Anke kleurt oranje voor mama Sofie

Het leven van Sofie (39) nam in 2017 een andere wending toen de diagnose MS viel. Vorig jaar onderging ze daarvoor zelfs een aHSCT-behandeling, een soort stamceltransplantatie om haar immuunsysteem te resetten. Samen met haar dochter Anke (12) vormt ze één van onze campagnegezichten voor #SamenOranjevoorMS. In dit interview vertellen ze open over positief in het leven staan, de onzichtbaarheid van MS en de droom van Anke om neuroloog te worden.

Je zegt dat jullie positief in het leven staan ondanks MS, Sofie. Hoe probeer jij die positieve kijk vast te houden in het dagelijkse leven?

Van nature ben ik een heel positief persoon. Ik hou van het leven en probeer te blijven glimlachen, zelfs als het leven wat moeilijker loopt. Ik vind het belangrijk om door te gaan, vooral voor mijn man en twee kindjes. Ik kan ook heel verdrietig en boos zijn, maar dan laat ik mijn tranen eens goed vloeien of zing ik eens luid mee op een leuk liedje, dat lucht op. Ook mezelf verzorgen is belangrijk voor mij om me goed te voelen, mijn oorbellen moeten passen bij mijn outfit.

Anke, jij steunt je mama al op jonge leeftijd. Wat betekent het voor jou om er voor haar te zijn?

Het is mijn mama en ik zie haar graag. Dus ik probeer gewoon elke dag voor haar klaar te staan.

MS wordt vaak een ‘onzichtbare ziekte’ genoemd. Wat zouden mensen volgens jou beter moeten begrijpen over leven met MS, Sofie?

Eerst en vooral, MS is geen spierziekte. Die reactie krijg ik best wel vaak, maar het is dus een zenuwaandoening. En verder, stabiel zijn betekent niet dat je genezen bent. MS is ongeneeslijk en gaat niet meer weg. Bovendien is MS niet steeds zichtbaar, bij elke stap die je zet. Maar de vermoeidheid, de pijnen en de last zijn er wel altijd.

Mijn omgeving moet niet de hele tijd stilstaan bij het feit dat ik ziek ben, maar toch is het soms moeilijk dat mensen denken dat alles oké gaat met mij. Op het moment dat ik dan nog eens in het ziekenhuis beland, beseffen ze weer dat MS een chronische ziekte is en niet over gaat. Dat begrip is een moeilijk evenwicht. Je wilt niet dat iedereen altijd je ziekte ziet, maar ergens ook weer wel. Soms wil ik het zelf ook niet zien dat ik een “zware ziekte” heb. Dan is mijn omgeving er om me even halt toe te roepen of laten ze me even doen tot ik het zelf besef, want, ik geef toe, ik luister niet altijd even goed.

Om het voor mijn kinderen duidelijker te kunnen maken en het onzichtbare te kunnen benoemen heb ik dan ook het boekje Meus Speurneus geschreven.

“MS is niet steeds zichtbaar, bij elke stap die je zet. Maar de vermoeidheid, de pijnen en de last zijn er wel altijd.”

Sofie (persoon met MS)

Je droomt er al lang van om later neuroloog te worden, Anke. Weet je nog wanneer je voor het eerst dacht: dat wil ik later doen?

Ja, dat was op het moment dat ik voor het eerst echt besefte dat mijn mama MS heeft en dat ze niet meteen beter zal worden. En dan opnieuw toen ze vorig jaar een stamceltransplantatie moest ondergaan. Dat was een heel heftige periode voor ons als gezin. Maar ik ben ook heel blij dat de transplantatie zo goed verlopen is.

Kan je ons uitleggen waarom je zo graag neuroloog wil worden?

Dat komt omdat ik heel graag wil dat mama beter wordt. Dat alles terug zoals vroeger kan zijn toen het nog goed ging met haar, zodat ze bijvoorbeeld niet altijd moet rusten. Ik wil ook graag iets betekenen voor andere mensen met MS, omdat ik weet hoe het voelt om iemand met MS in mijn leven te hebben.

