Onderzoek: Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS)
Onderzoek: Impact of Multiple Sclerosis Symptoms (IMSS)
Om meer inzicht te krijgen in MS-symptomen en de aanpak daarvan, heeft het EMSP besloten een onderzoeksproject uit te voeren in 23 landen in Europa, getiteld "Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey".
Doel van het onderzoek
Er zijn momenteel weinig gegevens over hoe MS-symptomen zich manifesteren bij personen met MS in Europa, noch wordt de behandeling van deze symptomen overal op dezelfde manier geprioriteerd en ondersteund. Daarom heeft het European MS Platform (EMSP), in samenwerking met de bij haar aangesloten MS-verenigingen, besloten een onderzoeksproject uit te voeren in 23 landen in Europa, getiteld "Impact of Multiple Sclerosis Symptoms survey" om meer inzicht te krijgen in:
- de MS-symptomen, hun prevalentie en de ernst ervan
- de aanpak van MS-symptomen en de gevolgen daarvan voor de levenskwaliteit van personen met MS
Wat houdt het onderzoek in?
Het onderzoek heeft de vorm van een online vragenlijst, die volledig vertrouwelijk en anoniem is. Jouw naam, identiteit en IP-adres worden niet gevraagd of geregistreerd.
De vragenlijst omvat vier onderdelen:
- Socio-demografische informatie en informatie over de ziektegeschiedenis, waaronder leeftijd, geslacht, etniciteit, werk, opleiding, land, begin van de symptomen en diagnose, aanwezigheid van mantelzorg, leefomstandigheden, aanwezigheid van andere aandoeningen, gebruik van behandelingen die de ziekteprogressie beïnvloeden, mobiliteit en levenskwaliteit
- MS-symptomen, hun aanwezigheid en ernst
- De behandelingen en zorgmethoden die je hebt toegepast
- Graad van tevredenheid over hoe je momenteel met jouw symptomen omgaat
Het beantwoorden van de vragen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Helaas is het niet mogelijk om de enquête te verlaten en de volgende dag verder te gaan, aangezien jouw IP-adres dan opgeslagen moet worden.
De enquête blijft tot eind augustus op de site staan. Het doel is om ongeveer 20.000 antwoorden in heel Europa te verzamelen.
Wie kan deelnemen?
Elke persoon met een MS-diagnose uit de deelnemende landen, waaronder België, kan deelnemen aan dit onderzoek na het invullen van het toestemmingsdocument. Personen met MS jonger dan 18 jaar kunnen aan het onderzoek deelnemen, maar moeten ook toestemming krijgen van hun ouders/mantelzorger.
Resultaat van de enquête
De analyse van de resultaten zal enige tijd in beslag nemen, maar wij verbinden ons ertoe deze ten gepasten tijde op de website te publiceren.
Alvast bedankt voor jouw medewerking en jouw inzet om de levenskwaliteit van jouw lotgenoten te verbeteren!
Vul de enquête in!
Help jij het EMSP om meer inzicht te krijgen in MS-symptomen en de aanpak daarvan? Vul de vragenlijst in en draag je steentje bij!