MS-Liga Vlaanderen vzw

MS bij kinderen en jongeren

MS is een auto-immuunziekte aan het centrale zenuwstelsel die meestal optreedt tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar. Uit onderzoek blijkt echter dat in 2 tot 10% van de gevallen de eerste symptomen al voor de leeftijd van 18 jaar optreden. Bij minder dan 1% is dat voor de leeftijd van 10 jaar. 

MS bij kinderen en jongeren is, net als bij volwassenen, het gevolg van een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Studies laten uitschijnen dat het voedingspatroon en de darmflora, passief roken, blootstelling aan luchtvervuiling of pesticiden ook een rol kunnen spelen in het ontstaan van MS.

In vergelijking met MS bij volwassenen kunnen we stellen dat bij kinderen en jongeren met MS:  

  • de frequentie van de opflakkeringen groter is;
  • MS zich uit in meerdere en verschillende symptomen tegelijk;
  • symptomen voorafgegaan kunnen worden door een episode van virusinfecties;
  • het herstel na opflakkeringen goed verloopt, maar er een risico is dat steeds meer blijvende schade aan het zenuwstelsel ontstaat;
  • er gemiddeld 10 jaar vroeger een aanzienlijke invaliditeit op zowel fysiek als cognitief vlak kan ontstaan.

Welke specifieke problemen zijn er bij kinderen en jongeren met MS?

Diagnoseproblemen bij jongeren met MS

Bij kinderen en jongeren zijn er ook andere ziekten die gepaard gaan met het verlies van myeline. Daarom is het niet altijd simpel om een diagnose te stellen. Sommige opflakkeringen waarbij meerdere klachten tegelijk optreden, zoals bewustzijnsstoornissen of verwardheid (encefalopathie), kunnen veroorzaakt worden door een acute ontstekingsreactie in de hersenen, bekend als ADEM (acute gedissemineerde encefalomyelitis). In tegenstelling tot MS komt ADEM meestal maar één keer voor en keert het niet terug. Soms blijkt het ook te gaan om andere aandoeningen, zoals neuromyelitis optica (NMO) of een ontsteking van de hersenen door antistoffen tegen MOG. Dit maakt het stellen van de diagnose MS bij kinderen en jongeren vaak moeilijker en trager dan bij volwassenen.  

Voor de diagnosestelling van MS bij kinderen ouder dan 11 jaar gelden dezelfde criteria als bij volwassenen:  

  • er moet sprake zijn van ziekteverschijnselen die op verschillende momenten (in de tijd)  
  • én op verschillende plaatsen in het centrale zenuwstelsel (in de ruimte) optreden
  • zichtbaar via klachten en/of op een hersenscan. 

Behandeling van MS bij jongeren

Voor kinderen en jongeren met MS zijn er slechts een klein aantal toegestane behandelingen. Bovendien zijn er ook weinig studies beschikbaar over de behandeling bij deze groep. Onderzoekers zijn het er wel over eens dat wanneer een diagnose MS-gesteld wordt, het belangrijk is om de behandeling zo snel mogelijk op te starten.  

Mogelijke behandelingen

  • Injecteerbare eerstelijnsimmunomodulatoren zoals interferon-bèta of glatirameeracetaat
  • Vanaf 10 jaar teriflunomide op basis van de resultaten van de TERIKIDS-studie
  • Vanaf 13 jaar dimethylfumaraat (DMF) op basis ban de resultaten van de CONNECT-studie
  • Onlangs zijn orale immunomodulatoren geïntroduceerd voor de behandeling van MS bij kinderen.  

Huidige studies naar behandeling met

Wat met tweedelijnsbehandelingen?

Wanneer de initiële behandelingen niet aanslaan, kunnen tweedelijnsbehandelingen worden overwogen. De toegang tot deze behandelingen wordt momenteel echter beperkt door de criteria van terugbetaling. Een fase III-onderzoek (PARADIGMS) toonde onlangs aan dat fingolimod efficiënter is bij kinderen met MS, want het aantal opflakkeringen daalde met 82% ten opzichte van interferon-bèta-1a IM. Deze behandeling wordt nu in België terugbetaald vanaf 10 jaar als de ziekte zich snel ontwikkelt of als de initiële behandeling niet aanslaat. 

MS bij kinderen en jongeren

Hoever staan we vandaag?

MS bij kinderen en jongeren vraagt naast verder onderzoek ook een specifieke behandeling. Daarnaast is het belangrijk dat er voldoende aandacht gaat naar:

  • het omgaan met de ziekte
  • de opvolging van het schooltraject
  • de herkenning van cognitieve stoornissen
  • een gezonde levensstijl
  • het mentale welzijn
  • energiemanagement  
  • ...  

Referentie: Professor Vincent van Pesch (Neuroloog UCL Brussel) - mei 2025 

Bronnen:
Vermersch P et al. Effect of Dimethyl Fumarate vs Interferon β-1a in Patients With Pediatric-Onset Multiple Sclerosis: The CONNECT Randomized Clinical Trial. JAMA Netw Open. 2022 Sep 1;5(9):e2230439. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2022.30439). 

Meer over leven met MS

Leven met MS - Papieren mannetjes die hand in hand in een kring staan, één mannetje is oranje en de rest is blauw

Leven met MS