| MS-Liga Vlaanderen vzw

Op zaterdag 30 mei, Wereld MS-Dag, roept MS-Liga Vlaanderen heel Vlaanderen op om #SamenOranjevoorMS te kleuren. Met deze campagne wil de patiëntenorganisatie de ziekte Multiple Sclerose (MS) zichtbaar maken en extra onder de aandacht brengen. Uit een recente ledenbevraging blijkt bovendien dat twee op drie mensen met MS de diagnose niet (altijd) kenbaar maakt naar de buitenwereld.

Wie een diagnose MS krijgt, ziet zijn of haar leven onverbiddelijk veranderen. Naast de medische en praktische uitdagingen, komen ook persoonlijke vragen naar boven. Eén van die vragen is: vertel ik anderen over mijn ziekte of niet?

Uit een peiling die MS-Liga Vlaanderen opzette, blijkt dat 67% meteen na de diagnose ook mensen buiten het gezin in vertrouwen neemt. Voor anderen vraagt dat meer tijd: 12% na enkele weken, 9% na enkele maanden en 10% na een jaar of langer.

Daarnaast geeft 63% aan dat ze hun diagnose ooit bewust verborgen hielden, of dat nog steeds doen in bepaalde situaties. Dat gebeurt vooral naar kennissen (60%), werkgever (37%), collega’s (37%), vrienden (25%) en zelfs familie (24%)1.

Opvallend: hoewel openheid niet voor iedereen vanzelfsprekend is, voelt ongeveer 80% zich wel comfortabel om over MS te spreken met mensen die al op de hoogte zijn van de diagnose.

Niet iedereen kiest ervoor om zijn of haar MS-diagnose te delen. De voornaamste redenen daarvoor zijn dat de ziekte bij hen niet zichtbaar is (53%) en/of de angst dat ze anders behandeld zullen worden (51%). Ook geeft 43% aan niet voortdurend over de ziekte te willen praten. Daarnaast zijn ook ‘angst voor onbegrip’ en ‘angst voor negatieve gevolgen op het werk’ redenen om de diagnose achterwege te laten.

MS is de voorbije tien à vijftien jaar sterk geëvolueerd. Dankzij betere en efficiëntere behandelingen is het voor veel recent gediagnosticeerde personen met MS grotendeels een onzichtbare ziekte geworden. Symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve problemen, gevoelsstoornissen, slaapstoornissen en pijn hebben evenwel een grote impact op het dagelijkse functioneren, maar zijn voor de buitenwereld moeilijk te zien.

Net geen 90% van de respondenten heeft dan ook het gevoel dat hun aandoening zwaar onderschat wordt. Zo moeten mensen met MS vaak uitleggen dat MS geen spierziekte is, maar een auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel of dat wie MS heeft niet automatisch terechtkomt in een rolstoel.

“De resultaten van onze peiling tonen aan dat het niet voor iedereen evident is om over een MS-diagnose te spreken. En dat is helemaal oké,” zegt Carmen Adams, woordvoerder van MS-Liga Vlaanderen. “Iedereen maakt daarin zijn eigen keuze, en die respecteren we. Tegelijk zien we dat meer zichtbaarheid echt een verschil kan maken. Onze respondenten geven aan dat extra media-aandacht zou kunnen helpen om meer awareness te creëren. Daar zetten we met onze campagne-oproep #SamenOranjevoorMS én de daarbij horende campagnegezichten bewust op in.”

Ook volgens algemeen directeur Marleen Van De Voorde is maatwerk essentieel: “Er bestaat geen handleiding die bepaalt of je wel of niet open moet zijn over MS. Elke situatie is anders. Wat wel vaststaat, is dat onze patiëntenorganisatie er is voor alle personen met MS en hun naasten – ongeacht het feit of iemand al dan niet open wil zijn over zijn of haar diagnose.”

Resultaten peiling: wat personen met MS helpt

2 op 3 hield zijn of haar MS-diagnose verborgen

67% deelde de diagnose meteen met iemand buiten het gezin

Met wie werd de diagnose niet altijd gedeeld

Redenen waarom de diagnose niet altijd gedeeld werd

90% vindt dat zijn of haar MS-diagnose vaak wordt onderschat

Twee op drie houdt MS-diagnose (bewust) verborgen

MS-Liga Vlaanderen presenteert resultaten bevraging

Hoe open zijn personen met MS over hun diagnose?

Waarom niet over een diagnose spreken?

Onzichtbaar maar toch aanwezig

Begrip en zichtbaarheid gaan hand in hand