Op welke manier voorzie je in gepaste ondersteuning voor patiënten met chronische aandoeningen, zoals Multiple Sclerose of de ziekte van Parkinson, zodat hun zorg afgestemd is op wat voor hen er echt toe doet? Om die vraag te beantwoorden zet Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, een proefproject op poten dat alle vertrouwen geeft aan de respectievelijke patiëntenorganisaties. Zo zullen de patiëntenorganisaties voor MS, Parkinson - maar ook voor de ziekte van Huntington en ALS - een casemanager kunnen aanstellen om patiënten te helpen om hun noden en vragen aan bod te laten komen bij het uittekenen én opvolgen van hun multidisciplinaire zorgtraject. "De vraag naar multidisciplinaire zorg, met een geïntegreerde aanpak die ook oog heeft voor het welzijn en de levensdoelen van de patiënt, wordt al langer bepleit door patiëntenorganisaties. En gelijk hebben ze. Focussen op goeie zorg, maar ook de kwaliteit van leven: dat is de richting die heel onze zorg uit moet", zegt Vandenbroucke, die 2,3 miljoen euro investeert in het project waarvoor het Verzekeringscomité van het RIZIV op maandag 10 juli 2023 groen licht gaf.

In de voorbije 40 jaar is een hele weg afgelegd in de benadering van de zorg van chronische, maar ook ongeneeslijke aandoeningen. Aandoeningen die een mensenleven traag maar zeker op zijn kop zetten, en dat niet altijd enkel op een fysiek zichtbare manier. Door de grote variatie in klachten en beperkingen hebben patiënten een erg diverse zorgbehoefte. Patiëntenverenigingen voor MS en Parkinson, maar ook patiëntenorganisaties voor ALS en de ziekte van Huntington, pleiten voor multidisciplinaire zorg, met een geïntegreerde aanpak die ook oog heeft voor het welzijn van de patiënt.

Zo spelen patiëntenorganisaties voor mensen met MS een voortrekkersrol om gestructureerde multidisciplinaire zorg aan te bieden voor elke persoon met MS. Zo loopt al meer dan 10 jaar een multidisciplinaire samenwerking in 16 Vlaamse ziekenhuizen. Onder leiding van neurologen worden patiënten, op maat van hun behoeften, via een multidisciplinaire raadpleging (MDR) opgevolgd door revalidatieartsen, MS-verpleegkundigen, kinesisten, (neuro)psychologen en ergotherapeuten. Ook maatschappelijk werkers van de patiëntenorganisaties worden betrokken. In Wallonië leggen ze bijvoorbeeld huisbezoeken af om mensen met MS te ondersteunen en te begeleiden in hun zorgtraject.

Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke, wil zo'n geïntegreerd zorgmodel verankeren voor verschillende chronische aandoeningen, en dat door patiëntenverenigingen de regie in handen te geven. Concreet investeert Vandenbroucke nu 2,3 miljoen euro in een proefproject om ervoor te zorgen dat patiëntenorganisaties zelf een casemanager kunnen aanstellen.

Een casemanager is iemand die ondersteunt en dé referentiepersoon is voor de patiënt, zijn of haar familie en het zorgteam. Iemand die de nodige signalen opvangt, helpt vertalen en de patiënt wegwijs maakt, ondersteunt en versterkt – wat voor veel mensen niet evident is, zeker wanneer het bijvoorbeeld op een bepaald moment moeilijker loopt. De casemanager is een vertrouwenspersoon die dus zelf niet optreedt als zorgverlener, maar wel heel dicht bij de patiënt staat. Dat kan bijvoorbeeld een buurt- of welzijnswerker zijn, of een sociaal assistent, maar de casemanager handelt altijd onder de hoede van de betrokken patiëntenorganisatie. Op dit moment wordt het experiment opengesteld voor mensen met MS, Parkinson, Huntington en ALS. De betrokken patiëntenorganisaties kunnen daarvoor intekenen bij het RIZIV en dat voor een periode van 3 jaar.

Vandenbroucke: "In onze gezondheidszorg moeten we investeren, maar we moeten ze ook hervormen. In het model van geïntegreerde en multidisciplinaire zorg - dat we trouwens voor heel onze gezondheidszorg nastreven en wat ik ook beoog met het Interfederaal Plan Geïntegreerde zorg in nauwe samenwerking met de deelstaten - vormt de casemanager een belangrijke schakel. Want de vraag die we altijd moeten stellen is: welke zorg en ondersteuning heeft een patiënt nodig om zo lang mogelijk ook een kwaliteitsvol leven te leiden? Voor mensen met een chronische aandoening geldt dit des te meer. Heel belangrijk daarbij is dat de zorg ook oog heeft voor alle vragen waar een patiënt en zijn naasten mee geconfronteerd worden. De kwaliteit van leven en ingaan op wat de patiënt zelf daaronder verstaat, is minstens even belangrijk als de zorg zelf en daarvoor zijn patiëntenorganisaties uiteraard heel goed geplaatst. Zij kunnen beter dan wie dan ook inschatten wat patiënten nodig hebben en zelf willen. Dit gaat dus niet alleen om gepaste zorg, maar ook om kwaliteit van leven. Met dit proefproject van de casemanagers geven we patiëntenorganisaties daarvoor nu zelf de regie in handen."

De goedkeuring voor het proefproject ‘creëren en evalueren van een model van casemanagement’ voor personen met MS betekent concreet dat MS-Liga Vlaanderen de mogelijkheid krijgt om – in aanvulling van de huidige ondersteuning die wij bieden via o.a. onze maatschappelijk werkers en de multidisciplinaire raadplegingen – een aantal casemanagers aan te stellen. Een casemanager

• is iemand die ondersteunt en dé referentiepersoon is voor de persoon met MS, zijn of haar familie en het zorgteam;
• vangt de nodige signalen op, helpt ze vertalen en maakt de persoon met MS wegwijs, ondersteunt en versterkt;
• is een vertrouwenspersoon die dus zelf niet optreedt als zorgverlener, maar wel heel dicht bij de persoon met MS staat;
• heeft als focus goede zorg en kwaliteit van leven voor de persoon met MS.

De komende weken zullen wij in overleg met de andere betrokken patiëntenorganisaties, het RIZIV en verschillende spelers actief binnen het MS-landschap de geboden opportuniteit verder gestalte proberen te geven.