MS-Liga Vlaanderen vzw

Samen beslissen over zorg bij MS

Als patiëntenorganisatie zet MS-Liga Vlaanderen zich elke dag in om personen met MS een stem te geven. Dat is niet alleen belangrijk in de maatschappij, maar ook op consultatie, tegenover een arts of specialist. Goede zorg ontstaat namelijk pas echt wanneer medische expertise én patiëntervaringen elkaar in het midden vinden. 

Shared Decision Making

Wat betekent samen beslissen in de MS-zorg?

Samen beslissen – of shared decision making – betekent dat je als patiënt niet gewoon volgt wat de arts zegt, maar écht mee aan tafel zit wanneer het over jouw behandeling gaat. Het ontstond als reactie op vroegere tijden, toen artsen bijna alles bepaalden en de stem van de patiënt weinig ruimte kreeg. We weten vandaag dat beslissingen beter passen wanneer ze vertrekken vanuit de waarden, noden en verwachtingen van de patiënt. 

Toch is samen beslissen niet altijd eenvoudig. Bij MS is de diagnose vaak nieuw, overweldigend en emotioneel. Je brein zit in overlevingsmodus, terwijl er tegelijk van je verwacht wordt dat je rationele keuzes maakt – en dat lukt niet altijd. Daarnaast verschilt het sterk per persoon hoeveel autonomie iemand wil: sommigen willen zelf actief meebeslissen, anderen laten die keuze liever aan de neuroloog. En beide zijn oké. 

Hoe pakt Prof. Dr. Veronica Popescu, MS-expert en neuroloog in Noorderhart Revalidatie en MS-centrum, dit aan? 

Prof. Dr. Veronica Popescu: "Bij een eerste consultatie neem ik de tijd om uit te leggen wat MS is en welke medicatiecategorie het best past bij de ernst en het risico van de ziekte. Zijn er weinig risicofactoren? Dan kies ik meestal voor medicatie met een gemiddelde efficiëntie en mildere bijwerkingen. Zijn er hogere risicofactoren? Dan bekijken we samen sterkere medicatie, die vaak ook meer of ernstigere bijwerkingen geeft. 

Daarbinnen is er veel ruimte voor persoonlijke voorkeur: wel of geen dagelijkse medicatie, een kinderwens, angst voor naalden, eerdere ervaringen … Die zaken tellen écht mee. 

Soms is er na de uitleg gewoon geen mentale ruimte meer om te beslissen. Dat is normaal. Dan plannen we een nieuwe afspraak met de patiënt, zodat alles kan bezinken. 

Omdat wat voor de patiënt belangrijk voelt niet altijd hetzelfde is als wat medisch urgent is, kan het helpen om vooraf op te schrijven wat er zeker besproken moet worden. Een eenvoudige vragenlijst (bv. Wat zijn de drie belangrijkste punten voor deze afspraak?) kan voor sommige mensen al ondersteunend zijn."

Daisy Zwakhoven & Veronica Popescu

Samen beslissen, de ervaring van Daisy als patiënt

Daisy Zwakhoven: "Voor mij betekent samen beslissen niet dat ik zomaar een keuze moet maken, maar dat ik écht deel ben van het proces. In een diagnoseproces waar emoties, angst en onzekerheid door elkaar lopen, is het een geruststelling dat mijn stem telt — ook wanneer mijn hoofd nog aan het verwerken is wat er gezegd wordt. 

Wat mij helpt, is dat mijn neuroloog niet alleen kijkt naar de medische kant, maar ook naar mijn leven: mijn gezin, mijn sport, mijn energie, mijn plannen. Een behandeling moet niet alleen werken op papier, maar ook passen bij wie ik ben. 

Mijn partner gaat bijna altijd mee wanneer ik op consultatie ga bij de arts. Met twee hoor je meer dan alleen, en hij kent me door en door. Hij helpt me om gerichter te luisteren en vragen te stellen wanneer mijn hoofd te vol zit. Een vertrouwenspersoon geeft rust en houvast. 

Daarnaast bereid ik me goed voor: ik lees, zoek dingen op, bekijk ervaringen van anderen en probeer te begrijpen wat mijn opties zijn. Niet om de neuroloog te vervangen, maar om mijn vragen scherper te stellen. Zo kan ik alles op tafel leggen: twijfels, praktische zorgen, verwachtingen. 

Ook schrijf ik vooraf op wat ik zeker wil bespreken, omdat wat voor mij het meest stoort niet altijd hetzelfde is als wat medisch gezien prioriteit heeft. Dat lijstje helpt mij mijn eigen stem helder te houden. 

Samen beslissen voelt voor mij als een evenwicht. De neuroloog brengt haar medische expertise, ik breng mijn kennis van mijn lichaam, mijn leven en mijn grenzen. En precies daar, in dat samenspel, ontstaat de zorg die voor mij het beste werkt." 

 

Daisy ZWAKHOVEN, redactielid MS-Link 

Prof. Dr. Veronica POPESCU, redactielid MS-Link & MS-neuroloog Noorderhart Revalidatie en MS-centrum 

3 VRAGEN om goed voorbereid op consultatie te komen

  1. Welke mogelijkheden zijn er voor mijn behandeling of beslissing? 

  2. Welke mogelijkheden hebben positieve en negatieve gevolgen voor mij? 

  3. Hoe belangrijk zijn de verschillende mogelijkheden voor mij persoonlijk, zowel nu als op langere termijn? 

Referenties

  • Elwyn G, Gulbrandsen P, Leavitt H, et al, Shared Decision-Making. A Primer for Clinicians. J Gen Intern Med. 2025 Oct 7. 

  • Hargraves I, LeBlanc A, Shah ND, et al. Shared decision making: the need for Patient-Clinician conversation, not just information. Health Aff 2016;35:627–9. 

  • Kunneman M, Hargraves IG, Sivly AL, et al. Co-creating sensible care plans using shared decision making: patients' reflections and observations of encounters. Patient Educ Couns 2022;105:1539–44 

  • Landmark AMD, Gulbrandsen P, Svennevig J. Whose decision? Negotiating epistemic and deontic rights in medical treatment decisions. J Pragmat. 2015;78:54–69. 

  • Stiggelbout AM, Van der Weijden T, De Wit MPT, et al. Shared decision making: really putting patients at the centre of healthcare. BMJ 2012;344:e256.