voorgeschreven.
De maandag erop ben ik gewoon gaan werken. Die nacht kreeg ik hevige spastische krampen in de benen en sliep ik amper.
Toen het dinsdag nog niet beter was, ben ik toch maar eens naar de neuroloog gegaan voor zekerheid. Die stelde na onderzoek toch wel degelijk een neurologisch probleem vast.
Er werd onmiddellijk opnieuw een mri genomen en weer waren enkele minieme actieve letsels waar te nemen.
Een paar uur later hing ik aan een baxter voor een cortisonekuur. Vandaag heb ik mijn 3de baxter gekregen.
Er is nog niet veel beterschap merkbaar en ik ben wel zwaar uitgeteld na zo’n baxter, maar de spastische krampen in de benen zijn wel al weg. Hopelijk slaat het toch aan zodat ik niet verder moet met aggresievere medicatie. Nog 2 baxters en nog maar even afwachten dan...
Björn Van Eetvelt
In maart 2011 had ik plots last van dubbelzicht en kon geen afstanden meer inschatten. Een week lang ben ik toch blijven werken met deze symptomen totdat ik vrijdagavond om 18u00 toch de stap had gezet, onder lichte dwang van mijn naaste omgeving, om naar een oogarts te gaan. Ik was iets te vroeg dus besloot ik even door de Stationsstraat van Sint Niklaas te kuieren, maar al snel moest ik dit onderbreken doordat ik precies enorm dronken was. Ik botste overal tegen en schrikte van mensen die plots verschenen. Dan maar naar de dokterspraktijk. Eenmaal aangekomen was het niet lang wachten of ik was aan de beurt. Al snel werd de ernst van de zaak ingezien en de diplopie werd vastgesteld. Er moest zo snel mogelijk een NMR van de hersenen genomen worden. Het eerst dacht ik: een hersentumor! Je denkt meestal direct het slechtste hé. Nadat de NMR genomen was, werden de beelden naar de neuroloog gezonden. Enkele dagen laten kreeg ik het verdict, CIS (Clinically Isolated Syndrome) en werd er lumbaal vocht afgenomen voor onderzoek. Ik was al opgelucht dat het geen tumor was. Er werd na het afnemen van het lumbaal vocht direct overgegaan tot een 3-daagse kuur van cortisone. Er is iets mis met mij, maar ik weet niet wat en de neuroloog bleef ook vaag. Na enkele weken verdween de diplopie zoals hij gekomen was, geleidelijk aan.
Na een maand kreeg ik weer een opstoot te verwerken. Deze keer stotterde ik vaak en kreeg een enorme toename van vermoeidheid. Pas dan sprak de dokter van Multiple Sclerose. De kogel was door de kerk. Er bleken enkele actieve letsels en oudere letsels aanwezig te zijn in mijn hersenen. Ik kende MS niet en na een deftige uiteenzetting van de neuroloog kon ik mij enigszins een beeld vormen van deze ziekte. Ik zag het toen nog rooskleurig. Zo erg zal het wel niet zijn met mij. Mijn ouders en mijn vrouw hadden er meer moeite mee. Verdriet overviel hen, maar ik bleef nog lachen. Het weglachen… de ziekte niet onder ogen willen zien. Sinds januari 2012 heb ik de overstap gemaakt naar een meer gespecialiseerde neuroloog (Dr. Nagels) in de MS kliniek van Melsbroek. Daar ik weer last had van slecht zien, moeilijker lopen, evenwichtstoornissen, coördinatieproblemen, etc.