Centraal in de film staan een aantal ethische keuzes, die we zowel op macro- als op microvlak kunnen volgen. Op macrovlak is er de politieke strijd die Mario Verstraete voert om een wettelijk kader mee te helpen realiseren voor ernstig zieke personen waarbij ze zelf zouden kunnen bepalen wanneer er geen voldoende levenskwaliteit meer is en bijgevolg zelf zouden kunnen beslissen om het leven te beëindigen. Op microvlak volgen we de evolutie in de gewetensstrijd van zijn ouders en zijn vrienden, maar vooral van zijn beste vriend, tevens zijn huisdokter. 

Ons, als MS-Liga Vlaanderen vzw, is het hier niet te doen om die ethische kwesties en het euthanasiedebat, want dit gaat om puur persoonlijke keuzes, maar om de beeldvorming. De film versterkt immers - onbewust weliswaar - een bepaald en vooral zeer hardnekkig levend beeld over de ziekte multiple sclerose, nl. multiple sclerose veroordeelt je binnen de kortste keren tot de rolstoel. Het beeld wordt nu zelfs nog scherper gemaakt: MS veroordeelt wie de ziekte krijgt tot euthanasie. Stel u dan ook eens in de plaats van iemand die recent gediagnosticeerd werd als persoon met MS en die dus nog volop aan het zoeken is naar wat MS eigenlijk voor hem of haar betekent en die nu breed in de media en in de filmzalen enkel met dit beeld geconfronteerd wordt. Daar komt nog bij dat MS, uit onwetendheid bij de bevolking, nog steeds een taboeziekte is. Het zich outen bij familie, bij vrienden en zeker op het werk is zeer confronterend, want men worstelt nog elke dag met zichzelf.

Hoog tijd om het beeld dat opgehangen wordt over MS bij te stellen.

MS is een ongeneeslijke ziekte die vooral mensen tussen 20 en 40 jaar treft. Het verloop van de ziekte is vaak onvoorspelbaar en verschilt van persoon tot persoon. In België zijn er meer dan 11 000 personen met MS. Grofweg wordt er een onderscheid gemaakt tussen 4 groepen: 

• ongeveer 35 % personen met MS die zonder hulpmiddelen leven 
• ongeveer 23 % personen met MS die met behulp van hulpmiddelen leven
• ongeveer 25 % rolstoelgebonden personen met MS
• ongeveer 17 % personen met MS die permanent bedlegerig zijn.

In ‘Tot Altijd’ wordt in de beeldvorming gefocust op de twee laatste groepen, die samen niet eens de helft vormen van de personen met MS. Het is tegelijk ook een kleine minderheid (tussen de 5 à 10%) die -spijtig genoeg - te maken heeft met een snel evoluerend en steeds verergerend ziektebeeld en waarvoor 10 jaar geleden ook geen echt aangepaste medicatie voorhanden was.

De film is gebaseerd op het levensverhaal van en het ziekteverloop bij Mario Verstraete, en geeft daarom niet noodzakelijk weer hoe de meerderheid van de MS-patiënten de ziekte beleeft. De realiteit leert ons dat zowat 90% van de personen met MS thuis woont, al dan niet in een aangepaste woning en/of met thuishulp. Ook wat de werksituatie betreft, is nuancering geboden. Voor personen met MS geldt zoals voor iedereen dat zij zo lang mogelijk willen werken. Gedwongen stopzetting van werk betekent immers niet alleen minder inkomsten, maar zeker ook sociale uitstoting en een gebrek aan zelfrealisatie met alle psychosociale gevolgen van dien. Bijgevolg blijven personen met MS in heel veel gevallen werken, al dan niet in een aangepaste omgeving. Eventueel rendementsverlies kan gecompenseerd worden met door de overheid voorziene subsidies. Dit besef speelt ook duidelijk door vanuit de revalidatie. Al van in een zeer vroeg stadium biedt men ondersteuning voor het behoud van werk aan. Arbeidsgerichte revalidatie (AGR) is immers in het belang van de werkgever, van de werknemer en van de samenleving. 

Personen met MS vechten ondanks de ongelooflijke steun van hun partner, gezin, familie, vrienden en kennissen en o.m. de thuisbegeleiding van de 20 maatschappelijk werkers en de ondersteuning van de 700 vrijwilligers van de MS-Liga Vlaanderen een eenzame strijd met hun ziekte. Maar tegelijk halen ze binnen de beperkingen die de ongeneeslijke ziekte hen oplegt er het maximaal haalbare uit. Een eenzijdig beeld ophangen van personen met MS is dus hen een beetje onrecht aandoen en dat kan voor de MS-Liga niet. Een correct beeld ophangen is dan ook meer dan aangewezen.

Voor meer info en voor wie worstelt met de film: U kan via de site (klik op de banner) terecht bij onze maatschappelijk werkers met uw vragen. Ieder die er zijn of haar verhaal kwijt wil, is welkom. Post het op de blog of op de facebookpagina of mail naar secretariaat@ms-vlaanderen.be.

