MS bij kinderen en jongeren
MS wordt doorgaans omschreven als een ziekte die begint bij jongvolwassenen. Volgens onderzoeken blijkt echter dat in 2 tot 10% van de gevallen de eerste symptomen al voor de leeftijd van 18 jaar optreden. In <1% van de gevallen is dat al voor de leeftijd van 10 jaar.
Net als bij volwassenen is MS bij kinderen en jongeren het gevolg van een combinatie van genetische en omgevingsfactoren (het niveau van vitamine D, virusinfecties, onder meer door het EBV-virus, overgewicht). Recente studies laten uitschijnen dat het voedingspatroon en de darmflora, passief roken, blootstelling aan luchtvervuiling of pesticiden eveneens een rol kunnen spelen in het ontstaan van MS. (1)
MS met opflakkeringen en remissies of de progressieve vorm?
98% van de kinderen en jongeren met MS lijden aan een zogenaamde ‘relapsing-remitting’ vorm van de ziekte, in tegenstelling tot volwassenen bij wie tot 15% van de patiënten een zogenaamde ‘progressieve’ vorm vertonen. Vergeleken met MS bij volwassenen:
- is de frequentie van de opflakkeringen aanvankelijk groter bij kinderen met MS;
- zijn deze vaker polysymptomatisch;
- kunnen ze worden voorafgegaan door een episode van virusinfecties;
- herstellen kinderen goed van de opflakkeringen, maar bestaat het risico op een accumulatie van neurologische sequellen;
- kan gemiddeld 10 jaar vroeger een aanzienlijke invaliditeit op zowel fysiek als cognitief vlak ontstaan dan wanneer MS op volwassen leeftijd begint.
Welke specifieke problemen gaan gepaard met MS bij kinderen en jongeren?
Diagnoseproblemen
Aangezien er bij kinderen en jongeren ook andere ziekten bestaan die worden gekenmerkt door het verlies van myeline, is het niet altijd simpel om een diagnose te stellen. Zo kunnen bepaalde polysymptomatische opflakkeringen met encefalopathie veroorzaakt worden door een acuut inflammatoir symptoom, ADEM genaamd (acute gedissemineerde encefalomyelitis), dat in tegenstelling tot MS monofasisch en niet-recurrent is. Soms zijn er ook alternatieve diagnoses van neuromyelitis optica (NMO) of encefalitis met antistoffen tegen MOG. Dat verklaart waarom het bij kinderen en jongeren soms langer duurt om een diagnose van MS te stellen dan bij volwassenen.
De criteria voor de diagnose van MS bij kinderen werden in 2013 herzien. Voor kinderen ouder dan 11 jaar zijn ze aangepast aan het klinische en/of radiologische bewijs van de verspreiding van de ziekte in tijd en ruimte, net als bij volwassenen. (2)
Behandelingsproblemen
Er zijn ook de nodige behandelingsproblemen. Dat heeft te maken met het geringe aantal toegestane behandelingen en de weinige beschikbare studies over de behandeling van MS bij kinderen en jongeren. Vandaag is men het er echter over eens dat de ziekte vroeg moet worden behandeld, zodra de diagnose bevestigd is, omwille van de hiervoor beschreven natuurlijke evolutie van de aandoening. De aangewezen behandelingen zijn injecteerbare eerstelijnsimmunomodulatoren (interferon-bèta of glatirameeracetaat). Die hebben hetzelfde profiel van bijwerkingen als bij volwassenen. Er zijn gerandomiseerde studies aan de gang voor de orale immunomodulatoren die onlangs werden geïntroduceerd bij de behandeling van MS: FOCUS (dimethylfumaraat) en CONNECT (dimethylfumaraat vs. interferon-bèta-1a) en LEMKIDS (alemtuzumab). Als de initiële behandelingen niet aanslaan, kunnen tweedelijnsbehandelingen worden overwogen. De toegang tot deze behandelingen wordt momenteel echter beperkt door de criteria van terugbetaling. Een fase III-onderzoek (PARADIGMS) toonde onlangs aan dat fingolimod efficiënter is bij kinderen met MS, want het aantal opflakkeringen daalde met 82% ten opzichte van interferon-bèta-1a IM. 85,7% van de patiënten waren tijdens het onderzoek in remissie, tegen 38,8 % bij de behandeling met IFN. Het tolerantieprofiel was geruststellend, maar deze behandeling vergt net als bij volwassenen een nauwgezet toezicht. Ze wordt nu in België terugbetaald vanaf 10 jaar als de ziekte zich snel ontwikkelt of de initiële behandeling niet aanslaat.
Het Europees geneesmiddelenagentschap staat ook het gebruik van Aubagio® (teriflunomide) toe vanaf 10 jaar op basis van de resultaten van de TERIKIDS-studie. Die toonde aan dat een nieuwe opflakkering hiermee langer uitblijft en de inflammatoire activiteit van MS op radiologisch vlak afneemt in vergelijking met de placebo. In de loop van 2022 zal deze behandeling ook in België beschikbaar zijn voor kinderen vanaf 10 jaar. Via bloedproeven zal moeten worden toegezien op de bijwerkingen.
Wegens de prevalentie van depressie (6-50% volgens studies), vermoeidheid (20 tot 75%) en eventuele cognitieve problemen die de levenskwaliteit aanzienlijk verminderen, moet naast de lichamelijke aspecten ook bijzondere aandacht worden besteed aan de psychologische en sociaal-familiale impact en de gevolgen op school.
Hoever staan we vandaag?
We kunnen besluiten dat MS bij kinderen en jongeren specifieke problemen meebrengt en een aangepaste behandeling vergt. Naast de behandelingen die als doel hebben de neuro-inflammatie te verminderen, moet ook bijzondere aandacht worden besteed aan het omgaan met de ziekte, aan de opvolging van het schooltraject, met de herkenning van eventuele cognitieve stoornissen, en aan een gezonde levenswijze (evenwichtig eten, extra vitamine D en lichaamsbeweging). Het onderzoek naar MS bij kinderen gaat voort, met de bedoeling onze kennis te vergroten en de behandeling in de toekomst te verbeteren.
Professor Vincent van Pesch (Neuroloog UCL Brussel)
Februari 2022
Bronnen
- Pediatric Multiple Sclerosis: Genes, Environment, and a Comprehensive Therapeutic Approach. Cappa et al., Ped Neurol 2017;75;17-28.
- Multiple sclerosis in Belgian Children : a multicentric retrospective study. Verhelst et al., Eur J Ped Neurol 2017;21;358-66.
- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group criteria for pediatric multiple sclerosis and immune-mediated central nervous system demyelinating disorders: revision to the 2007 definitions. Mult Scler 2013;19:1261e7.