Sofie: Van mij moet ze dat ook niet, he. Ze wil zelf graag neuroloog worden. En als ze binnen enkele jaren van gedachten verandert, dan is dat helemaal oké. Ze moet geen job doen die ze niet graag doet, maar ze moet het wel durven zeggen.

“Ik wil graag neuroloog worden en iets betekenen voor andere mensen met MS, omdat ik weet hoe het voelt om iemand met MS in mijn leven te hebben.”

Anke (dochter van Sofie)

Sofie, vorig jaar kreeg je een aHSCT-behandeling, een intensieve behandeling die het immuunsysteem bij ernstige, actieve MS "reset" door het met chemotherapie af te breken en met eigen stamcellen op te bouwen. Hoe hebben jullie dat samen als gezin beleefd?

Het was een heftige periode, maar wij staan met het hele gezin positief in het leven. Dat is ook de reden waarom mijn man en ik voor die stamceltransplantatie kozen. We wisten dat het ook daarna geen rozengeur en maneschijn zou zijn. De MS gaat niet weg, maar de transplantatie zou wel voor meer stabiliteit zorgen.

De onvoorspelbaarheid van MS is voor mij het moeilijkste, telkens opnieuw moet je je er weer overzetten. De laatste jaren kreeg ik het steeds moeilijker met stappen, staan, mijn geheugen … Dat is voor mij echt vechten tegen mijn MS.

De periode in het ziekenhuis zelf was intens, maar gelukkig hebben we een heel goede omgeving. De oma’s en opa’s waren super, en ook al onze vrienden. Ik heb veel steun gevoeld. Via een blog konden mensen mijn verhaal van de stamceltransplantatie ook meevolgen. In het dorp heb ik hier heel veel positieve reacties op gekregen, dat was hartverwarmend.

En je bent nog steeds tevreden met de keuze om ervoor te gaan?

Ja, het was pittig, maar we zijn erdoor geraakt. Al ben ik wel vaak ziek geweest de voorbije periode, maar dat gaat ook weer over als mijn immuunsysteem opnieuw sterker wordt. En kijk, ondertussen heb ik mijn eerste stabiele MRI in jaren gehad. Dat was natuurlijk een euforisch momentje. Hoewel mijn man mij dan toch wel weer met beide voetjes op de grond probeert te zetten: “Het was nog maar de eerste, rustig aan!” Maar het is een begin, en hopelijk voor heel wat jaren.

Sofie en Anke, jullie willen met jullie verhaal ook anderen een hart onder de riem steken. Welke boodschap willen jullie graag meegeven aan andere gezinnen die met MS leven?

Sofie: Leef elke dag. Kijk niet te veel naar de toekomst. Hou van elkaar en steun elkaar.

Anke: Kijk naar het positieve, niet naar het negatieve.

Sofie: Inderdaad. Kijk naar wat je wél nog kan doen, niet naar wat morgen of binnen enkele jaren misschien niet meer lukt. Geniet van wat nu nog kan.

Da’s een hele mooie boodschap! Nog een laatste vraagje: hoe heeft MS-Liga Vlaanderen jou al kunnen helpen, Sofie?

Als logopediste kende ik MS wel, maar het is toch anders als je de ziekte zelf hebt. Sowieso ben je in het begin op zoek naar een houvast en naar goede informatie, die vond ik bij MS-Liga Vlaanderen. Als er problemen zijn of je moet papierwerk invullen, kan je hulp zoeken bij de Sociale Dienst. En het is heel fijn én belangrijk dat de organisatie wetenschappelijk onderzoek naar MS steunt. Vrienden van mij hebben zelfs al acties georganiseerd om hiervoor geld in te zamelen.

Dankjewel, Sofie en Anke, om jullie verhaal met ons te delen.

Anke draagt oranje voor Sofie.

En jij? Voor wie draag jij oranje?