… De klachten kwamen de kop opsteken in november, maar mijn vorige neuroloog greep niet in en bleef afwachten. Vandaar deze logische overstap naar Melsbroek. Na de NMR van de bovenste ruggenmerg werd ik meteen opgebeld door mijn huisarts. Er waren actieve letsels te zien en ik had direct een afspraak bij Dr. Nagels. Vrijdag 20 januari 2012 kreeg ik mijn vierde cortisonekuur. Vandaag is mijn zicht nog steeds niet in orde, heb ik last van vreselijke pijn in heel mijn lichaam, barstende hoofdpijn en neig ik nog te willen vallen. Na mijn laatste NMR van de onderste ruggenmerg kreeg ik te horen dat er weer letsels waargenomen zijn. Weliswaar geen actieve letsels, maar toch waren de letsels zeer duidelijk zichtbaar. Geen goed nieuws. Mijn huidige medicatie, Rebif Smart (interferonen) slaat niet aan… of stagneert de ziekte niet voldoende. Ik werd direct onderworpen aan een bloedafname voor onderzoek naar een bepaald virus. Dit om te bepalen tussen welke medicatie ik mag/kan kiezen. Word het Tysabri (baxter) of Gilenya (pil)? Op 12 maart 2012 zal ik het weten, want dan moet ik binnen voor een revalidatie van 3 weken. Al een geluk mag ik tijdens het weekend naar huis om gezellig bij mijn vrouwke, zoontje en familie te zijn. Ik hoop nu niet dat de ziekte in sneltempo mijn lichaam aantast, want je leest wat op het internet. Letsels in het ruggenmerg zijn niet gunstig en wijzen op een agressieve vorm van MS (lees ik dan). Dan pas slik je wel eens. Ik wil nog lang mobiel kunnen blijven, al heb ik nu wel een wandelstok om het vallen tegen te gaan. Ook de risico’s van de medicatie zijn niet te onderschatten. Soms moet een mens met de stroom mee en zien wat je tegenkomt… het is onmogelijk tegen de stroom in te zwemmen. Wat komt, dat komt. Hopelijk valt het nog mee en keer ik na de revalidatie als een herboren mens terug.
Tamara Van Roose
Ik heb zelf MS, en heb zitten lezen wat jullie allemaal schrijven, het is zo uiteenlopend.
Het is duidelijk dat iedereen niet hetzelfde ervaart en ondergaat.
Ik heb zelf een druk gezin en ben nog redelijk actief. Het grootste probleem dat ik heb is dat ik door de jaren heen een dropvoet heb en soms zwaar vermoeid ben. Toch geef ik niet op, ik blijf vechten. Onlangs heb ik in het boekje van de MS-Liga een bres gezien die walkaide noemt. Die ben ik nu aan 't uittesten en er is opnieuw een wereld opengegaan voor mij. Ik kan weer dingen doen die daarvoor onmogelijk waren omdat ik niet goed kon stappen, doordat mijn voet niet mee wilde. Dus lieve mensen, je ziet dat er ook al heel wat hulpmiddelen zijn om ons te helpen en ons leven beter en aangenamer te maken. Ik raad het iedereen aan die met hetzelfde probleem zit het een kans te geven, het is echt de moeite waard! Nu kan ik vrij rondlopen in huis, op straat en in de tuin zonder stok en ik kan terug de trap op zoals een gezond mens! Voor mij dus een grote stap vooruit!
