Op welke manier voorzie je in gepaste ondersteuning voor patiënten met chronische aandoeningen, zoals Multiple Sclerose of de ziekte van Parkinson, zodat hun zorg afgestemd is op wat voor hen er echt toe doet? Om die vraag te beantwoorden zet Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, een proefproject op poten dat alle vertrouwen geeft aan de respectievelijke patiëntenorganisaties. Zo zullen de patiëntenorganisaties voor MS, Parkinson – maar ook voor de ziekte van Huntington en ALS – een casemanager kunnen aanstellen om patiënten te helpen om hun noden en vragen aan bod te laten komen bij het uittekenen én opvolgen van hun multidisciplinaire zorgtraject. "De vraag naar multidisciplinaire zorg, met een geïntegreerde aanpak die ook oog heeft voor het welzijn en de levensdoelen van de patiënt, wordt al langer bepleit door patiëntenorganisaties. En gelijk hebben ze. Focussen op goeie zorg, maar ook de kwaliteit van leven: dat is de richting die heel onze zorg uit moet", zegt Vandenbroucke, die 2,3 miljoen euro investeert in het project waarvoor het Verzekeringscomité van het RIZIV op maandag 10 juli 2023 groen licht gaf.
In de voorbije 40 jaar is een hele weg afgelegd in de benadering van de zorg van chronische, maar ook ongeneeslijke aandoeningen. Aandoeningen die een mensenleven traag maar zeker op zijn kop zetten, en dat niet altijd enkel op een fysiek zichtbare manier. Door de grote variatie in klachten en beperkingen hebben patiënten een erg diverse zorgbehoefte. Patiëntenverenigingen voor MS en Parkinson, maar ook patiëntenorganisaties voor ALS en de ziekte van Huntington, pleiten voor multidisciplinaire zorg, met een geïntegreerde aanpak die ook oog heeft voor het welzijn van de patiënt.
Zo spelen patiëntenorganisaties voor mensen met MS een voortrekkersrol om gestructureerde multidisciplinaire zorg aan te bieden voor elke persoon met MS. Zo loopt al meer dan 10 jaar een multidisciplinaire samenwerking in 16 Vlaamse ziekenhuizen. Onder leiding van neurologen worden patiënten, op maat van hun behoeften, via een multidisciplinaire raadpleging (MDR) opgevolgd door revalidatieartsen, MS-verpleegkundigen, kinesisten, (neuro)psychologen en ergotherapeuten. Ook maatschappelijk werkers van de patiëntenorganisaties worden betrokken. In Wallonië leggen ze bijvoorbeeld huisbezoeken af om mensen met MS te ondersteunen en te begeleiden in hun zorgtraject.
Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, wil zo'n geïntegreerd zorgmodel verankeren voor verschillende chronische aandoeningen, en dat door patiëntenverenigingen de regie in handen te geven. Concreet investeert Vandenbroucke nu 2,3 miljoen euro in een proefproject om ervoor te zorgen dat patiëntenorganisaties zelf een casemanager kunnen aanstellen.
Een casemanager is iemand die ondersteunt en dé referentiepersoon is voor de patiënt, zijn of haar familie en het zorgteam. Iemand die de nodige signalen opvangt, helpt vertalen en de patiënt wegwijs maakt, ondersteunt en versterkt – wat voor veel mensen niet evident is, zeker wanneer het bijvoorbeeld op een bepaald moment moeilijker loopt. De casemanager is een vertrouwenspersoon die dus zelf niet optreedt als zorgverlener, maar wel heel dicht bij de patiënt staat. Dat kan bijvoorbeeld een buurt- of welzijnswerker zijn, of een sociaal assistent, maar de casemanager handelt altijd onder de hoede van de betrokken patiëntenorganisatie. Op dit moment wordt het experiment opengesteld voor mensen met MS, Parkinson, Huntington en ALS. De betrokken patiëntenorganisaties kunnen daarvoor intekenen bij het RIZIV en dat voor een periode van 3 jaar.