Katrien

Wanneer kreeg je de diagnose MS? 

Ik was sinds november 2024 thuis met klachten die leken op een burn-out. Dat was niet zo heel gek, aangezien ik in die periode mijn bachelorstudie combineerde met een 4/5de functie. Toen ik op 24 december 2024 opstond met een verdoofd gevoel in mijn heup, belde ik meteen naar de huisarts. Die stuurde me naar spoed om zeker te zijn dat het geen geknelde zenuw was.  

Op 31 december kreeg ik een MRI-scan. Twee weken nadien had ik een afspraak bij de neuroloog, maar ze belde me al eerder om wat aanvullende testen te doen. Een week na de extra testen viel het verdict: ik had MS. Dat was eind januari 2025. Die ‘stomme verdoofde heup’ was dus allesbehalve onschuldig.

Wat ging er door je heen toen je hoorde dat je MS had? 

Ik kende MS wel van naam en wist dat het een neurologische ziekte was, maar meer ook niet. Eigenlijk is de klap pas later gekomen. Door de ziekte van Ménière had ik al wat onaangename dingen meegemaakt. Die verdoofde heup voelde voor mij dus niet meteen ‘erg’. Hoewel de MS-letsels er mogelijk al langer geweest zijn, heb ik toch steeds gewerkt, gestudeerd en mijn kinderen grootgebracht.  

Op het moment van de diagnose dacht ik: het komt wel goed als ik kan starten met medicatie. Veel mensen leven met MS, dus ik dacht dat het mij ook wel zou lukken, zeker vanuit mijn positieve ingesteldheid. Nu, een jaar later, is het wel zwaar. Ik heb veel duizelingsaanvallen gehad, in combinatie met MS. Ik voel dat mijn veerkracht is aangetast, maar ik wil het hoofd niet laten hangen. Ik probeer mezelf te blijven, maar dan met MS. Dat is niet altijd makkelijk: mijn willen en kunnen liggen vaak in de clinch.

Ziekte van Ménière

Wat is de ziekte van Ménière?

Net zoals MS is de ziekte van Ménière een chronische aandoening. Ze tast het binnenoor aan en wordt gekenmerkt door aanvallen van hevige draaiduizeligheid, gehoorverlies, oorsuizen (tinnitus) en druk in het oor. De aandoening ontstaat waarschijnlijk door een teveel aan vocht in het binnenoor. Ze is niet te genezen, maar behandelingen kunnen de symptomen wel verminderen.  

Wat is de wisselwerking tussen MS en de ziekte van Ménière?  

Het komt voor dat iemand met MS een opflakkering krijgt door de ziekte van Ménière. Omgekeerd kan MS de ziekte van Ménière ook verergeren.  

Werk je momenteel nog?  

Nee, op dit moment niet (maart 2026). Dat is te zwaar in combinatie met mijn MS. Tien jaar geleden - ik werkte toen in de sales- en eventsector - besloot ik om mijn carrière volledig om te gooien en opnieuw te gaan studeren. Ik volgde een opleiding tot maatschappelijk assistent. Op het moment dat ik mijn diagnose kreeg, werkte ik bij Rebelle vzw, een organisatie die strijdt voor vrouwen en hun bondgenoten tegen onrecht op het kruispunt gender, gezondheid en opvoeding. 

Na mijn diagnose heb ik geprobeerd om opnieuw op te starten, met de helft van de oorspronkelijke uren. Maar na een maand moest ik stoppen, omdat ik soms urenlange duizelingsaanvallen kreeg. Dat is de ziekte van Ménière die dan weer de kop opstak.  

Hoe vul jij je dagen momenteel in?  

Op termijn zou ik weer heel graag gaan werken, maar nu doe ik vrijwilligerswerk in de bib. Daarnaast probeer ik actief te blijven en doe ik twee keer per week krachttraining. Dat helpt me om opnieuw vertrouwen te krijgen in mijn lichaam.  

Het is voor mij confronterend om te zien wat ik niet meer kan. Daarom zoek ik bewust naar wat wel nog lukt. Ik ben graag creatief bezig: keramieken, tekenen, schilderen ... Het feit dat ik nu verplicht moet ‘stilstaan’, geeft me ruimte voor andere dingen zoals voor mijn gezin en creativiteit. Dus dat vind ik wel heel mooi. MS geeft me een excuus om stil te staan bij de kleine dingen des levens.  

Hoe reageren mensen uit je omgeving?  