Ann Everaert
Ik heb 5 jaar geleden te horen gekregen dat ik ms heb, en heb veel ups en downs, en daardoor is mijn relatie al heel dikwijls op de proef gesteld, maar ik blijf overeind, en heb het eindelijk aanvaard... moet verder met mijn man en zoon, en geniet nu van de kleine dingen. Ik heb de eerste 2 jaar 3 of 4 opstoten gehad, met niet volledig herstel, maar ook niet dramatisch... ik zoek ook een paar mensen die hetzelfde hebben gehad en meemaken, en erover kunnen praten zodat ik ook mijn dagelijkse dingen kan vertellen en eventueel tips kan geven om overeind te blijven....aaach, is niet makkelijk, ook niet voor mijn omgeving he.... ik voel me heel schuldig ook tegenover mijn zoon, dat ik niet meer kan ravotten samen, met hem... is nu ook al 15 he, en hij begrijpt me, ben ook bang dat hij ooit ms zou krijgen he, heeft een vorm van autisme, maar is wel heel normaal in omgang, alleen structuur heeft hij vooral nodig... ik wil er ook nog zijn voor hem als hij me nodig heeft... ben een beetje bang voor de toekomst ! Niet dat hij me iets kwalijk neemt, maar gewoon dat ik sommige dingen moet laten zoals gewoon sporten, want fietsen kan ik niet meer, te veel pijn aan mijn spieren he... grtjs Ann
Catherine Rousseeuw
Beste mensen, Ik kreeg de diagnose ms pas in mei. Ik had net vakantie met mijn lief zoontje en mijn lieve vriend. Ik wou de vakantie niet verpesten en bleef gewoon verder leven zoals voordien. Ik ben altijd een vrij actieve vrolijke vrouw geweest. Maar kort na de geboorte van mijn zoontje (6 jaar geleden) overviel me een enorme vermoeidheid. Aangezien dit gepaard ging met een emotioneel zwaar te verwerken vaststelling omtrent de papa van mijn kind, dacht ik dat die vermoeidheid daar wel mee te maken had. Maar ook nog net voor de zwangerschap had ik één keer een rare ervaring meegemaakt in benen en armen met ook een coördinatieverlies. Ik spoedde me toen naar de huisdokter met de vraag:"Dit is toch geen ms?" Hij zond me naar een neuroloog met de vraag om "spasmofilie" te checken en ik kraag al gauw een geruststellend antwoord. Ik had spasmofilie; wat via relaxatietherapie vrij snel onder controle kwam. Voor de paasvakantie dacht ik nog dat jaar niet meer te kunnen gaan werken en na de paasvakantie was ik een nieuwe mens. Alles bleef vrij ok met me gaan ondanks een periode van hard werken in het avondonderwijs als alleenstaande moeder. Maar dit schooljaar ben ik gestart in september met een klein hartje. Ik ben erg bewust gaan leven en mijn energie gaan verdelen over werk, huishouden, rust, tijd voor juiste voeding en sport. En raar maar waar! Ik kreeg alles terug in orde! Mijn lessen verliepen goed, met mijn zoontje en vriend ging het goed, ik kreeg zelfs even het gevoel meer energie te krijgen. En dan kwamen de examens... en tegelijk een zo veelste negatief bericht van mijn ex-man, en de dood van mijn stiefgrootvader, spanningen rond de evolutie van mijn zoontje op school, weinig of geen tijd voor sociaal contact. En op een dag herkende ik terug het slapend gevoel in mijn benen. Het maakte me nerveus en bang en het ging gepaard met een enorm gevoel van uitputting. Ik ben vorige week uiteindelijk in het dagziekenhuis behandeld met een hoge dosis cortisone gedurende 3 dagen en voelde me er nog slechter van. Op dit moment vraag ik me af of men mij wel juist aan het behandelen is? Ik ben echt bang en hoop dat ik me later terug wat beter zal voelen. Wanneer jullie tips hebben zijn die zeker welkom! Ik wens iedereen veel moed en beterschap toe! Groetjes, Catherine Rousseeuw
Irene De Potter
Ik heb al 10 jaar de meest agressieve vorm van MS, maar ik blijf er tegen vechten. Ik heb goede en slechte dagen. Ik heb veel last van vermoeidheid de laatste maanden, en ook mijn lichaam reageert dikwijls zo vervelend. Het is niet gemakkelijk want ik heb veel hulp nodig. Ik heb 4 kinderen, waarvan nog 2 thuis. Ik kan niet alleen boodschappen doen want ik loop met krukken wegens te veel evenwichtsstoornissen. Af en toe gebruik ik een rolstoel. Ik geef de moed niet op want mijn kinderen en mijn twee hondjes hebben me nodig. Blijven vechten is dus de boodschap! Ik ga nu voor de eerste keer op reis met mijn MS zodat ik toch ook nog eens een mooie vakantie krijg. Dat heb ik wel verdiend!
