Sofie met haar gezin

"In de lente van 2018 sloeg het noodlot toe. Op een paar dagen tijd had ik geen gevoel meer in de volledige rechterhelft van mijn lichaam. Kort daarna kon ik mijn linkerarm en -been niet meer zo vlot bewegen. Ik kwam met spoed bij een neuroloog terecht. De MRI’s toonden letsels in mijn ruggenmerg en hersenen. Na een paar spannende dagen in het ziekenhuis viel het verdict: Multiple Sclerose. Mijn wereld stortte in. Dokter Google en het beeld dat ik me tot dan toe had kunnen vormen van MS, voorspelden een toekomst van aftakeling. Even voelde ik me veroordeeld tot een zielig en onvolledig leven.  

Maar na de eerste schok schoot ik al snel in mijn default modus bij tegenslag: niet bij de pakken blijven zitten! MS is geen levensbedreigende ziekte en met goede revalidatie, zelfzorg en wat aanpassingen in mijn leven, zou ik helemaal niet moeten inboeten aan kwaliteit, integendeel. En dat bleek te kloppen!  

Ik leef vandaag bewuster dan voordien. MS dwingt me de beperkingen en de eindigheid van het leven onder ogen te zien. Dat is beangstigend. Maar het maakt me ook alert: ik wil geen tijd meer verspillen aan wat er niet echt toe doet en stel zo weinig mogelijk uit. Het leven is nu! Vanzelfsprekendheid heeft plaatsgemaakt voor verwondering en dankbaarheid. Ik heb meer oog voor schoonheid in kleine dingen. Ik mag elke dag opstaan. Ik woon in een warm nest, omringd door lieve vrienden en familie. Ik kan uit de ratrace stappen en tegelijk nog steeds betekenisvol werk doen, op een ritme dat haalbaar is. Ik sport regelmatig, mijn lichaam is best wel stevig en veerkrachtig.   

En ja, het schommelt wel, mijn lijf, maar ik leer het te volgen met vallen en opstaan. De natuur is mijn grootste inspiratiebron. Niet ver van ons huis is er een veldwegje dat me al snel tussen de bomen brengt. Weer of geen weer, het doet altijd deugd. De natuur werkt niet alleen stressverlagend, ze doet me vanzelf meer afstemmen op het ritme van de seizoenen. In de lente en de zomer brengen de langere dagen meer energie en geniet ik met volle teugen van leuke uitjes met familie en vrienden, meerdaagse trektochten, een festival hier en daar, een trailrun … MS verdwijnt bij momenten helemaal naar de achtergrond. De herfst en de winter doen me meer naar binnen keren, letterlijk en figuurlijk. Alles in de natuur gaat in rust, om in de lente terug volop te groeien en te bloeien. Het is niet meer dan logisch dat mijn lichaam het dan ook kalmer aan wil doen. De vermoeidheid kan dan soms als een dikke, zware deken over me heen vallen, maar het is de kunst om me eronder te nestelen. Met veel boeken, kaarsen, thee en gezelligheid. Het lukt steeds beter, al vraagt het een constante alertheid, in een wereld die zo snel doordraait. 

MS motiveert me om mijn levensstijl aan te passen. Niet op een krampachtige manier … Ik wil blijven genieten van lekker eten en sporten moet vooral leuk zijn. Daarom probeer ik niet te focussen op wat niet mag, maar wel op de vaak verrassend positieve effecten van gezondere keuzes. Twee jaar geleden laste ik bijvoorbeeld een alcoholpauze in, een experiment dat tot vandaag nog steeds voortduurt. Het bleek een van de betere beslissingen in mijn leven: met een helder hoofd en frissere energie heb ik nog meer goesting in het leven. Onverdoofd voel ik mijn noden en grenzen beter en kan ik ze ook meer volgen.  

Sofie op wandel

Maar mijn positieve mindset is soms ook een valkuil … Ik weet vanuit mijn job dat het toelaten van verlies en moeilijkere emoties ook belangrijk is. Toch ben ik geneigd daar nogal snel over te gaan. Om de confrontatie met verdriet en angst uit de weg te gaan, reduceer ik de ziekte soms tot een vervelend kwaaltje waar ik me overheen kan zetten. “Niet flauw doen, er zijn ergere dingen”, zeg ik dan tegen mezelf. Ik maak mezelf wijs dat ik maar een heel milde vorm heb, want ik kan toch nog stappen? Ik heb geen recht op klagen. 

Maar MS is natuurlijk veel meer dan dat: de symptomen zijn veelal onzichtbaar, het verloop grillig en onvoorspelbaar. Er is verdriet om dingen die ik heb moeten loslaten, in de eerste plaats mijn onbezonnen zorgeloosheid. Want zowel professioneel als privé moet ik alles zorgvuldig wikken en wegen, steeds weer nadenken over hoeveel hooi mijn vork kan verdragen. Soms word ik overspoeld door angst voor wat me te wachten staat, hoe lang ga ik nog kunnen doen wat ik vandaag kan? En het is pijnlijk om het tempo van mijn naasten niet meer te kunnen volgen, noodgedwongen te moeten afhaken. Ik zie dan een peloton dat van me wegsnelt, een gat dat ik niet meer dichtgefietst krijg.  

Tot hiertoe sprak ik daar niet zo vaak over. Ik wil niet in een slachtofferrol vervallen, ik toon liever mijn veerkracht dan de kwetsbare kant van de medaille. Woorden zijn soms ook zo ontoereikend om te beschrijven wat er in me omgaat. Maar tegelijk kan ik me opjagen aan goedbedoelde adviezen en uitspraken die voorbijgaan aan wat het écht betekent om MS te hebben. Dan voel ik me alleen en niet begrepen. Tja, ik besef dat ik het onbegrip mee in stand hou door de ziekte zowel voor mezelf als voor anderen te minimaliseren of te verstoppen.  

De laatste maanden heb ik veel nagedacht over hoe ik hier verandering in kan brengen, hoe ik meer betekenis kan geven aan mijn gearrangeerd huwelijk met MS. Ik ben er alvast over beginnen schrijven, in een nieuwsbrief op Substack. En ik ben ook recent met MS-Liga Vlaanderen beginnen praten. Ik wil meewerken aan meer zichtbaarheid. Met mijn pen in het ledentijdschrift MS-Link bijvoorbeeld. En ik denk na over hoe ik mijn expertise in rouw- en verliesprocessen kan inzetten voor lotgenoten. We zien nog wel welke vormen dat aanneemt in de toekomst. Ik heb er alvast zin!"