Ik ben erg open over mijn MS, maar vind het wel moeilijk om toe te geven over hoe hard ik er eigenlijk van afzie. De reacties vanuit mijn omgeving zijn heel uiteenlopend, maar altijd goedbedoeld. Mensen zeggen bijvoorbeeld: ‘Ik ken ook iemand met MS die nog fulltime werkt en dat gaat goed.’ Ze willen daarmee hoop geven, maar voor mij voelt het soms als: ‘Zij werken wel en ik niet’. Dat is confronterend.  

Katrien met kinderen

Wat zijn voor jou de grootste veranderingen? 

Het feit dat ik niet meer kan werken en die vrijgekomen tijd nu zelf moet invullen. Al blijft het grootste struikelblok de impact op mijn veerkracht. Ik heb altijd veel van het leven gehouden en alle uitdagingen en kansen die daarbij horen, maar soms is mijn veerkracht gewoon eventjes op.  

Ik ben dankbaar dat ik er voor mijn kinderen kan zijn, maar tegelijk voel ik me ook ‘richtingloos’. Ik zit nog steeds met het gevoel dat ik degene moet zijn die de ziekte draagt, en niet degene die gedragen wordt. Hulp aanvaarden blijft moeilijk. Schrijven, tekenen en creatief bezig zijn loodsen me door de moeilijke periodes.

Wat is volgens jou de grootste misvatting over MS?  

Duizeligheid is geen typisch symptoom van MS, maar bij mij komt het door de combinatie met de ziekte van Ménière. Veel mensen weten dat en daar blijft het vaak bij. Terwijl het zoveel meer is dan dat. 

Voor mij is MS zoals kanker, een groepsnaam voor iets dat er fysisch gezien misloopt. Maar net zoals bij kanker zijn er verschillende vormen en fases. De een heeft vooral motorische hinder, de andere cognitieve ... MS uit zich op zo veel verschillende manieren dat het moeilijk is voor anderen om te begrijpen.  

Hoe kan MS-Liga Vlaanderen helpen bij het verruimen van begrip?  

Voor mij is het bestaan van MS-Liga Vlaanderen een geruststelling. Het is belangrijk dat er een organisatie is die het thema onder de aandacht brengt, het beleid beïnvloedt en ervoor zorgt dat het perspectief van mensen met MS wordt meegenomen. Vanuit mijn eigen werkervaring weet ik hoe belangrijk lobbywerk is, al kost het veel tijd voor je resultaat ziet. 

Daarnaast vind ik het waardevol dat MS-Liga Vlaanderen verschillende verhalen deelt. Het zorgt voor herkenning en erkenning. Ook al krijgen jullie niet altijd feedback: lotgenoten en ik halen veel uit het ledentijdschrift. Het heeft me geholpen om getuigenissen te lezen en onderzoek op te volgen. Online vind je veel informatie, maar het feit dat dit via MS-Liga Vlaanderen komt, geeft vertrouwen. 

Is MS-Liga Vlaanderen een partner in je traject? 

Zeker. Ik heb al enkele keren contact gehad met de Sociale Dienst. Zo kwam ik in contact met iemand met MS die zelfstandige in bijberoep werd na haar diagnose. Dat was heel waardevol. Daarnaast hebben ze me geholpen met mijn rijgeschiktheidsattest. In de toekomst wil ik me misschien engageren rond yoga en MS. 

Katrien met gezin

Wat zou je willen zeggen tegen andere ouders die net de diagnose MS kregen? 

‘Voel het allemaal maar even.’  

Als ik terug zou kunnen gaan, zou ik milder voor mezelf zijn en zeggen: 'Katrien, het is echt oké dat je door je diagnose compleet uit het lood geslagen bent. Het is normaal dat dit alles verandert. Je hoeft niet meer de persoon te zijn die je was voor je diagnose. Voel het maar en geef het een plaats in plaats van ertegen te vechten. Die goesting om verder te gaan, komt wel weer terug.”   

In het begin had ik echt schrik om niet meer uit deze dramatische situatie te geraken, daarom wilde ik mezelf niet laten hangen. Maar het mag allemaal overweldigend, heftig en veel zijn. Dat moet er eerst allemaal uit. Daarna kan je lichaam je pas toestaan om verder te gaan en te zoeken naar een nieuwe en andere invulling.  

Op zoek naar meer inspirerende getuigenissen?

Oranje actie school

Leven met MS: getuigenissen

Debbie en Dr. Fockaert

Debbie is blij met haar neuroloog langs de zijlijn.

Laura Osier

Laura over ondernemerschap, een passie voor gebak en ... MS