Luc De Groote
Algemeen directeur
MS-Liga Vlaanderen vzw

Het zal wellicht ook een eer zijn voor de school om de jeugdschrijver Wally Dedoncker, die peter is van dit initiatief,  te mogen verwelkomen. Hiermee willen we aantonen dat leesbevordering eveneens belangrijk is. 

Na een informatieweek zullen de leerlingen gedurende 4 weken zoveel mogelijk lezen. We houden jullie op de hoogte van het eindresultaat.

Wilt u meer informatie over onze leesmarathons? Ga dan naar de de rubriek 'Leesmarathons'.

Vind je het belangrijk dat er ook eens naar deze kinderen en jongeren wordt geluisterd? 

Kind & Samenleving is voor een onderzoek op zoek naar kinderen en jongeren tussen 10 en 18 jaar die over hun leven willen vertellen. 

Wil je meer weten? Kijk eens op www.k-s.be, of stuur een mailtje naar
hlauwers@k-s.be.

Bedankt!

Zoals u wellicht weet, volstaat een goedkeuring van het VAPH (Vlaams Agentschap voor personen met een handicap) niet om een plaats voor begeleiding (bv. begeleid wonen, thuisbegeleiding) of opvang (bv. tehuis niet-werkenden) te krijgen. U moet uw vraag ook laten registreren op de zogenaamde Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ).  De databank van de CRZ maakt het mogelijk om voor alle aanvragen te zoeken naar een geschikte plaats, rekening houdend met de dringendheid van de vraag. 

De maatschappelijk werkers van de MS-Liga kunnen hierbij voor PmMS de rol van contactpersoon op zich nemen. Als contactpersoon zorgen zij ervoor dat u terechtkomt op de CRZ-wachtlijst, dat uw dossier in orde is én dat uw vraag verder opgevolgd en behandeld wordt.

Nieuw is, dat de PAB-wachtlijst (de wachtlijst voor personen die een PAB of Persoonlijk Assistentiebudget willen) en de CRZ-wachtlijst samensmelten vanaf december 2011.  

Mensen die op de PAB-wachtlijst staan, moeten nu eveneens beroep doen op een contactpersoon. Het is belangrijk dat u dit zo vlug mogelijk in orde brengt! De contactpersoon zorgt ervoor dat mensen die op de PAB-wachtlijst staan op de CRZ-wachtlijst ingeschreven worden. Tevens zorgt de contactpersoon ervoor dat uw PAB-vraag verder opgevolgd en behandeld wordt.  Ook hiervoor kunnen PmMS dus beroep doen op de MS-Liga. 

Voor meer informatie kan u terecht bij An Van Nieuwenhove, telefonisch op 0470 13 05 80, per mail op an.van.nieuwenhove@ms-vlaanderen.be 

De redactieraad is internationaal en multicultureel samengesteld. De inhoud is dus zeer verrijkend op alle vlakken. 

Er zijn reeds 17 nummers van MS in Focus verschenen in het Engels. Deze kunnen jullie terugvinden op de website van de Multiple Sclerosis International Federation: www.msif.org onder de rubriek ‘resources’.

De Stichting MS Research Nederland krijgt subsidie van MSIF om vertalingen uit te werken. Zo zijn er een 10-tal uitgaven van de 17 vertaald. De volgende thema’s zijn in het Nederlands gedrukt: vermoeidheid, revalidatie, genetica en erfelijke aspecten van MS, stamcellen en remyelinisatie bij MS, spasticiteit bij MS, tremor en ataxia bij MS, ziekteverloop bij MS, complementaire en alternatieve geneeswijzen bij MS, MS-onderzoek en ten slotte farmacologische behandelmethoden bij MS.

Je kunt deze teksten in pdf-files downloaden van de website www.msresearch.nl of een gedrukte versie opvragen bij het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen.

Alle nummers zijn vertaald in het Frans en je kan ze terugvinden op de website van MSIF. Mocht je vlotter Spaans, Italiaan of Duits lezen, dan kan je ook terecht op www.msif.org.

Dankzij de samenwerking van verschillende vrijwilligers is ‘MS in Focus’ nu beschikbaar in het Arabisch. De teksten kunnen gratis gedownload worden. 

Edities MS in focus

De Ekiden te Brussel is een estafetteloop waarbij de volledige afstand van een marathon door zes deelnemers gelopen wordt. Er wordt geen stokje doorgegeven, maar een tasuki, of beter gezegd een lint. Waarom een lint? Wel, de Ekiden stamt uit Japan. Vroeger werden belangrijke berichten via estafette-lopers gebracht. ‘Eki’ betekent plaats en ‘den’ betekent bestemming. Dus we brengen de tasuki naar de plaats van bestemming.

