Reflecties over het verhaal van Mario Verstraete en de musical Tot Altijd
De strijd die Mario Verstraete voerde voor euthanasie, de controverse rond de verfilming van zijn leven en hoe euthanasie ook vandaag nog een beladen thema is: Paul Vanlimbergen, adjunct-directeur van MS-Liga Vlaanderen gaat er in onderstaande tekst dieper op in.
2002 - Mario Verstraete, persoon met MS, maakte op 30 september 2002 als eerste persoon in ons land, gebruik van de wettelijke regeling in verband met euthanasie, na een jarenlange, persoonlijke en politieke strijd voor het recht op euthanasie. Hij vond dat je een beroep moet kunnen doen op een arts om een einde aan het leven te maken indien er geen uitzicht meer is op levenskwaliteit, en dit onafhankelijk van wat hiervan de oorzaak is.
2011 - Het originele script van de verfilming van het leven van Mario Verstraete, van Nic Balthazar, deed heel wat stof opwaaien. België was, na Nederland, het tweede land ter wereld waar een euthanasiewet (KB 28/05/2002) werd goedgekeurd. Ondanks die goedkeuring, enkele jaren eerder, waren er bij de presentatie van de film heel wat voor- en tegenstanders.
2023 - Tijdens dit cultuurseizoen nam het Fakkeltheater in Antwerpen het initiatief om een musicalproductie op te zetten waarmee ze het thema euthanasie opnieuw in de schijnwerpers wil zetten. En opnieuw wensen sommige mensen in de samenleving hun mening te uiten over dit beladen thema.
Ik wil daarom graag, zonder enige blijk van voorkeur of mening, enkele beschouwingen meegeven waardoor hopelijk een aantal daarvan een bijdrage kunnen leveren om tot een visie te komen.
De contestatie over euthanasie, die aanwezig was toen de wet hierover tot stand kwam, kan zeker begrepen worden vanuit de wijze waarop de samenleving twijfelde of men als individu wel het recht had om zich op legale wijze van het leven te beroven, wanneer men zich in een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevond. Die visie werd – meer nog dan vandaag – geïnspireerd op religieuze en ethische gronden.
Andere tijdgeest
Tegenwoordig is er vaak vanuit voortschrijdend inzicht globaal meer begrip ontstaan voor de individuele noden van mensen. Hierdoor kreeg euthanasie meer een plaats in de beeldvorming van wat mensen willen, kunnen en hoe ze zich gedragen. Dat vertaalt zich ook in cijfers: in 2022 werden er bijna 3000 registratiedocumenten inzake euthanasie ingediend. In 2021 was dat 10 procent lager. Als je 2003 met 2018 vergelijkt dan is er een sterke stijging (tienvoud). Het aantal personen die effectief overgaan tot euthanasie omvat 2,5 procent van alle overlijdens in ons land. Dat aantal is en blijft beperkt, maar iedere situatie vereist een menselijke en respectvolle benadering.
Daarnaast: euthanasie vindt plaats bij vele soorten moeilijkheden en aandoeningen; het kan dus ook voorkomen bij personen met MS maar euthanasie bij MS hoeft daarom niet bekeken te worden als de enige, laatste uitweg. Bovendien is MS een ongeneeslijke, maar géén terminale, ziekte. Het verloop van de chronische aandoening MS kan soms grillig verlopen maar er bestaan ook mildere vormen. In bepaalde situaties kan het ziekteverloop in gunstige zin beïnvloed worden, wat betekent dat niet alle personen met MS een kwalitatief ontoereikend leven leiden.
Het verhaal van Mario Verstraete is natuurlijk een beklijvend verhaal, waarbij we vooral zijn tomeloze levenslust en zijn bruisende energie (dixit Nic Balthazar) moeten onthouden. De koppeling van euthanasie aan de aandoening MS is voor de verfilming (en de lopende musical) begrijpbaar om het thema euthanasie onder de aandacht te brengen, maar zorgt voor verwarring en vertwijfeling bij sommige personen met MS over hun levenskwaliteit.
Denken in mogelijkheden
Vanuit MS-Liga Vlaanderen willen we geen stelling innemen over de persoonlijke visie van mensen over het thema euthanasie, maar vinden we het wel onze opdracht als patiëntenorganisatie om steevast de positieve kant van het leven te tonen (we denken immers in mogelijkheden in plaats van beperkingen, terwijl die beperkingen er uiteraard wel kunnen zijn). Daarom dat we in onze boodschappen telkens op zoek gaan naar alternatieven.
We kunnen ook alleen maar begrip hebben voor mensen met MS die vanuit hun soms moeilijke situatie vragen stellen naar informatie over euthanasie. Net zoals er mensen ook vanuit geheel andere, al dan niet even complexe zorgsituaties wél of niet kiezen voor euthanasie. Voor heel wat mensen kan het trouwens een geruststellende gedachte zijn dat er ook tal van mogelijkheden binnen de palliatieve zorg bestaan voor een kwaliteitsvol bestaan tot op het einde van hun leven waardoor een euthanasievraag soms overbodig wordt.
En sta mij toe tot slot toch nog een lans te breken voor de vele personen met MS die, al dan niet samen met hun naasten, proberen om een goed leven te hebben, maar zich niettemin in quasi onhoudbare situaties bevinden. We noemen het soms moed hebben, maar vaak is het overlevingsdrang om iedere dag en nacht opnieuw geconfronteerd te worden met één of meer symptomen of moeilijkheden die hun stemming overheerst of hun het gevoel voor warme genegenheid ontneemt.
Paul Vanlimbergen,
Adjunct-directeur MS-Liga Vlaanderen