Helena draagt oranje voor dochter Cathy

Voor Cathy (29) veranderde plots haar leven toen ze in 2021 de diagnose MS kreeg. Het begon met een plots verlies van haar zicht, waarvan ze dacht dat het om een onschuldig vuiltje in haar oog ging. Wat volgde, waren onderzoeken die leidden tot een hard verdict: een diagnose MS. Samen met haar mama Helena vormt ze één van onze campagnegezichten voor #SamenOranjevoorMS. In een interview vertellen ze openhartig over kracht, onbegrip en het belang van steun vinden in je omgeving.

Cathy, waar haal jij ondanks je MS de kracht vandaan om er elke dag weer tegenaan te gaan?

Ik haal kracht uit mezelf, maar ook uit mijn naasten. Ik ben een echte vechter. Het is niet omdat ik MS heb, dat ik mezelf moet laten hangen. Ook vind ik veel steun bij mijn mama. We kunnen heel goed praten. Ze doet echt haar best om mij te begrijpen, ook al is het niet altijd evident om uit te leggen wat ik voel door mijn MS.

Hoe hebben jullie de diagnose beleefd?

Helena: Cathy was destijds opeens haar zicht verloren, dus ze moest meteen een oogarts vinden. Dat was – gezien de lange wachttijden – allemaal niet zo simpel. Uiteindelijk is ze dan op spoed bij een oogarts beland, eerst dacht Cathy dat ze gewoon een vuiltje in haar oog had. Uiteindelijk bleek het een oogzenuwontsteking te zijn, een typisch symptoom bij MS.

Cathy: Toen ik naar de dienst neurologie ‘vloog’ en ook een ruggenmergpunctie moest ondergaan, voelde ik al dat er iets niet klopte, maar niemand vertelde me dat het wel eens MS zou kunnen zijn. Omdat ik het echt wilde weten, heb ik zelf alvast in mijn online dossier gekeken en daar stond het: MS. Ik kende MS wel, maar ik wist niet dat er zoveel verschillende vormen en klachten waren. Dat maakt het voor mij ook moeilijk om aan anderen uit te leggen.

Helena: Op het moment dat Cathy wist dat ze effectief MS had, was ik niet bij haar. Ik was aan de zee en had mijn gsm tijdens een wandeling niet bij. Toen ik zag dat ze gebeld had, voelde ik al dat er iets mis was. De diagnose was voor mij – zoals ze in het Gents zeggen – “Een smee op uw gezicht.” Ik dacht toen: “Waarom zij en niet ik?”

Cathy: Mijn mama voelt zich soms schuldig over mijn diagnose, maar dat wil ik niet. Zij heeft me de ziekte niet gegeven, he.

“Blijf dicht bij jezelf, ondanks het feit dat je MS hebt. Geef jezelf niet over aan je ziekte, maar houd je doelen voor ogen.”

Cathy (persoon met MS)

MS is een onzichtbare ziekte. Op welke momenten merk jij dat mensen niet goed begrijpen wat je doormaakt?

Veel mensen in mijn omgeving begrijpen niet dat ik zo weinig werk. Ik krijg vaak reacties zoals: “Maar dat kan je er toch nog wel bijnemen.” En zo’n reacties doen me pijn, want nee dat gaat niet.

Ook het feit dat mensen niet begrijpen wat de ziekte nu echt inhoudt, is moeilijk voor mij. De afgelopen vijf jaar heb ik heel veel meegemaakt: ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Op momenten dat het niet goed met me ging, heb ik me letterlijk verstopt. Dus op momenten dat ik dan toch de moed vind om naar buiten te gaan, wil ik er ook alles aan doen om er goed uit te zien, ondanks dat vuile beestje in mijn lichaam. Wat je aan de buitenkant ziet is dus zeker geen spiegel van wat zich binnen afspeelt.

Zelfs voor mijn partner is het soms lastig. Hij ziet mij als de Cathy van tien jaar geleden, aan het begin van onze relatie, maar die Cathy ben ik niet meer. Sinds ik de diagnose heb, moet ik steeds vechten en heb ik ook al zware periodes gekend zoals bijvoorbeeld het wegnemen van mijn schildklier. Dat is niet gemakkelijk. Hij probeert me wel te begrijpen, maar beschermt zichzelf ook.

Welke klachten ervaar jij het meest, Cathy?

