smeulende MS

Smeulende MS

Als de ziekte onder de radar actief is

Wat mag je verwachten van deze sessie? 

  • Wat is MS en hoe evolueert de ziekte;
  • De rol van B- en T-lymfocyten;
  • Het verschil tussen de ontstekingsactiviteit die vooral in de beginfase van MS optreedt en de zogenaamde smeulende MS;
  • Waarom klassieke MRI's en bloedresultaten niet altijd het volledige verhaal vertellen;
  • Het belang van de jaarlijkse controle(tests);
  • Hoe je zelf mogelijke progressie kunt herkennen;
  • Wat je zelf kunt doen om je hersengezondheid zo goed mogelijk te ondersteunen;
  • Info over behandelingen die in de pijplijn zitten. 
Waar de ontsteking blijft smeulen, verliest het brein terrein.
Cindy Vos
Cindy Vos
MS-verpleegkundige Noorderhart Revalidatie en MS

Herbekijk hier de boterhaMSessie 'Smeulende MS'

Antwoorden op jouw vragen over smeulende MS

Als er bij smeulende MS "geknabbeld" wordt aan de bestaande letsels, waarom is dat dan niet zichtbaar op de MRI-scan?

Op een conventionele MRI kan zo'n letsel gedurende lange tijd ongeveer hetzelfde lijken, terwijl er microscopisch wel degelijk voortdurende activiteit is (smeulen).

Er bestaan speciale MRI-technieken waarmee we die activiteit beter proberen te detecteren, bijvoorbeeld paramagnetic rim lesions (PRL's) op susceptibility-sensitive MRI. Ook PET-onderzoek en geavanceerdere MRI-methoden worden hiervoor onderzocht.

Zo zou er in de toekomst eventueel meer met 3T of 7T gescand kunnen worden, in plaats van vandaag op 1,5T. Al zijn er nog niet veel van die toestellen en zijn ze erg duur. Wel doen radiologen al bijkomende programma's om die SEL's en PRL's meer zichtbaar te krijgen.

Hoe weet je of je smeulende MS hebt?

Je kan dit niet weten op basis van één standaardtest. Het komt voort uit langzame, stille achteruitgang zonder dat iemand nieuwe opflakkeringen of nieuwe letsels toont op een conventionele MRI-scan van de hersenen en het ruggenmerg.

De neuroloog zal tijdens consultaties geleidelijke achteruitgang bevragen/detecteren of hoort van de patiënt klachten die vaak fysiek of cognitief van aard zijn zoals meer vermoeidheid, evenwichtsproblemen, hersenmist ...

Door testen af te nemen zoals een EDSS, de wandeltest (25 FwT) of fijne motoriektest (9 HPT) kunnen de scores vergeleken worden met vorige scores en komen we terug bij PIRA, achteruitgang zonder dat er sprake is van opstoten.

Kan je smeulende MS hebben zonder indicaties van myeline-afbraak in het centraal zenuwstelsel?

Als we van smeulende MS spreken dan is er sowieso al een proces in het CZS aanwezig met beschadiging van myeline. Daardoor worden de chronische letsels groter.

Kan smeulende MS afgeremd worden?

Ja, het kan afgeremd worden, maar niet gestopt. Het helpt om zo vroeg mogelijk te starten met een DMT (disease modifying therapy of MS-medicatie).

Er wordt momenteel nog veel onderzoek gedaan naar bijvoorbeeld hogere dosissen MS-medicatie, BTKI ... Ook zijn een aangepaste levensstijl én algemene hersengezondheid heel belangrijk, net zoals symptoombehandeling via medicatie, kinesitherapie, ergotherapie ...

Hoe kan ik als patiënt bijhouden dat ik smeulende MS heb als ik geen duidelijke opstoten meer heb?

Noteer voor jezelf, vóór elk bezoek aan de neuroloog, wat je gevoel is bij de afgelopen maanden. Zijn er zaken die minder goed lukken of gaan? Sommige veranderingen vallen minder op dan andere.

Vaak zien ook buitenstaanders zoals je partner, je kinderen, je zorgverleners (kiné, huisarts ... ) veranderingen die voor jou als MS-patiënt misschien al niet meer opvallen. Daarom is het belangrijk hier wel over te spreken.

Waarom worden de biomarkers via bloedonderzoek nu nog niet gedaan?

Dit heeft vooral te maken met het feit dat labo's daarvoor speciale ultragevoelige apparatuur nodig hebben alsook opgeleid personeel om dit te analyseren. Iets wat vandaag nog te weinig mogelijk is.

Ook zijn er nog geen gestandaardiseerde tabellen waarmee artsen een indicatiewaarde hebben die als betrouwbaar kan worden beschouwd. Ook gebrek aan specificiteit is aan de orde. Bijvoorbeeld een milde hersenschudding of andere neurologische aandoeningen kunnen zulke waarden al doen stijgen. Er is dus zeker toekomstgericht nog bijkomend onderzoek nodig.

Hoe vaak komt smeulende MS voor?

Hoewel het percentage stijgt naarmate men ouder wordt, heeft ruim de helft (56%) van alle MS-patiënten al te maken met de microscopische sporen van smeulende MS.

Is er een verband tussen black holes en smeulende MS-letsels?

Ja, er is een direct en belangrijk verband tussen smeulende MS en 'black holes'. Smeulende MS is een chronische ontsteking in het centrale zenuwstelsel die ongemerkt blijft doorgaan. Cellen van het eigen afweersysteem (zoals microglia) blijven op een laag pitje actief en breken heel langzaam zenuwcellen af (neurodegeneratie).

Black holes zijn donkere plekken die zichtbaar zijn op een T1-gewogen MRI-scan (bepaalde sequentie van de meting). Wanneer het smeulende proces ergens in de hersenen zo vernietigend is geweest dat niet alleen de beschermlaag (myeline) weg is, maar de zenuwvezel (het axon) zelf definitief is afgestorven, blijft er een soort 'leegte' of permanent litteken achter. Dit zien radiologen als een chronische black hole.

Cindy Vos

Cindy Vos

MS-verpleegkundige in Noorderhart Revalidatie en MS Centrum

Als spreker verwelkomen we Cindy Vos. Via haar werk als MS-verpleegkundige in Noorderhart Revalidatie en MS Centrum in Pelt komt ze dagelijks in contact met MS-patiënten en ondersteunt ze hen - samen met het hele multidisciplinaire team - in hun traject. Patiënten vertellen haar regelmatig dat ze achteruitgang voelen, ondanks het feit dat de resultaten van hun testen wel goed zijn. In dat geval kan smeulende MS aan de basis liggen. Daarover vertelt ze tijdens deze boterhaMSessie meer.