| MS-Liga Vlaanderen vzw

Lias is 14. Wanneer hij bij vrienden thuis is, vallen hem soms dingen op. “Een vriend vraagt dan bijvoorbeeld aan zijn papa om iets voor ons te gaan halen. Maar bij ons is dat soms omgekeerd. Papa vraagt dat aan ons omdat hij het zelf niet meer kan.”

Ook vervoer is niet vanzelfsprekend. Als Lias met vrienden naar de cinema wil, kijken zijn vrienden soms spontaan wie hen kan brengen. “Mijn goeie vrienden weten waarom. Die zeggen dan: mijn mama kan ons brengen, jullie moeten niets regelen.”

Het zijn kleine aanpassingen, maar voor Lias zijn ze ondertussen bijna gewoon geworden. Al voelt hij soms ook scherper wat MS betekent.

“Het moeilijkste vind ik om te zien hoe lastig papa het soms heeft. Dat hij thuiskomt en in de zetel in slaap valt. Of dat hij vraagt of wij hout voor de stoof kunnen halen omdat het met zijn benen niet meer gaat.” Dat maakt hem soms verdrietig. “Ik denk wel eens: ik wou dat ik het van hem kon wegpakken. Kon ik er maar iets aan doen.”

Ook Ileana, 17, kent haar gezin bijna alleen mét MS. “Het is gewoon zo bij ons. Het is deel van ons gezin en dat maakt ons gezin ook wie we zijn. Op één of andere manier maakt het ons ook sterker. Hechter.”

Ze benadrukt dat ze als gezin nog veel dingen doen. Alleen soms op een andere manier. Toen ze samen naar het festival Alcatraz gingen, bijvoorbeeld en Koen mee ging in zijn rolstoel. “Moest papa geen MS hebben, zouden we dat ook gedaan hebben. Nu hebben we het óók gedaan, maar met een rolstoel.”

Voor Koen zelf blijft die rolstoel moeilijk. Vooral dicht bij huis, waar hij veel mensen kent. In een omgeving waar hij minder volk kent, is het makkelijker om toe te geven dat het niet gaat.

Voor zijn dochter is de rolstoel ondertussen vooral een manier geworden om papa erbij te houden. “In het begin vond ik het heel moeilijk om als dochter mijn papa te moeten duwen. Nu vind ik dat niet meer erg, want daardoor kunnen we meer dingen samen doen. Ik wil hem er zoveel mogelijk bij.”

Toch zijn er momenten waarop het verschil met andere gezinnen binnenkomt. Zo ging Ileana drie dagen mee naar Europa-Park met haar beste vriendin en haar ouders. “Dat was ook met haar papa. Toen dacht ik wel: zo kan het dus ook. Maar ik ga dat nooit hebben. Dat is dan best confronterend, maar het is goed zo. MS is de zwakste en de sterkste kant van ons gezin. Het maakt ons vooral wie we zijn.”

Mama Sandra ziet hoe beide kinderen door de jaren heen geleerd hebben om Koens MS te lezen. Wanneer Koen erg moe is of ergens last van heeft, kan hij korter reageren dan anders. “Vroeger dachten de kinderen sneller: oei, we hebben iets verkeerds gedaan. Nu herkennen ze beter wanneer papa een slechte dag heeft. Dan weten ze: even laten rusten.”

Ook plannen gebeurt anders. De spontaniteit om in de auto te stappen en ergens naartoe te gaan is weg. Soms beslissen ze juist bewust om iets wél te doen. Zoals onlangs nog, een weekend naar het Circuit van Zolder.

Maar Sandra vermoedt ook dat Lias en Ileana ondertussen soms al zelf beslissen om iets niet te vragen. “Ze beginnen het moment in te schatten. Ze denken misschien: 'nu is het het moment niet om te vragen'. Of ze denken op voorhand al dat iets niet gaat lukken. Dan vragen ze het gewoon niet.”

Het is één van de minder zichtbare gevolgen van MS in een gezin. De kinderen leren zich aanpassen aan de situatie, zelfs zonder dat iemand hun dat expliciet vraagt.

Koen kijkt hoe Ileana en Lias voetballen.

Het papa-zijn met MS. Voor Koen ligt daar één van de moeilijkste kanten van zijn ziekte. Want vroeger was hij niet alleen sportief, maar ook actief als vrijwillig-ambulancier .

Ook vandaag probeert hij nog te werken en actief te blijven, maar fysiek kan hij steeds minder. “Een bal passen met de kinderen of mee gaan sporten, dat gaat niet meer zoals vroeger. Ik vind het lastig dat ik bijvoorbeeld nooit met Lias in onze tuin kan voetballen.”

En sommige dingen vangen anderen op. Lias gaat bijvoorbeeld niet met Koen, maar met iemand anders naar het voetbal. Voor Lias is dat normaal geworden. Voor Koen niet altijd.

Sandra: “Voor hem piekt dat wel eens. Maar Lias kent het eigenlijk niet anders.” Toch probeert het gezin vooral te kijken naar wat nog wél kan. Een festival met de rolstoel. Of dat weekendje weg, samen naar het Circuit van Zolder.

“We proberen de goede momenten mee te pakken,” zegt Lias.

Voor Lias en Ileana werd ook het Jeugdweekend van MS-Liga Vlaanderen belangrijk.

Lias ging dit jaar voor de derde keer mee. “Je leert andere jongeren kennen die exact weten hoe het is om MS in je gezin te hebben. En je leert ook meer over MS.”

Tijdens het weekend doen de kinderen niet alleen leuke activiteiten, maar krijgen ze ook op hun niveau uitleg over de ziekte van hun mama of papa. Zo konden ze met hulpmiddelen uit de MS-ervaringskoffer ervaren hoe bepaalde klachten kunnen voelen en konden ze vragen stellen aan een neuroloog.

Voor Lias helpt die kennis ook thuis. “Sinds ik weet hoe MS in elkaar zit, begrijp ik papa beter.”

Voor Ileana werd vooral het contact met andere jongeren belangrijk. Tijdens het weekend leerde ze een meisje kennen met wie ze nog bijna dagelijks contact heeft. “Die klik was er direct. Zij begrijpt het volledig.”

Dat bleek belangrijker dan Ileana vooraf zelf besefte. “Ik wou vroeger niet echt over papa's MS babbelen. Op het Jeugdweekend is dat opengebroken. Je kunt je gevoel uiten zonder dat je heel veel extra uitleg moet geven. Achteraf besefte ik: ik had daar nood aan zonder dat ik het zelf wist.”

Ook papa Koen merkte verandering na het weekend: “Sinds ze die jeugdweekends met MS-Liga Vlaanderen gedaan hebben, hebben ze meer begrip. Daarvoor was het soms: allee papa, moet ge echt weer rusten? Nu snappen ze beter wat er gebeurt.”

Als Ileana één ding zou willen dat mensen beter begrijpen, is het dit: “Oké, papa is ziek. Maar de impact op ons gezin is ook reëel. Wij staan rondom papa. We zien niet alleen zijn MS, maar we ervaren het evengoed.”

Dat is precies waarom MS-Liga Vlaanderen niet alleen mensen met MS zelf ondersteunt, maar ook het hele netwerk rondom iemand met MS: voor hun partner, kinderen en naasten. Met sociale dienstverlening, informatie, begeleiding, lotgenotencontact en initiatieven zoals het Jeugdweekend.

Want wanneer iemand binnen een gezin MS krijgt, moet heel het gezin ermee leren omgaan.