Ik heb eigenlijk de hele tijd pijn die helemaal uitstraalt naar mijn ledematen. Ik heb een constant tintelend en slapend gevoel. Opflakkeringen aan mijn zicht komen ook regelmatig voor. Vaak is het gewoon wachten tot het weer overgaat. Het is heel frustrerend, waardoor ik me vaak machteloos voel.

“De diagnose van Cathy was voor mij – zoals ze in het Gents zeggen – ‘Een smee op uw gezicht.’ Ik dacht toen: ‘Waarom zij en niet ik?’ ”

Helena (mama van Cathy)

Je dochter steun je natuurlijk door dik en dun. Wat betekent het voor jou, Helena, om er voor haar te kunnen zijn?

Ik ga overal mee naartoe als ik kan. Ik neem speciaal verlof om mee te gaan. Als ik kan, help ik haar met eten maken en voorbereiden. Volgend jaar ben ik met pensioen, dan kan ik haar nog meer bijstaan. Al wil Cathy niet altijd hulp aanvaarden.

Waarom vind je het moeilijk om hulp te aanvaarden, Cathy?

Ik ben niet iemand die bemoederd wil worden. Ik wil gewoon aanvaard worden zoals ik ben. Op momenten dat ik in het rood ga, weet ik wel dat ik hulp moet vragen, maar ik doe het niet. Ze moeten het me echt komen aanbieden. Voor mij is dat echt nog een strijd tussen mijn mogelijkheden en mijn beperkingen. Ik ben dan wel ziek, maar mijn hoofd wil iets anders dan mijn lichaam.

Welke boodschap willen jullie meegeven aan andere mensen met MS en hun naasten?

Cathy: Blijf dicht bij jezelf, ondanks het feit dat je de ziekte hebt. Geef jezelf niet over aan je ziekte, maar houd je doelen voor ogen. Probeer zo veel mogelijk te doen wat je altijd al deed.

Helena: Ik zou willen dat andere mensen luisteren naar wat de ziekte is. Veel mensen denken dat MS een spierziekte is, maar dat is het echt niet. Als ik in mijn vriendenkring vertel dat Cathy MS heeft, vullen sommige mensen zelf in wat MS is.

Hoe kwam je terecht bij MS-Liga Vlaanderen en wat betekent het voor jou?

Vrijwel meteen na mijn diagnose wist ik al van MS-Liga Vlaanderen, maar ik deed er niets mee. Ik had schrik om lotgenoten te zien. Vandaag (14 maart 2026 – tijdens de opnamedag van de campagne) zie ik voor het eerst lotgenoten. Dat voelt echt wel heel goed! Ik merk dat er veel overeenkomsten zijn en dat we elkaar begrijpen. Ik hoor verhalen die lijken op die van mij. Nu voel ik echt dat ik niet alleen ben. Mensen die geen MS hebben, luisteren wel naar wat ik doormaak en proberen begrip te tonen, maar ze voelen niet wat ik voel.

Heb je al contact gehad met de Sociale Dienst?

Ja, er is thuis een maatschappelijk werker geweest, omdat ik het echt wel zwaar had, ook mentaal. Zij heeft me geholpen met een erkenning van mijn handicap bij de FODSZ. Daar ben ik heel dankbaar voor. Ook word ik goed geïnformeerd over de ziekte en krijg ik handvaten om aan mijn naasten beter uit te leggen wat MS voor mij betekent en wat het met me doet.

Werk je momenteel nog?

Momenteel werk ik progressief als poetshulp bij mensen thuis. Mijn werkgever begrijpt mijn situatie goed. Vanaf het begin ben ik eerlijk geweest over mijn ziekte en dat voelde goed voor mij. Bij vorige werkgevers heb ik wel eens conflicten gehad, omdat ze me niet geloofden. Pas op het moment dat ik veelvuldig in opname moest, begrepen ze wat ik had. De ruimte tussen het feit dat ik er niet ziek uitzie, maar het wel ben, is gewoon groot en moeilijk te begrijpen door anderen.

Waar kan MS-Liga Vlaanderen nog een rol spelen om MS meer kenbaarheid te geven?

MS-Liga Vlaanderen doet al veel, maar hoe meer we MS onder de aandacht kunnen brengen, hoe beter. MS is moeilijk te begrijpen voor de buitenwereld. Daarom wil ik een boegbeeld zijn om de voor mij onzichtbare ziekte onder de aandacht te brengen.

Dankjewel, Cathy en Helena, om jullie verhaal met ons te delen.

Helena draagt oranje voor Cathy.

En jij? Voor wie draag jij oranje?