Eline draagt oranje voor zus Margot

Je voelt soms nog boosheid, Margot. Hoe ga je vandaag om met die emoties? 

Heel toxisch eigenlijk. Een tijdje geleden ben ik uit protest zelfs gestopt met mijn medicatie en dat had ik tegen niemand gezegd. Ik zette enkel nog de spuiten tegen de letsels in mijn hoofd. Toen dat is uitgekomen bij de neuroloog en thuis, was iedereen natuurlijk enorm boos. Ik heb dus nog geen goede weg gevonden, omdat ik gewoon heel kwaad ben. 

Eline: Het is voor Margot vooral de waarom-vraag die enorm speelt. “Waarom ik?” 

Margot: Klopt. Mijn zus en ik zijn in hetzelfde huis opgegroeid, hebben hetzelfde gegeten en gedronken. Waarom word ik dan ziek en zij niet? Begrijp me niet verkeerd, ik wil niet dat zij MS heeft, maar toch zijn dat vragen die ik mezelf voortdurend stel. MS is zoals vogelpik, dat is het lastige aan het hele verhaal. 

Wie MS krijgt, belandt in een lang proces. Het is ook niet alleen de diagnose die je een plaats moet geven, maar er komen steeds nieuwe klachten bij die je moet leren aanvaarden. 

Margot: Het aanvaardingsproces, daar zit ik nog niet. Ik ben heel dankbaar voor mijn verloofde, voor ons huis, voor mijn twee prachtige metekindjes, voor mijn zus en familie, maar ik ben ook heel kwaad om alles wat me is afgenomen. 

Eline, als jij die boosheid bij je zus ziet, weet je dan hoe je haar moet steunen? 

Het is echt moeilijk om haar uit die boosheid te krijgen. Ik wil wel altijd luisteren, op elk moment van de dag, maar ik kan niet écht helpen. Gelukkig heeft ze soms gewoon iemand nodig die luistert. Ik probeer ook positief te blijven, maar je weet natuurlijk dat MS een ziekte is die niet beter wordt. Het is for life, da’s het beangstigende. Voor jou en voor iedereen rondom jou. 

Hoe hebben jullie MS-Liga Vlaanderen eigenlijk leren kennen? 

Margot: Via maatschappelijk werker Amber. Of ja, eigenlijk via mijn neuroloog die vlak na de diagnose aankondigde dat we meteen zouden samenzitten met iemand van MS-Liga Vlaanderen.  

Eline: Amber is echt een enorme steun, zo ook na de afwijzing van Margots aanvraag bij de FODSZ. Ze zegt ook letterlijk: “De situatie is niet leuk, het is niet eerlijk.” Ze ziet je niet als MS-patiënt, maar als iemand die ze wil helpen. Dat maakt echt een verschil. 

Margot: Amber heeft me echt al goed geholpen. Ze reikt ook zelf dingen aan, bijvoorbeeld of ik op financieel vlak al bepaalde zaken uitgezocht heb. Het is fijn om iemand te hebben die mee de administratie bekijkt. Er komt zoveel kijken bij leven met MS. 

Heb jij al contact gehad met andere personen met MS, Margot? 

Niet echt, omdat ik dat nog heel moeilijk vind. Je kan niet zomaar tegen andere mensen met MS zeggen “Je snapt het niet.” zoals je dat tegen vrienden soms doet. Vorige zomer zag ik op een trouw toevallig een oude vriend terug die ook MS heeft en we hadden een gesprek over doseren. Die vriend probeerde me duidelijk te maken dat doseren belangrijk is, dat ik dat daar veel aan zou hebben en dat hij ook moest rusten om op die trouw aanwezig te zijn. Mijn lief keek me aan en zei: “Zie je wel, nu hoor je het eens van een ander.” Maar tegen die oude vriend kon ik niet zeggen dat hij het niet snapt, want dat doet hij wel. Ik was daar eigenlijk nog niet klaar voor, maar toch was ik blij dat ik met hem heb gebabbeld. 

Eline: En als je andere personen met MS ontmoet, zoals hier tijdens de opnames voor deze campagne, merk je ook dat iedereen tegen dezelfde muren aanloopt. 

Margot: We hebben allemaal dezelfde frustraties, bijvoorbeeld over ‘stabiel zijn’. Stabiel zijn betekent niet genezen zijn, het betekent gewoon dat je MS niet erger wordt. Eigenlijk is ‘stabiel’ een heel rare benaming. 

Eline: Dokters zijn ook geen goden, he. Ze kunnen geen mirakels doen. Maar de moderne geneeskunde verandert elke dag, wie weet wat er over vijf of tien jaar mogelijk is? 

Dankjewel, Margot en Eline, om jullie verhaal met ons te delen. 

Eline draagt oranje voor Margot.  

En jij? Voor wie draag jij oranje?