Persbericht 10e Wereld MS-Dag

Geschreven in de categorie Vlaanderen

DE 10e WERELDDAG VOOR MULTIPLE SCLEROSE

IN HET TEKEN VAN

VOORUITGANG IN EN TOENADERING DOOR ONDERZOEK

Brussel, 30 mei 2018

De sensibilisering over multiple sclerose heeft wereldwijd aan kracht gewonnen. De Werelddag voor MS van dit jaar, op 30 mei, zal worden gekenmerkt door de organisatie van meer dan 300 evenementen in bijna 100 landen, waarbij de nadruk ligt op de vooruitgang van het onderzoek en de noodzaak om deze nog te intensiveren. Men kan inderdaad spreken van vooruitgang op verschillende gebieden. Dit geldt o.m. voor een vorm van de pathologie, " primair progressieve ", waarvoor tot nu toe geen behandelingen bestonden, ook verschijnt er hoop voor zeer jonge patiënten onder de 18 jaar en, zeer belangrijk, bij het aanleggen van registers en het inzamelen van data worden de personen met MS nauwer betrokken.

Deze Werelddag is door de in Londen gevestigde International Multiple Sclerosis Federation (MSIF) onder het motto van "solidariteit door onderzoek" (« Research bringing us closer together ») geplaatst, omdat onderzoekers over de hele wereld geloven dat de huidige researchinspanningen moeten bestendigd worden en dat er in een voorspelbare toekomst doorbraken zullen ontstaan ingevolge o.m. de toenemende multidisciplinaire samenwerking.

Voor de « Primair Progressieve » vorm van MS voor dewelke tot op heden geen overtuigende behandeling bestond, komt binnenkort een eerste medicijn op de markt. Voor deze progressieve vorm van MS werd een internationale vereniging opgericht, in het kielzog van MSIF, « Progressive Alliance » die miljoenen dollars besteedt aan onderzoeksprogramma’s wereldwijd.

Maar er komt ook hoop voor jonge patiënten van 10 jaar en ouder, voor wie tot nu toe geen behandeling kon worden voorgeschreven, laat staan terugbetaald, bij gebrek aan afdoende klinische onderzoeken. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA), het equivalent van EMA in Europa, heeft net toestemming gegeven voor een behandeling bij jonge patiënten onder de 18, mits het naleven van strenge voorwaarden. Gehoopt wordt dat deze behandelingen in de nabije toekomst ook beschikbaar zullen zijn voor hen in België.

In eigen land

In ons land, in Vlaanderen, Wallonië en Brussel, wordt naar aanleiding van de Wereld MS Dag (WMSD)  informatie verspreid in een reeks ziekenhuizen doorheen het land. Een nieuwe folder volledig aan onderzoek besteed, moet zorgen voor een ruimere informatie over dit vaak moeilijk en complex onderwerp. De folder zal door de Liga’s naar eigen leden worden toegestuurd en tevens beschikbaar zijn op de website van de Liga’s.

Voor de ongeveer 12.000 personen met MS in ons land is vooruitgang inzake MS onderzoek  van wezenlijk belang en betekent het een aanmoediging in het dagelijks leven, al weten velen dat deze vooruitgang voor hen wat laat komt. Maar toch. De ziekte heeft inderdaad een weerslag op de levenskwaliteit van de betrokkenen, hun familie en mantelzorgers, en dit op vele vlakken : fysiek, psychologisch, familiaal, en uiteraard materieel. Hoe complexer, hoe moeilijker.

In het perspectief van de WMSD werd trouwens een rondetafel in de Commissie Volksgezondheid van het Federaal Parlement gewijd aan deze complexe materie en aan de kost van MS voor de betrokkenen en voor de maatschappij, in samenwerking met de Nationale MS Liga, die dit jaar haar 60-jarig bestaan viert en met de Gemeenschapsliga’s, die hun 35-jarig jubileum vieren.

