Goele met koelvest

Goele woont met haar vriend in Antwerpen en geeft halftijds les aan laaggeletterde volwassenen bij Ligo. De rest van de tijd is ze bezig in de moestuin, lekker en gezond aan het koken of maakt ze wandelingen met vrienden. Maar de eerlijkheid gebiedt haar te zeggen dat ze regelmatig ook gewoon uitgeteld in de zetel ligt. Want ja ... MS.  

“Vier jaar geleden viel het verdict. Ik werd wakker en de linkerhelft van mijn lichaam voelde verdoofd, een beetje alsof ik een gigantische spuit gekregen had bij de tandarts. Daarnaast leek het alsof ik constant op een groot springkasteel wandelde. Ik ben naar de huisdokter geweest en eigenlijk is de diagnose niet lang daarna gesteld”, vertelt Goele. “De eerste twee jaren vond ik enorm moeilijk. Ik had een groot probleem met prikkelverwerking. Gewoon een uurtje op café gaan met vrienden lukte niet, omdat ik geen gesprek kon voeren terwijl de radio aanstond. Feestjes en andere leuke dingen waren voor mij dus onhaalbaar geworden. Echt jammer, want ik kom heel graag onder de mensen. Gelukkig ben ik daar nu van hersteld en kan ik opnieuw in ruimtes komen waar omgevingsgeluiden zijn.”  

De impact van hitte op Goeles MS 

Naast vermoeidheid en de occasionele MS-hug, heeft Goele ook last van de hitte. “Bij warm weer heb ik sneller hoofdpijn en word ik moe. Als ik echt over mijn grenzen ga, ligt er steevast een flinke MS-hug op de loer.” 

Na wat research besloot Goele om een koelvest te kopen. Ze zocht lang naar een model dat ze elegant genoeg vond om te dragen op het werk. De eerste keer dat ze het aandeed, vond ze dat best spannend. “Ik heb wel wat opmerkingen gekregen van collega’s. Logisch, wie komt er nu tijdens een hittegolf naar het werk met een bodywarmer aan? Maar als ik uitlegde dat het een koelvest was en dat ik dat nodig heb omdat ik hittegevoelig ben door de MS, was er steeds begrip.” Wat grappig is, Goeles studenten die uit alle uithoeken van de wereld komen, hebben nooit iets gevraagd over het vest.

Verdampingskoelvest 

Goele heeft gekozen voor een verdampingskoelvest. Dat houdt je drie seconden onder water en wikkel je vervolgens even in een badhanddoek. Daarna kan je het dragen. “Het eerste uur dat ik het draag, vind ik het niet meteen comfortabel. Het voelt klammig aan en mijn T-shirt eronder is echt wel vochtig. Het contrast van dat hele koude, natte gevoel op mijn borst met de warme omgeving maakt mij een tikje kortademig. Het voelt voor mij een beetje zoals in een heel koud meer springen, dan moet je ook eerst je ademhaling onder controle krijgen alvorens te genieten.” Gelukkig gaat Goeles kortademigheid wel over. Na een tijdje voelt het vest droog aan, terwijl het toch blijft koelen. "Met het vest aan blijf ik goed geconcentreerd en kan ik mijn taken blijven doen zonder onwel te worden of zonder schrik te hebben om in te dommelen.”  

Echte uitstapjes deed ze met het koelvest nog niet, want het uitgangspunt voor haar blijft natuurlijk wel om de hitte te vermijden, indien mogelijk.  

Goele Janssen, persoon met MS 

 

Warmtegevoeligheid bij MS 

60 tot 80% van de personen met MS heeft meer last van zijn of haar MS bij hitte. Dat komt doordat bij MS de myelinelaag rondom de zenuwen beschadigd is en zenuwsignalen bij warm weer minder goed doorgegeven kunnen worden. 

Wanneer de temperatuur stijgt, kunnen klachten tijdelijk toenemen. Dit kan gebeuren door warm weer, een warme douche, koorts of lichamelijke inspanning. Op raadplegingen horen we dat mensen in die warmtegevoelige periodes meer last hebben van vermoeidheid, waziger zien ("Fenomeen van Uhthoff”), verminderde kracht of coördinatie en natuurlijk ook gevoelloosheid of tintelingen.   

Op zoek naar meer inspirerende getuigenissen?

Oranje actie school

Leven met MS: getuigenissen

Krista met exoskelet

Dirk en Krista over hoe een exoskelet hen helpt

Laura Osier

Laura over ondernemerschap, een passie voor gebak en ... MS