Arend Quist
Mijn naam is Arend Quist en ik ben 45 jaar. Sinds augustus vorig jaar ben ik elke week voor onderzoeken naar ziekenhuizen en dokters geweest. Ik wist niet wat er mis met me was, maar dat er wat mis was dat was zeker. Dit is een bekend verhaal voor de meeste mensen die de diagnose MS hebben gekregen. Zaterdag 20 februari 2010 kon ik nog dansen en zingen bij een concert van Jan Smit. Maandag 22 februari 2010 werden mijn klachten erger. Wazig zien bij vermoeidheid, vermoeidheid zelf, tintelend gevoel in beiden voeten, duizeligheid. 1 Maart 2010 voor controle naar het ziekenhuis en met spoed opgenomen voor een prednisonkuur. 3 dagen anderhalf uur aan infuus. 1 maart 2010 werd er gezegd dat ik officieel MS heb. Dit is even de inleiding tot waar het eigenlijk om gaat. Tussen 1 maart 2010 en 15 april 2010 zijn wij niet ingelicht hoe met MS om te gaan. We zijn aan ons lot overgelaten. Het enige wat ik mee kreeg waren wat pilletjes tegen vermoeidheid maar die hebben niet geholpen. Het belangrijkste hoe er mee om te gaan dat kregen we maar niet te horen. Waar we hulp konden krijgen werd ook niet gezegd. Om een lang verhaal kort te houden in de periode 1 maart tot en met 15 april zijn er nog dingen tussendoor gekomen waaronder doodsbedreigingen van mijn ex-vrouw en mijn vrouw haar zoon was het huis van zijn vader uitgegaan en bij ons gekomen vanwege problemen. Mijn vrouw vond het nodig om elke dag met een ander voorstel te komen hoe met de vermoeidheid om te gaan en wat ik in het huishouden zou kunnen doen. Maar dat was nergens op gebaseerd. Woensdag 14 april is het tot een uitbarsting gekomen. Mijn kinderen waren tijdelijk bij ons ingetrokken omdat het onverantwoord was om ze bij hun moeder te laten. Mijn vrouw haar zoontje (T.) had 's avonds 10 uur lol getrapt bij mijn meiden in de slaapkamer. De jongste van mij (S.) had het tegen me gezegd. Gevolg T. schopte mijn S.. Ik ben naar de slaapkamer van T. gegaan en gezegd als je nog 1 keer aan S zit krijg je van mij tikken. Dit schijnt nogal zo'n heftige uitspraak geweest te zijn dat mijn vrouw het nodig vond om mij en mijn kinderen het huis te willen uitsturen. Ik vond dat te ver gaan en ben zelf in ons dorp rond wezen lopen 's nachts voordat alles verder zou escaleren. Dat is mij niet in dank afgenomen. Gevolg was dat mijn vrouw dat voldoende vond voor een scheiding. Ze is de deur uitgelopen en is naar haar ouders gegaan met haar beide zoons. Ik heb 2 weken lang pogingen gedaan om het goed te krijgen. Ik had namelijk in de tussentijd te horen gekregen dat stichting MEE hulp kon bieden. Dat in combinatie met een relatietherapie leek mij voldoende om een doorstart te maken. Maar ik kreeg totaal geen reacties op mijn smsjes. Nu heeft mijn vrouw al vaker gezegd dat ik opgenomen moest worden en dat ik tijdelijk het huis uit moest. Vrije vertaling, ik heb een man die ziek is en daar heb ik geen zin in. Dat heeft ze ook wel is tegen een vriendin van ons gezegd. Ze zit niet te wachten op iemand met MS. Nu zijn we voor de kerk getrouwd en ik hoef niemand uit te leggen wat voor beloftes daar gedaan zijn. Maar goed, even een schuldbelijdenis doen en mevrouw kan straks gewoon weer de kerk in. Of het niet genoeg is, mijn vrouw vindt het nodig om mij met een lage ziektewetuitkering en MS te dreigen dat ik binnen 3 weken het huis uit moet. En