Dramatische discriminatie door gebrek aan diagnose, artsen, infrastructuur

Voor de Internationale Federatie is deze dag ook een gelegenheid om wereldwijd te debatteren  over de belangrijke inspanningen die nog moeten worden geleverd om de kwaliteit van het leven van de 2,5 miljoen mensen, waaronder meer dan 2/3 vrouwen, wereldwijd te verbeteren : inzake mobiliteit, sociale integratie, werkgelegenheid, discriminerende houdingen en stigmatisering. Deze thema’s  beperken zich uiteraard niet tot MS, maar gelden voor al diegenen die aan chronische ziekten of handicaps lijden.

De Werelddag is er ook om de overheid te sensibiliseren in een groot aantal landen in de wereld waar het aantal neurologen totaal ontoereikend is, de diagnoses hoe dan ook onbetaalbaar, rekening houdend met het gemiddelde inkomen van de inwoners, om nog maar te zwijgen over de dure behandelingen voor zowel personen met MS als voor de overheid die de terugbetaling ervan zou overwegen. Dit alleen maar om te zeggen dat het meer dan waarschijnlijk, om niet te zeggen zeker, is dat het aantal niet-gediagnosticeerde personen met MS in de honderdduizenden moet liggen. Mensen die nooit zullen kunnen beroep doen op enige behandeling, laat staan bijstand. Dit is schrijnend.

Deze vaststelling moet uiteraard een reactie en een mobilisatie teweeg brengen bij al diegenen die deze ongelijke situaties zouden kunnen helpen rechttrekken.

Stamcellen en remyelinisatie, biologische markers, neuro-modulatoren:

België in de kopgroep inzake wetenschappelijk onderzoek

In ons land, waar onderzoek wordt gevoerd in vrijwel alle grote ziekenhuizen, universitaire  en niet-universitaire, in farmaceutische laboratoria en expertisecentra, nemen tientallen specialisten, vaak internationaal gerenomeerd, deel aan ambitieuse onderzoeksprogramma’s, vaak in samenwerking met elkaar, in eigen, regio, land en grensoverschrijnend.

De Charcot Stichting, voor wie MS onderzoek de bestaansreden is, de Koning Boudewijnstichting, het FWO, de farmabedrijven en de Federale en Gemeenschapsliga’s steunen wetenschappelijk en klinisch onderzoek op een significante en systematische manier.

Het is allang bekend dat multiple sclerose, zoals de naam het suggereert, veelvuldig of veelzijdig is. Multicausaal en complex. Deze auto-immune ontstekingsziekte van het centrale zenuwstelsel is hierdoor nog soms moeilijk te diagnosticeren. De complexiteit en het multicausaal karakter van de pathologie heeft tot gevolg dat men inzake onderzoek « brede onderzoeksbanen » heeft geopend, gesteund door grote investeringsbudgetten en waarvan men hoopt dat ze gaan leiden tot verbeteringen in de behandeling, niet alleen voor multiple sclerose, maar ook voor andere chronische aandoeningen.

Stamcellen en remyelinisatie, onderzoek met biomarkers, verschillende neuromodulerende systemen behoren tot de domeinen waarin men wereldwijd antwoorden en oplossingen zoekt.

De Wereld MS-Dag is dus in het teken van hoop geplaatst, ook al weet iedereen dat de onderzoeksinspanningen vele jaren zullen moeten doorgaan.

* * * * *

 

Voor meer informatie :

  • Voor de Nationale Liga :

Charles van der Straten Waillet: charlesvds@emsa-europe.be

Christiane Tihon: christiane.tihon@skynet.be

Isabelle Nguyen: isabelle.nguyen1070@gmail.com

  • Voor de MS Liga Vlaanderen:

Luc De Groote: directeur@ms-vlaanderen.be

  • Voor de Liga van de Franstalige Gemeenschap :

Marc Dufour: mdufour@liguesep.be

  • Voor medische vragen :

Prof. Dr. Bénédicte Dubois: benedicte.dubois@uz.kuleuven.ac.be

Dr. M.B.. D'hooghe: marie.dhooghe@mscenter.be

Dr. D. Decoo: dannydecoo@mac.com

Naar het nieuwsoverzicht

Steun ons

U kan de MS-Liga Vlaanderen o.a. steunen door een onlineschenking.

Voor giften vanaf 40 euro ontvangt u van ons een fiscaal attest.

Hoe steunen

Vragen?

Aarzel niet om ons te contacteren.

Facebook