Onzichtbare ziekte, zichtbare vriendschap voor Lieslot en An

Lieslot (42) en An (54) kregen een aantal jaar geleden allebei de diagnose MS en hoewel hun ziekte niet altijd zichtbaar is, is hun vriendschap dat wel. Letterlijk zelfs, maar dat lees je hieronder. Een mooi verhaal van twee vriendinnen én collega’s bij Stad Brugge.

Hoe is jullie vriendschap ontstaan?

Lieslot: We hebben elkaar leren kennen op het communiefeest van het nichtje van An. Op dat moment werkten we ook al allebei voor Stad Brugge, maar we wisten niet van elkaars bestaan en ook (nog) niet van elkaars MS.

Hoe zijn jullie er dan achter gekomen dat jullie allebei MS hebben?

An: Toen Lieslot haar diagnose kreeg, heeft ze daarover iets gepost op haar Facebookpagina en ik heb dat toen gezien. Meteen stuurde ik haar een privébericht met de vraag: “Het is toch niet wat ik denk dat het is?” Toen Lieslot bevestigde dat ze MS had, stuurde ik haar: “Welkom bij de club.”

Lieslot: En die woensdag erop hebben we meteen afgesproken om het samen over MS te hebben.

Kunnen jullie ons meenemen naar het moment van jullie diagnose?

Lieslot: Mijn symptomen zijn begonnen in 2021. Vervolgens liep ik van het ene naar het andere onderzoek en kon ik ondertussen de verslagen bekijken via Mynexuzhealth. Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik bij Dr. Cambron moest komen, heb ik haar opgezocht op Google en las ik: ‘Neuroloog en MS-expert'. Tja, dan weet je genoeg. Het feit dat ik een bezige bij ben, is wel moeilijk in combinatie met mijn MS. Mijn neuroloog zei me: “Jij leeft aan 200%, maar we moeten dit wel naar 100% krijgen als je je levenskwaliteit wilt behouden.” Vandaag zit ik nog steeds aan 150%. Het is een moeilijk evenwicht.

An: Bij mij begon het al in 2018. Ik ben letterlijk op het kopieermachine van Stad Brugge flauwgevallen, waarna ik afgevoerd werd naar het ziekenhuis. Vanaf dat moment ging het op en af met mij. Doordat mijn mama een bindweefselziekte en reumaklachten had, begonnen ze bij mij ook in die richting te zoeken. Ik werd opgenomen in het KOLK (Kliniek voor Onverklaarbare Lichamelijke Klachten) van het AZ Sint-Jan in Brugge. Uiteindelijk kwam in 2019, na een ruggenmergpunctie, de diagnose MS. Het was op een donderdag. Dat weet ik nog goed.

Hoe gaan jullie om met MS?

Lieslot: Vanaf het begin ben ik erg open geweest over mijn ziekte. It is what it is. Ik heb MS en ik kan er niks aan veranderen. Ik kan nog steeds veel, maar het is anders dan voorheen. Ik blijf positief, na elk dal komt er weer een bergtop. Ik praat er veel over en dat doet me goed.

An: Ik heb mijn MS heel lang verzwegen. Dankzij Lieslot ben ik er opener over geworden, al weet nog niet iedereen in mijn familie het en heeft mijn vader er moeite mee. Ik zeg vaak: “Ik heb wel MS, maar ik ben het niet.” Ik blijf positief en wil veel dingen blijven doen. Toch heb ik sinds de diagnose altijd angst gehad om ooit in een rolstoel te belanden.

An, jij bent ook mantelzorger voor je papa. Hoe combineer je dat?

Dat is niet altijd simpel. Door mijn MS voel ik me soms maar een ‘half’ iemand terwijl ik er ook moet zijn voor mijn papa.

Jullie werken allebei bij Stad Brugge. Hoe valt de combinatie mee met jullie MS?

Lieslot: Sinds mijn MS-diagnose werk ik – op aanraden van mijn neuroloog – halftijds, enkel in de voormiddagen. Het bibliotheekteam is heel begripvol. Mijn leidinggevende moedigt me aan mijn grenzen goed te bewaken, zelfs als ik ze zelf niet zie. Ik durf het aan te geven als ik een mindere dag heb. Dankzij het begrip kan ik me erg goed inzetten en mezelf pushen, ook al is het soms wat veel.

An: Ik werk maandag en vrijdag volledige dagen, waarvan één dag thuis. Doordat ik er zo weinig ben én mijn team op Dienst Burgerzaken ook zo groot is, vind ik het moeilijker om over mijn MS te praten op het werk.

Komen jullie elkaar tegen op het werk?

An: Niet echt. We werken op verschillende diensten en Stad Brugge heeft zo’n 1500 medewerkers. Wat wel een constante is: op maandag- en vrijdagochtend sturen we elkaar altijd een berichtje via Teams om elkaar een fijne dag te wensen.

Lieslot: En als één van ons die ochtend niet online is, sturen we privé om te vragen of alles oké is. Al heeft de ander dan vaak gewoon een dagje verlof. (lacht)

Het is dus vooral naast het werk dat de vriendschap er is. Wat doen jullie dan zoal samen?

An: We zijn allebei lid van MS-Liga Vlaanderen en gaan naar activiteiten van Afdeling Brugge-Oostkust, zoals de Provinciale MS-Dag en de Aquagym. Dat doen we heel graag. Het is fijn om met andere lotgenoten in contact te komen.

Lieslot: Daarnaast proberen we elkaar maandelijks of tweemaandelijks te zien voor een koffietje, wandeling of lunch, zoals we na dit interview gaan doen.

Hoe kwamen jullie bij MS-Liga Vlaanderen terecht?

Lieslot: Zowel An als mijn neuroloog hadden me verteld over MS-Liga Vlaanderen. Aangezien ik heel open ben over mijn ziekte, leek het me fijn om me bij jullie aan te sluiten.

An: Bij mij was het ook mijn neuroloog. Eerst was ik wat sceptisch om me bij ‘een liga’ aan te sluiten, maar ik ben heel bij dat ik het heb gedaan. We lachen veel – ook met onze eigen gebreken – en komen in contact met fijne mensen.

Tot slot, jullie ziekte is niet altijd zichtbaar, maar jullie mooie band spat ervan af. Jullie hebben zelfs een zichtbare herinnering aan jullie vriendschap.

Lieslot: We hebben samen een tattoo laten zetten: een infinity-teken met een vlindertje. Het staat voor het ongeneeslijke – MS én onze vriendschap – en het vlindertje herinnert ons eraan te blijven genieten van kleine en grote dingen.

An: Als het vlindertje wegvliegt, wordt het lint één rechte lijn. Daarmee blijven we hopen op een oplossing voor MS en dat het ooit genezen kan worden.

Dankjewel, Lieslot en An. Geniet van jullie lunch dadelijk.