Ik nam al tweemaal deel aan de Ekiden te Brussel en het idee om dit eens met PmMS te doen groeide. Waarom zouden wij dit niet kunnen?
Op een vergadering van de Sportivo’s in het voorjaar van 2011 zette ik mijn idee uiteen en zowel de andere PmMS als de MS-Liga waren hier wel voor te vinden. Nu nog deelnemers zoeken. Dat ging niet van een leien dakje, maar op de valreep hadden we uiteindelijk een ploeg! De volgorde van lopen werd opgesteld, rekeninghoudend met de ervaring van de lopers. Welke afstand ze probleemloos zouden kunnen lopen? Arlette zou starten met 5 km buiten het stadion. Niet simpel, want zo’n start kan getrek en geduw met zich mee brengen. Iedereen wil zo snel mogelijk naar voren. En als je dan over een breedte van 6 à 7 meter een groep van 950 starters hebt, dan kan het er hard aan toe gaan. Na 25 min 05 s kon ze de tasuki aan mij overhandigen in het aflossingsvak 1. In de vorige edities vertrok iedereen in het stadion. Vanwege het grote aantal deelnemers waren ze verplicht deze te herverdelen. Ik begon aan de 10 km ofwel twee rondes. Het was warm, heel warm zelfs. Eens het stadion uit loop je een paar honderd meter vlak om dan een beklimming te maken die je wel wat afremt. Wie denkt dat Brussel vlak is, is fout! Het is wel degelijk heuvelachtig. Vervolgens naar het Park van Laken, vals plat dat in de benen kruipt. Met de Pagode in je ooghoek keer je terug richting stadion, met onderweg het Atomium. Maar de heuvel aan BruParck dient nog eens genomen te worden om zo in het stadion binnen te lopen. Nog niet gedaan, een tweede ronde. Dat begon door te wegen. Maar na 53 min 02 s kon ik de tasuki aan Katrien doorgeven. Katrien had tot hier toe nog maar één wedstrijd gelopen op vlak terrein. De Ekiden was wel een heel grote uitdaging voor haar. Ze was er toch wel wat zenuwachtig voor. Maar ze deed het goed, ze kon afgelost worden door Frank na 32 min 34 s. Ze was diep gegaan, maar trots op haar zelf. Ze had het gedaan. Als je regelmatig met iemand loopt, dan herken je zijn bewegingen van op afstand. Dit was soms echt moeilijk. Je ziet elkaar voor het eerst enkele uren voor de start en dan moet je je die persoon steeds voor ogen houden. Het nummer alleen, daar kijk je vlug overheen. Frank vertrok als een pijl uit de boog. Ik verwachtte hem voor zijn eerste ronde terug in het stadion na ongeveer 25 à 26 minuten. Maar ook hij moest twee rondes afleggen. Na een tijd van 53 min 09 s kon hij onze volgende loper, Wim, op pad sturen. Steven was nog niet lang ervoor gearriveerd in het stadion. Hij had de trein gemist en zou iets later arriveren. We hadden al zo’n beetje zitten brainstormen van wat we zouden moeten doen als hij er niet tijdig zou zijn. Iemand een tweede maal laten lopen. Maar dat mag niet volgens het reglement. Maar gelukkig konden Wim en Steven nog met elkaar kennis maken voor Wim aan zijn 5 km begon. Terwijl Wim liep, kon Steven nog iets eten en zich naar de aflossingszone begeven. Terwijl Steven in de box stond, plakte ik tegen de ruit om te zien wanneer Wim zijn laatste meters zou lopen. Het nummer 8315 werd in de gaten gehouden. Daar was Wim! Een goede tijd van 25 min 38 s. Uit volle borst schreeuwde ik naar Steven dat Wim er was. Tasuki mooi overhandigd en Steven was weg. Met onze hele groep verplaatsten we ons naar de hoofdtribune om de aankomst te zien van onze laatste loper. We konden op scherm volgen welke ploeg de finish bereikte. 500 ploegen, 600 ploegen, 700 ploegen. En daar zagen we Steven het stadion binnengestormd komen. Nog met zo’n 350 meter te gaan versnelde hij nog eens en stak er nog enkelen voorbij. Zijn vriendin Sarah riep in de laatste meters nog: “Steven, ik ben fier op je!” Nu, dat waren wij ook. Zijn tijd van 45 à 55 minuten had hij teruggebracht naar 38 min 36 s. En we hadden de 714e plaats op 950 deelnemers. Onze tijd was 3 h 56 min en 50 s om een marathon te lopen. Steven mocht de medailles voor de ploegleden in ontvangst nemen, welke hij dan in de tribune doorgaf aan iedereen. Nu was het tijd om te gaan douchen. Dat moest wachten, want ik wou niks missen. Dit was te mooi. We hebben nog eens laten zien dat we toch iets kunnen! Er waren tenslotte nog 236 ploegen achter ons!

We namen van elkaar afscheid met de woorden: “Dit moeten we nog eens doen. Dat was de moeite.” Je kon ook zien dat iedereen tevreden was.
Ik denk dat ik in naam van de deelnemende lopers de MS-Liga en Biogen Idec mag danken voor de kans die ze ons gegeven hebben om deel te nemen. Wij hopen er volgend jaar weer bij te zijn en we hopen dat er zich meer kandidaten zullen aanbieden. Je verlegt je grenzen, zonder twijfel.

Georges VAN BELLE