waar ik dan terecht moet komen boeit haar niet als ik maar weg ben. Er wordt nu net gedaan of MS iets vreselijks is waar ineens niemand wat mee te maken wilt hebben. Alle beloftes van in goede en slechte tijden, in ziekte en gezondheid, tot de dood ons zal scheiden. Waarschijnlijk had er een regeltje bij moeten komen behalve als 1 van de 2 MS krijgt. De gevolgen zijn behoorlijk want de kinderen krijgen nu ook weer een behoorlijke klap te verwerken. Het is niet genoeg dat papa met de dood bedreigd is en dat hij MS heeft gekregen, nee dan ook nog eens met een uitkering de straat op zetten. En probeer dan maar eens snel een huis te vinden. Ja en dan een nieuwe vrouw zien te vinden. Zijn er nog vrouwen die voor de echte liefde gaan. Ik ken ze niet. Maar ik moet wel met een verhaal aankomen, je kan met mij in zee gaan maar ik heb wel MS en waarschijnlijk tot het einde van m'n leven een kleine uitkering. Zouden er nog vrouwen bestaan die dat niet interesseren. Mijn vertrouwen door dit alles is gedaald tot het nulpunt. Als er nog meer zijn met een soortgelijk verhaal dan hoor ik het graag. Ik zit hier elke dag met de gedachte, dit is niet gebeurd, dit kan niet. Maar helaas het is wel gebeurd. De vrouw die ik alles wou geven wat er in m'n vermogen lag, waar ik stapelgek op was, laat me in een soort hel achter terwijl we in de kerk getrouwd waren. Waar is het christelijke gevoel gebleven?? Volgens mij staat de kerk heel ergens anders voor. Help u medemens ook al is het uw ergste vijand. Bestaat er dan nog iets ergers dan ergste vijand?? Schijnbaar want ik word niet geholpen maar gebroken achterlaten door mijn vrouw. De vrouw waarmee ik getrouwd ben. Belijdt u voor God dat je mij nooit zult verlaten, in goede nog kwade dagen, in rijkdom nog armoede, in ziekte nog gezondheid, tot de dood ons zal scheiden, Wat is daarop uw antwoord??
Marleen Devos
Ik heb sinds 15 jaar MS maar "MS"heeft mij nog steeds niet dankzij de hulp van familie en vrienden ben ik nog redelijk actief. De pijn, vermoeidheid en het 'niet weten wat je morgen te wachten staat' zijn het ergste. Heb sinds 8 jaar een morfinepomp laten inplanten omdat het gewoon geen leven meer was door de voortdurende helse hoofdpijn en vermoeidheid. Je spieren takelen af en 'MS' besluipt je als een dief in de nacht. Het is zo'n onvoorspelbare ziekte dat het veel moeilijker is om met een 'ms'-patiënt samen te leven dan er één te zijn. Mijn man zegt altijd "De ene moment te zot, de andere te bot" en zo is het ook. De ene dag voel je je redelijk en begin je plannen te maken die dan 9op10 toch in het water vallen omdat het ineens weer niet meer gaat. Sinds de morfine gaat het terug beter (zijn natuurlijk ook bijwerkingen van maar die neem ik er graag bij). Paardrijden is mijn grote passie, heb wel hulp nodig om erop te raken maar eens zover voel ik me hemels. Zou het aan elke ms-patient aanraden om ermee te beginnen. Er is niks zo ontspannend als een halfuur rijden. Heb het geluk zelf paarden te hebben dus dat is, voor zover het mogelijk is, mijn dagelijkse bezigheid en geeft me enorm veel vreugde. Ik merk wel ondanks mijn inspanningen dat het steeds moeilijker wordt maar zolang ik het nog kan zal ik hemel en aarde verzetten om dat te blijven doen. Ik wil ook al de mensen die me daarbij helpen enorm bedanken. Dus aan iedereen op de Hagenhoeve "THANKS"