| MS-Liga Vlaanderen vzw

We beginnen even bij het begin, Debbie. Kan je ons meenemen naar het moment waarop je de diagnose MS kreeg?

Midden 2017 begon ik vage klachten te krijgen, zoals tintelingen en stijvere spieren. Het heeft dan nog een half jaar geduurd vooraleer ik bij een neuroloog terechtgekomen ben. Eerst dacht men aan stress, maar vlak voor Kerstmis viel dan het verdict: MS.

Wat ging er op dat moment allemaal door je hoofd?

Vrij vroeg in het onderzoekstraject was ik al beginnen googelen, ook al mag je dat eigenlijk niet doen. MS herkende ik wel in mijn klachten, het paste binnen het plaatje. Toch was het nog een shock toen de diagnose viel. Mijn man Yoshi en ik zaten met veel vragen en onzekerheden over de toekomst. We waren op dat moment echt klaar om aan kinderen te beginnen. Na veel gesprekken met dr. Fockaert (AZ Klina) hebben we onze twijfels overwonnen en zijn we er voluit voor gegaan. In 2019 werd onze dochter Elly gezond en wel geboren. Een godsgeschenk!

Hoe heeft MS je leven veranderd?

De eerste jaren bleef mijn MS vrij rustig, al speelde de vermoeidheid me wel parten. Ik paste het struisvogelprincipe toe: de kop in het zand steken en blijven doorgaan. Rond de jaarwisseling van 2024 naar 2025 begon het minder goed te gaan: ik had meer rust nodig, voelde meer pijn. Mijn lichaam heeft toen zelf beslist om een paar versnellingen terug te schakelen. Als gezin hebben we geleerd dat plannen moeilijk is geworden. Soms moet ik uitstapjes of feestjes last-minute afzeggen, later komen of vroeger vertrekken. Dat blijft een proces van vallen en opstaan. Ook mijn beeld over hoe ik als partner of als mama wil zijn, heb ik al moeten bijstellen, maar dat maakt me geen minder goede partner of mama. Het is gewoon anders.

Jullie dochtertje van 6,5 jaar is nog jong. Hoe hebben jullie haar verteld dat mama MS heeft?

Yoshi en ik zijn heel open tegenover Elly. Toen ik een jaar geleden meer last van vermoeidheid kreeg, begon ze zelf vragen te stellen. Waarom ligt mama zoveel in bed? Hoezo, mama is ziek? Een kind denkt snel: ‘Ik ben ook al eens ziek en als ik rust, word ik beter.’ Maar hoe leg je aan zo’n jong kind uit dat mama ziek is en het niet meer weggaat. Ze stelde al snel de vraag: ‘Ga je dan dood?’

Omdat we de antwoorden of tools niet vonden om het zelf aan haar uit te leggen, hebben we dr. Fockaert erbij betrokken. Hij stelde voor om Elly eens mee op consultatie te nemen, om zo op haar niveau uitleg te geven. Hij heeft haar zelfs een MRI van mijn hersenen getoond. (lacht) Nu weet onze dochter dat de dokter mama probeert beter te maken, maar dat de MS niet weggaat. We zijn heel blij dat we zo op haar angsten en bezorgdheden hebben kunnen inspelen.

Elly is inmiddels een grote fan van ‘dokter Niels’. Soms is ze zelfs een beetje boos als ze niet mee kan naar de raadpleging. (lacht)

En begrijpt Elly nu echt een beetje wat MS betekent?

Ja, absoluut. Dr. Fockaert maakte voor haar de vergelijking van een tablet en een oplader met kabel. Soms is de kabel van de oplader beschadigd, waardoor de batterij van de tablet niet goed meer oplaadt. Zo is het ook met MS en zo vertelt Elly dit ook aan andere mensen. Aan vriendjes die op bezoek komen, laat ze ook weten dat ze niet te veel lawaai mogen maken als ik moet rusten.

Hoe gaat jouw man Yoshi om met de situatie?

Hij is daar fantastisch in. We zijn al samen sinds onze tienerjaren en hebben maar weinig woorden nodig om elkaar te begrijpen. Hij leest het van mijn gezicht af als het niet gaat. Het is echt een voordeel dat we elkaar door en door kennen. Ik mag mijn pollekes kussen, zoals ze dat bij ons zeggen. Yoshi is echt goud waard.

Voor personen met MS is ook een goede band met hun neuroloog belangrijk. Hoe ervaar jij die relatie met dr. Fockaert?

Ik hoorde iemand ooit de vergelijking maken tussen MS en een marathon (zonder finish weliswaar) omdat het een weg van vele jaren is. Als persoon met MS loop jij de marathon. En als alles ‘goed’ loopt, is je neuroloog een coach langs het parcours. Hij ondersteunt bij de goede kilometers, maar ziet ook wanneer het zwaar wordt en blijft aanmoedigen. Ook stuurt hij bij als het parcours verandert.

Voor mij klopt dit helemaal. Dr. Fockaert is een echte coach in mijn MS-marathon. Hij is een enorm warm persoon en neemt mijn klachten serieus, zelfs als de MRI niets nieuws toont. Ook heeft hij oog voor het psychologische aspect van MS. Als het minder goed gaat met de klachten, thuis of op het werk, is er ruimte voor die emoties tijdens een consultatie.

Dr. Fockaert is ook zeer deskundig als arts, legt alles in mensentaal uit en ik mag kritische vragen stellen. Zo ben ik vorig jaar van eerste- naar tweedelijnsmedicatie moeten overstappen, maar ik was niet tevreden van het medicijn waarmee we startten. Ik heb dat durven en kunnen zeggen. Hij heeft me dan meegenomen in het beslissingsproces om van medicatie te veranderen. Hij zei letterlijk: ‘Het is jouw leven, jouw lichaam en jouw beslissing. Ik geef de info, maar jij beslist.’

Wat is voor jou de meerwaarde van MS-Liga Vlaanderen?

Voor mij is dat de informatie over MS die ik via jullie maatschappelijk werkers krijg, maar zeker ook het lotgenotencontact op tal van activiteiten. ‘Fijn’ is misschien niet het juiste woord, maar toch is het ‘fijn’ om te merken dat veel personen met MS onzichtbare symptomen hebben. Dat ik daar niet alleen in ben. Het is leuk om ervaringen te delen met lotgenoten omdat je je hart kan luchten bij mensen die begrijpen wat je meemaakt.

Zo zijn mijn man en ik al naar het jongerencongres en de sport- en spelnamiddag op de militaire basis in Bevekom geweest. Dat was keitof, ook voor partners van personen met MS om onderling hun ervaringen te delen.

Tot slot, als je één boodschap zou mogen meegeven aan andere jonge mensen die net de diagnose MS kregen, welke zou dat zijn?

Als je MS hebt én een kinderwens, ga er dan gewoon voor! Als je er samen met je partner bewust voor kiest en je je goed laat informeren door je neuroloog, dan lukt het wel.